Evijärveläiset Johanna ja Emma Kujala ovat ruokaostoksilla lähikaupassaan. Johanna työntää ostoskärryään ja lastaa siihen hyllyiltä ruokaa. Yhtäkkiä Emma keksii omia kujeitaan: hän livahtaa laittamaan ruokia muiden asiakkaiden ostoskärryihin. Kun Johanna huomaa tapahtuneen, hän pyytää oitis anteeksi kyseisiltä asiakkailta ja ottaa tavarat pois heidän kärryistään.
Asiakkaat ottavat tilanteen rennosti. Tilanne saattaa olla heistä jopa hieman huvittava.
”Emma ottaa tällä tavoin ihmisiin kontaktia, vaikka tietää, että se on kiellettyä. Hän haluaa aina pitää hauskaa.”
Emmalla on kauppareissulla vielä toinenkin tapa: tyttö kättelee kassahenkilön aina ostosten maksamisen jälkeen. Näin tapahtuu joka kerta. Siitä Emma ei tingi. Myös Pietarsaaren Prisman kassahenkilöt tietävät Emman tyylin, Johanna selittää nauraen.
Johanna Kujala on toiminut 15-vuotiaan tyttärensä virallisena omaishoitajana jo kaksitoista vuotta. Työ on vaativaa, vastuullista ja intensiivistä. Emmaa ei nimittäin ole voinut – eikä ikinä voikaan – jättää yksin. Emma saattaa karata, eikä hän osaa varoa autoja tai liikennettä. Kaikenlaista voisi tapahtua.
”Meillä on syksystä lähtien ollut lukot jopa talomme ovien sisäpuolella.”
Kova vauvakuume
Johanna valmistui Kokkolassa insinööriksi vuonna 2003 ja meni seuraavana vuonna naimisiin evijärveläisen Antti Kujalan kanssa. Parin oli tarkoitus jäädä Kokkolaan, mutta he eivät löytäneet sieltä sopivaa tonttia. Niinpä he asettuivat Evijärvelle.
Johannan vauvakuume kasvoi vähitellen. ”Tulin raskaaksi vuoden yrittämisen jälkeen, mutta se päättyi valitettavasti keskenmenoon.” Puolen vuoden kuluttua Johanna huomasi ilokseen olevansa jälleen raskaana.
Normaalit käyrät
Sikiön niskapoimu-ultra tehtiin neuvolassa raskausviikolla 12. Tutkimuksessa huomattiin, että sikiöllä oli hieman tavallista enemmän niskaturvotusta.
”Minulle suositeltiin lapsivesipunktiota, koska niskaturvotus voi viitata Downin oireyhtymään. En kuitenkaan halunnut tehdä sitä, koska lapsivesipunktiossa on pieni keskenmenon riski. Olinhan juuri kokenut sellaisen”, Johanna kertoo.
Raskaus sujui ilman komplikaatioita. Kaikki neuvolakäyrät näyttivät normaaleilta.
”Olin uskotellut itselleni koko raskauden ajan, että tuleva vauva olisi terve. Tästä huolimatta minua vaivasi ajatus siitä, että jotain saattaisi olla huonosti. Kai se oli sitä kuuluisaa äidinvaistoa, sellainen ihmeellinen ristiriitainen tunne”, Johanna muistelee.
Suuri ensijärkytys
Synnytys käynnistyi 40. raskausviikolla tammikuussa 2005. Vauva oli täysiaikainen. Kätilö sanoi Johannalle jo minuutin kuluttua synnytyksestä, että vauvan piirteet viittaavat Downin oireyhtymään.
”Silloin minulla pimeni silmissä. Se oli järkytys, joka tuntui sinä hetkenä pahimmalta mahdolliselta kohtalolta.”
Unelma äitiydestä särkyi sillä hetkellä. Emma-vauva tuotiin pian Johannan rinnalle.
”Hän oli niin soma ja odotettu, rakas vauva. Mutta tunteet myllersivät sisälläni.”
Synnytyksessä mukana olleella Antilla oli samanlaisia tuntemuksia. Synnytyksen jälkeen huomattiin myös, ettei vauva ollut kasvanut viimeisen kuukauden aikana yhtään. Se oli epätavallista vaikkakin hyvin tyypillistä Down-lapsille, joilla istukan toiminnan heikkeneminen kuuluu asiaan.
”Soitin isälleni yöllä aika pian Emman syntymän jälkeen. Sanoin, että meitä siunattiin tällaisella erityisellä Down-lapsella. Minua jotenkin hävetti silloin sanoa tuo sana”, Johanna kertoo.
Pelko tulevasta
Johannan ja Antin vanhemmat tulivat seuraavana päivänä sairaalaan katsomaan vauvaa.
”Vanhempani yrittivät olla positiivisia ja sanoivat ’lapsihan näyttää ihan normaalilta, ei tässä ole mitään hätää’. He yrittivät tällä tavoin tukea meitä ja ehkä itseäänkin”, Johanna muistelee.
Johanna sai sairaalan henkilökunnalta opaslehtisen Downin oireyhtymästä.
”Se oli aika rankkaa luettavaa siinä tilassa. Opaslehtisestä selvisi, että Down-lapsilla on usein epilepsiaa, kilpirauhasen vajaatoimintaa, suuria sydämen toimintahäiriöitä – sydänvikaa on noin puolella Down-lapsista – ja huomattavasti suurempi leukemiaan sairastumisen riski. Tämä kaikki alkoi kehittyä mielessäni ylitsepääsemättömäksi hirviöksi, tahdostani riippumatta”, Johanna kertoo.
Lääkäri tuli paikalle.
”Hän oli aika hiljainen ja kolkko tapaus. Sanoi vain, että nämä lapset ovat sitten todella infektioherkkiä, ja lähti pois.”
Yksi iso myönteinen asia kaikessa oli, että Emman sydämessä ei ollut mitään vikaa.
”Mutta en osannut arvostaa tai ymmärtää sitä silloin.”
Emma joutui muutamaksi päiväksi teho-osastolle heikkojen happiarvojen takia, mikä ei onneksi ollut vakavaa.
Downin oireyhtymä
Oireyhtymä on nimetty brittiläisen lääkärin John Langdon Downin mukaan. Hän kuvasi oireyhtymää ensimmäisenä vuonna 1866. Kun tieto ihmisen kromosomeista alkoi lisääntyä, yhteys oireyhtymän ja ylimääräisen kromosomin välillä löytyi 1950-luvun lopussa. Downin oireyhtymään kuuluvat usein heikot kognitiiviset taidot ja fyysinen kasvu sekä oireyhtymälle tyypilliset kasvonpiirteet.
Todennäköisyys saada Down-lapsi on 1:800–1500. Riski nousee huomattavasti äidin iän myötä. Oireyhtymä voidaan havaita sikiöstä raskaudenaikaisella lapsivesipunktiolla.
Kaivattu esikoinen
Äiti ja vauva saivat palata kotiin viikon sairaalareissun jälkeen. Johanna oli kertonut vain yhdelle ystävälleen vauvansa Downin syndroomasta.
”Asiasta kertominen hävetti ja arvelutti edelleen. Se johtui varmaan siitä, että kyseessä oli esikoinen, ja oli tapahtunut jotain tosi odottamatonta. Ainahan sitä olettaa, että kaikki menee suunnitelmien mukaan.”
Vaikka Emman sairaus oli aluksi pienoinen järkytys, Johanna ja hänen miehensä olivat todella onnellisia Emmasta, ensimmäisestä ja kauan odotetusta lapsestaan. Downin oireyhtymä ei onnistunut hävittämään tyytyväisyyttä ja ylpeää vanhemmuutta.
Terapiaa kerrakseen
Talopaketti saapui Evijärven tontille puoli vuotta Emman syntymän jälkeen, ja pian perhe muutti uuteen omakotitaloonsa. Johannan appivanhempien talo on vain 200 metrin päässä.
Emma oli Evijärven ensimmäinen Down-lapsi vuosikymmeniin.
”Sosiaalityöntekijä tuli alkuvaiheessa käymään meillä kotona. Hän kertoi kuntoutuksista ja terapioista. Emman ollessa alle vuoden ikäinen perheen luona alkoi käydä fysioterapeutti kerran viikossa kuntouttamassa Emmaa. Tästä alkoi vuosia kestänyt puheterapia, musiikkiterapia, ratsastusterapia, allasterapia ja kuntoutusohjaus. Viittomakielenopettaja alkoi opettaa Emmalle ja lähipiirille tukiviittomia Emman ollessa alle kaksivuotias.”
”Yritin itsekin saada Emmaa ääntelemään. Toivoin, että Emma jonain päivänä puhuisi, edes vähän. Ryhdyin itse ottamaan selvää puheen kehityksestä”, Johanna kertoo.
Emma oli pienestä asti motorisesti hyvin kehittynyt. Hän oppi kävelemään vuoden ja kymmenen kuukauden ikäisenä. Ensiaskeleensa Emma otti sairaalassa hänen Eetu-pikkuveljensä synnyttyä.
”Emmaa kiinnosti pikkuveli niin kovasti, että hän sai siellä vauhtia jalkoihinsa. Siitä lähtien olemmekin saaneet juosta Emman perässä, joskus jopa spurtteja”, Johanna nauraa.
Siirtymävaiheet olivat Emmalle pienempänä hankalia. Tällöin Johanna ja Antti joutuivat venyttämään maanittelutaitonsa ja kärsivällisyytensä äärirajoille.
Ihana henkilökohtainen avustaja
Arveluttiko Johannaa seuraavat raskautensa? Oliko hän silloin valmis tutkimuksiin?
”En halunnut mitään testejä kummankaan seuraavan lapsemme kohdalla. Olin tietysti hieman peloissani, mutta tieto esimerkiksi uudesta Down-lapsesta ei olisi saanut minua tekemään aborttia. Mitä sitten, vaikka olisimme saaneet toisenkin erityislapsen? Ei maailma olisi siihen kaatunut. Meillähän olisi siinä vaiheessa ollut jo kokemusta yhdestä”, Johanna toteaa.
Emman pikkuveljet Elias, 10, ja Eetu, 13, ovat terveitä poikia. Joskin Emmalla on ollut kaikista kolmesta vähiten flunssia.
Emma meni kolmevuotiaana perhepäivähoitoon. Kun hän myöhemmin meni lastentarhaan, samainen perhepäivähoitaja tuli myös sinne Emman henkilökohtaiseksi avustajaksi.
”Tämä ihana henkilö on ollut Emman henkilökohtainen avustaja tähän päivään asti. Olemme todella kiitollisia hänestä. Hän merkitsee tyttärellemme tosi paljon ja tietää tasan tarkkaan kaikki Emman metkut”, Johanna kertoo.
Ei puhekykyä
Emma ei osaa puhua, mutta hän ymmärtää kaiken kuulemansa.
”Odotin kauan ja mietin, milloin Emma alkaisi puhua, mutta sitä hetkeä ei ole vieläkään tullut. Emma osaa kuitenkin sanoa muutaman tärkeimmän sanan. Yksi näistä on auta. Sitä hän käyttää aina, kun on pulassa”, Johanna kertoo.
Emma osaa myös sanoa joo ja ei. Näiden kolmen sanan kanssa pääsee pitkälle. Niin, ja isi sihisee ässänä suussa.
Emman ollessa muutaman vuoden ikäinen Johanna oli kuulevinaan tytöltä lyhyen lauseen, kun he ajoivat mummolan ohi. Silloin mummoaan rakastava tyttö sanoi: ei ketään kotona. Sittemmin Emman ei ole kuultu puhuvan.
Johannan äiti asuu 20 kilometrin päässä ja on Emmalle todella tärkeä.
”Usein Emma viittoilee meille tukiviittomilla, että haluaa mummon mukaan, kun olemme menossa jonnekin. Minusta Emma on hirveän hoksaavainen tyttö. Hän ymmärtää oitis ohjeet, heti muutaman sanan jälkeen.”
Emma osaa suunnilleen sata viittomaa, joista hän käyttää aktiivisesti noin 50:tä. Yksi tärkeimmistä tukiviittomista on äiti. Se tehdään siten, että käsi tuodaan sydämeltä suun eteen. Isä tehdään siten, että käsi tuodaan otsalta suun eteen.
Ruokaan ja muumeihin liittyvät viittomat ovat Emmalle tärkeitä. Perhe on myös keksinyt pikkuveljille, mummolle, vaareille, sedille, Onni-koiralle ja Namnam-kissalle omat viittomat.
Mummolta apua
Johanna tekee lyhennettyä työviikkoa, käytännössä neljä päivää viikossa, jotta hän voisi toimia Emman omaishoitajana.
”Muuten homma ei toimisi”, Johanna sanoo ja kiittelee pietarsaarelaista työnantajaansa, Swecoa.
”Työ antaa hyvää vastapainoa kaikelle muulle elämässä. Töissä ajattelen vain töitä.”
Johannan äiti on ollut suurena tukena ja useimmiten mukana lukuisilla sairaala-, lääkäri- ja erityisneuvolakäynneillä Seinäjoella.
Verikokeet ovat olleet rankkoja mutta tarpeellisia. Joskus on tarvittu jopa neljä ihmistä pitämään Emmaa aloillaan, sillä Emma pelkää neuloja kuollakseen.
Emmalla todettiin muutama vuosi sitten kilpirauhasen vajaatoiminta, johon hän saa lääkettä. Muita lääkkeitä hän ei tarvitse.
”Emma täytyy aina nukuttaa, jos hammaslääkärissä täytyy tehdä jotain. Viime hammastarkastuksessa tyttö jopa suostui avaamaan suunsa hammashoitajalle, mutta ei istumaan tuoliinsa”, Johanna kertoo.
Muumit ovat parasta
Emma käy Alahärmässä kahdeksatta luokkaa. Koulumatkaa kertyy Evijärveltä taksilla 65 kilometriä. Usein Emma nukkuu taksissa kotimatkan.
Emmalla on koulussa kavereita ja hän viihtyy siellä. Evijärvellä ei ystäviä ole.
Miten Emman koulunkäynti sujuu?
”Hyvin. Joskus opettajilta tulee viestiä, että Emma on mennyt vähän liiallisuuksiin ja että on ollut turhanpäiväistä hömpötystä. Mutta tuolle perinnölliselle huumorintajulle ei mahda mitään. Me olemme niin samanlaisia, niin nauravaisia. Kikatamme usein hulvattomasti”, Johanna sanoo.
Emma on prinsessa- ja muumifani henkeen ja vereen.
”Emman täytyy joka kesä päästä Naantalin Muumilaaksoon. Olemme olleet siellä ainakin 13 kertaa, joskus jopa kahdesti kesässä.”
Kun Emma pääsee Muumilaakson porteista sisään, tyttö vie ja äiti vikisee perässä. Emma juoksee oitis halaamaan muumeja. Hän esittelee itsensä ja alkaa viittoilemaan niille. Suosikit ovat Niiskuneiti, Pikku Myy ja Muumimamma. Emma haluaisi halata jopa ilkeää noitaa.
”Jotkut muumit ovat ihania ja osaavat puhua tukiviittomilla Emman kanssa”, Johanna kertoo. Perhe tekee yleensä Naantalin-matkan yhteydessä laivaristeilyn Ruotsiin tai käy Helsingissä Linnanmäellä.
”Pojillekin on tärkeää keksiä jotain kivaa tekemistä. Emma vie aika paljon huomiota pikkuveljiltään. Hän osaa myös ärsyttää veljiään ja saattaa ampaista heidän huoneisiinsa koputtamatta ja sitten nauraa räkättää siellä. Ja siitähän pojat eivät oikein pidä”, Johanna sanoo.
Pyyteetöntä rakkautta
Murrosikä on oma lukunsa.
”Emma osaa paukuttaa ovia siinä missä muutkin. Toisinaan minun on vaikea erottaa, mikä johtuu murrosiästä ja mikä Downin syndroomasta. Emma on kuitenkin kova halailemaan ja pussailemaan. Hän ei osaa teeskennellä, ja se on upeaa. Saamme häneltä paljon pyyteetöntä rakkautta”, Johanna kertoo.
Miten on vapaa-ajan laita? Onko sellaista?
”Omaishoitajuus on ympärivuorokautista ja -vuotista hommaa. Raskasta mutta myös antoisaa. Olen aina urheillut: hiihtänyt, juossut ja jumppaillut. Kilpaillutkin sillä saralla. Lataan akkujani liikunnalla.”
Emmaa täytyy pitää koko ajan silmällä, joten Johanna ei voi lähteä kahdestaan miehensä kanssa lenkille tai minnekään muualle. He vuorottelevat. Näin on myös Emman nukkuessa.
”Emma nukkuu aika levottomasti ja herää aikaisin. Jompikumpi meistä nukkuu Emman kanssa hänen huoneessaan. Yleensä se on mieheni, koska hänellä on paremmat unenlahjat.”
Nukkumaanmenorutiinit ovat Emmalle tärkeitä.
”Joka ilta on laulettava Tuiki tuiki tähtönen ja kerrattava seuraavan päivän tulevat tapahtumat.”
Liikuntaa vapaa-ajalla
Johanna kertoo, että hän ja Antti ovat Emman syntymän jälkeen olleet pariskuntana vain muutaman kerran vuodessa parin päivän lomalla.
”Meille kuuluisi lain mukaan kuukaudessa kolme vapaapäivää, mutta emme ole ikinä käyttäneet niitä.”
Johanna myöntää, että välillä kirpaisee, kun muut lentävät ulkomaille lomailemaan lapset mukanaan.
”Me emme voi sitä vielä tehdä. Emme ole vielä rohjenneet lentää Emman kanssa. Meidän arkemme ei tule ikinä helpottamaan. Emma ei ’kasva isoksi’ niin, että voisimme lähteä ulkomaille pariskuntana.”
Perhe saa kuitenkin pienen hengähdystauon. Emma on jo muutaman vuoden ajan viettänyt yhden viikonlopun kuukaudessa Fransunpuiston asumispalveluyksikössä Kauhavalla.
”Alussa minulla oli kamalan huono omatunto. Emmakin itki, kun jätimme hänet sinne. Pian hän kuitenkin alkoi viihtyä siellä, kun hänelle löytyi mielekästä tekemistä”, Johanna sanoo.
Kun Emma on yhden viikonlopun kuukaudesta poissa kotoa, Kujalat lähtevät usein pidemmälle reissulle pojat mukanaan.
”Olemme muutenkin pyrkineet harrastamaan koko perheen voimin. Viihdymme hiihto- ja pururadoilla sekä urheilukilpailuissa.”
Johanna on juossut maratoneja ja hiihtänyt pitkää matkaa. Hän pitää Evijärvellä kerran viikossa lapsille ja nuorille yleisurheilukoulua ja hiihtokoulua sekä kaikenikäisille peruskuntoharjoituksia.
Evijärven Lions Club palkitsi Johannan viime itsenäisyyspäivänä Evijärvi-palkinnolla. Perusteluna oli vapaaehtoinen lasten liikuttaminen ja esimerkki, jota hän näyttää omalla liikunnallisella elämäntavallaan.
Emmakin pitää urheilusta.
”Tein kerran Emmalle lyhyemmän kilparadan juoksukilpailussa. Päätin ottaa Emmasta kuvan juuri, kun hän juoksee maalia kohti. Mutta heti kun Emma huomasi kameran, hän pysähtyi poseeraamaan leveä hymy huulillaan. Maaliviivan ylittäminen ei ollutkaan enää tärkeää”, Johanna nauraa.
