Isä ja poika ovat kuin kaksi marjaa. Tyylikkäitä, iloisia ja hymyileviä. Heidän DNA:staan huokuu positiivinen energia, ja he ripottelevat keskusteluun huumoria aina tilaisuuden tullen.
Näiden kahden pietarsaarelaismiehen välillä ei vallitse häiväystäkään negatiivisuudesta. Miksi välittää pikkuasioista, jos on ollut mukana jossain elämää suuremmassa?
ain
Johannes sai kaksi vuotta sitten isältään Niklas Klemetsiltä munuaisen. Isä lahjoitti pojalleen uuden ja terveemmän elämän. Matkan varrella kiitollinen poika on kuitenkin käynyt läpi koko kirjon järisyttäviä tunteita.
Niklas-isä kuvailee elinsiirtoa ”mielenkiintoiseksi seikkailuksi”:
”Kun kirurgi selitti minulle elinsiirtoprosessin kulun, se kuulosti aivan autonosan vaihdolta korjaamolla. Otetaan pirssistä osa, vaikkapa vuotava pakoputki. Putsataan, viilataan ja hitsataan sitä. Sitten putki paikoilleen, ja moottori hyrrää kuin uusi”, hän kertoo.
Asiat eivät kuitenkaan menneet aivan niin. Fyysisesti elinsiirto sujui molemmilta lähes täydellisesti, mutta Johannekselle kokemus on ollut myrskyisä ja myös traumaattinen.
Yllättävä sairastuminen, epätietoisuus elämästä ja kuolemasta, kivut, lääkkeiden sivuvaikutukset, jatkuva dialyysi, munuaisen saanti – unohtamatta työelämän tauottamista pitkäksi aikaa ja sen jälkeen uuden elämän rakentamista uusilla ehdoilla – ne ovat vain muutamia koetuksista.
Johannes kuvailee prosessia ”maanvyöryksi” ja ”matkaksi tuntemattomaan”.
Johanneksen keho alkoi vuonna 2016 viestimään siitä, ettei kaikki ollut hyvin.
”Olin väsynyt. Nilkat turposivat. Kun painoin sormella pohkeitani, painokohtaan jäi kuoppa.”
Johannes työskenteli tuolloin Helsingissä Cambridge Ohjelman graafikkona. Hän ajatteli turvotuksen ja väsymyksen johtuvan istumatyöstään.
”Otan asiat yleensä rennosti, mutta äiti oli huolissaan. Kun olin Pietarsaaressa käymässä, hän patisti minua terveyskeskukseen, jonne onneksi menin. Lääkärissä todettiin pilviä hipovan korkea verenpaine.”
Parin tunnin kuluttua Johannes matkasi ambulanssilla Vaasan keskussairaalaan.
”Silloin mietin, että oho, mitä ihmettä tapahtuu?”
Johanneksella diagnosoitiin parantumaton munuaissairaus, IgA-nefropatia, eräänlainen munuaisten tulehdus, jota kutsutaan myös glomerulonefriitiksi. Sairaudessa immuunijärjestelmä pitää omia munuaisia vieraina eliminä.
”Tuossa vaiheessa ajattelin vielä, ettei lääkärin sympaattisella äänensävyllä kerrottu diagnoosi voinut olla mitään vakavaa.”
Johannes oli aina ollut terve lukuun ottamatta lapsuudessa sairastamaansa astmaa ja allergiaa.
Sitten lääkäri pudotti pommin: Johannes tulisi tarvitsemaan uuden munuaisen viiden tai viimeistään kymmenen vuoden päästä.
”Sanoimme entisen Marika-vaimoni kanssa Johannekselle, että kyllä me selviämme tästä. Kerroin lääkärille, että olen valmis luovuttamaan oman munuaiseni heti, kun poika sen tarvitsee”, Niklas kertoo.
Edellytyksenä tietysti oli, että munuaiset sopisivat yhteen.
”Huoleton elämänasenteeni suojeli minua. Silti pieni ahdistus hiipi pitkin selkäpiitäni”, muistelee Johannes.
Kukaan ei vielä tuossa vaiheessa osannut aavistaa, mitä oli edessä. Kukaan ei myöskään ollut sisäistänyt, että perheenjäsenen sairastuminen vaikuttaa aina tavalla tai toisella kaikkiin muihinkin perheessä.
Johannes muutti Helsingistä takaisin Pietarsaareen, missä hän pystyi jatkamaan töitään samalle työnantajalle.
Hän sai lääkkeitä, kuten kortisonia, jonka tehtävä oli hillitä sairautta.
”Huomasin pian, että se veti mielen matalaksi. Ja myös turvotti kehon. Painoa kertyi kahden viikon aikana jopa kymmenen kiloa. Kaikki nestettä.”
”En meinannut uskoa silmiäni, kun poika tuli alas rappuja keittiöön eräänä aamuna. Ihmettelin, että kuka tuo Michelin-ukolta näyttävä mies on”, kertoo Niklas-isä.
Tuo aika oli todella raskasta Johannekselle, joka ei ollut koskaan aiemmin käynyt läpi lääkekuuria. Kukaan ei ollut kertonut hänelle lääkkeiden sivuvaikutuksista.
Johannes on aina ollut aktiivinen ja akrobaattisesti lahjakas. Hän on harrastanut pitkään mm. skeittausta, tanssia ja parkouria (kehon harjoittamista siten, että se pystyy sulavasti ja hallitusti ylittämään ympäristön esteitä ilman apuvälineitä). Hän oli tottunut tekemään vaikuttavia etu- ja takaperinvoltteja aina kun mahdollista.
Mutta nyt kun hän yritti tehdä takaperinvoltin, hän mätkähti mahalleen.
Kortisoni vaikutti ulkonäköön ja sitä kautta henkiseen hyvinvointiin. Kun turvonnut Johannes näki itsensä peilistä, se sai aikaan henkisen trauman.
”Sekä sisäinen että ulkoinen muutos tuntuivat hirvittäviltä. Kyllähän jokainen haluaa näyttää omalta itseltään?”
Johannes alkoi vältellä peilejä. Tilannetta ei auttanut se, että lääkkeistä tuli aivosumua. Pienessä kaupungissa ei ollut helppoa näyttäytyä ulkona. Ihmisten ihmettelevät katseet ja todennäköinen selän takana puhuminen eivät innostaneet lähtemään minnekään.
Johannes eristäytyi kotiinsa kuukausiksi.
”Se oli todella raskasta aikaa”, hänen isänsä muistelee. ”Näin, miten poikamme kärsi, mutta en voinut auttaa”.
Johannes googlasi sairauttaan ja haki tietoa lääkkeistä. Voisiko annostusta pienentää?
”Koska lääkkeet saivat minut voimaan henkisesti niin huonosti, ryhdyin vähentämään niitä, etenkin kortisonia. En kertonut lääkäreille mitään.”
Lääkkeiden vähentäminenkin aiheutti Johannekselle sivuoireita, muun muassa kovia kramppeja.
”Mutta en kadu sitä yhtään. Tuossa vaiheessa minun piti ajatella omaa psyykettäni.”
Jälkikäteen lääkitystä muutettiin suuntaan jos toiseenkin. Lopulta lääkäreiden kanssa saavutettiin paras ratkaisu. Tilanne tasaantui.
Viisi vuotta kului suhteellisen hyvin. Johannes kävi töissä, hänellä oli kiva asunto ja oma auto, kaikki tarvittava. Hänen visuaalisesti monipuolinen lahjakkuutensa johti tyylikkäisiin mainosvideoihin asiakkaille. Hän räätälöi kuvituksia sosiaaliseen mediaan, usein itse ottamiaan valokuvia.
Mutta sitten tuli vuosi 2021. Johanneksen vointi huononi. Hän sai kuulla tarvitsevansa kolme kertaa viikossa dialyysihoitoa. Se tuli yllätyksenä, koska hän tunsi itsensä periaatteessa terveeksi.
Karu fakta oli, että sairaus oli jatkanut etenemistään Johanneksen kehossa. Hänelle suositeltiin elinsiirtoa. Voisiko joku luovuttaa hänelle munuaisen? Luovuttaja saisi mielellään olla oma vanhempi tai sisarus.
”Kerroin, että vanhempani olivat lupautuneet, jos se vain olisi fyysisesti mahdollista.”
Viisituntisissa dialyysihoidoissa oli aikaa ajatella asioita. Pelisuunnitelma oli muuttunut. Entä jos isän munuainen ei kävisikään, eikä äidinkään? Entä jos mistään ei löytyisi ajoissa sopivaa munuaista? Jos keho alkaisi hylkiä elintä? Millaista elämää uuden munuaisen kanssa voisi elää?
Johanneksen myönteinen elämänasenne kantoi häntä. Perhe oli tukena. Voimia ei kuitenkaan ollut loputtomasti.
”Ensin ajattelin, että dialyysipotilaana on helppoa. Siinähän vain maataan ja katsotaan tv:tä koneiden puhdistaessa verta.”
Väärin.
”Dialyysi oli synkkä kokemus. Välillä veri valui solkenaan, kun hoitaja osui väärään kohtaan verisuonta. Joskus oksensin ja minua huimasi. Välillä pyörryin.”
”Dialyysin jälkeen tuntui kuin olisin juossut maratonin. Palautumiseen meni koko seuraava päivä. Sitten piti taas valmistautua seuraavaan dialyysiin.”
Arki pyöri dialyysipäivien ehdoilla. Tässä vaiheessa Johanneksella ei enää riittänyt voimia käydä töissä.
Isän lupaus munuaisen luovutuksesta antoi kuitenkin Johannekselle toivoa. Niklas-isä kävi testeissä.
Elinsiirtoprosesseissa testataan yksi mahdollinen luovuttaja kerrallaan. Puolen vuoden päästä oli selvää, että isän munuainen olisi sopiva. Voi sitä riemunhetkeä!
Tuleva elinsiirtopäivä oli kirjoitusasultaan lähes runollinen: 2.2.2022. Niklas sai kirurgilta puhelun viikko ennen kyseistä päivää.
”Munuaisessasi on kolme valtimoa, mutta pojallasi on niitä kaksi. Se on pieni riskitekijä.”
Kun kirurgi kysyi isän mielipidettä elinsiirron jatkamisesta, vastaus tuli heti: ”Pysytään suunnitelmassa. Pistetään toimeksi!”
Tuolloin valloillaan oli koronaepidemia, joka hankaloitti asiaa.
”Hyppäsimme aamujunaan Pännäisistä Helsinkiin. En halunnut edes ajatella, mitä oli edessä. Suojelumekanismini otti vallan”, Johannes kertoo.
”Olimme hiljaisia miehiä. Emme puhuneet tulevasta emmekä tunteista. Ajattelimme, että kaikki hoituu varmasti parhain päin”, miehet sanovat kuin yhdestä suusta.
Elinsiirtoa edeltävänä päivänä Johannes sai viimeisen dialyysihoidon. Isä ja poika nauttivat sairaalaruuan kanttiinissa. Muutoin he viettivät aikaa omissa huoneissaan.
”Yritin ottaa mahdollisimman rennosti”, Johannes sanoo. ”Katsoin Netflixistä jotain sarjaa. Hetken koittaessa halasimme ja toivotimme toisillemme onnea. Huikkasimme, että nähdään, kun se on ohi.”
Niklas-isä vietiin ensin leikkaussaliin.
”Minua kyllä jännitti, mutta en pelännyt. Minulla on suuri luottamus suomalaisten lääkäreiden ammattitaitoon. Pian minua ’kumautettiin päähän’ ja vaivuin höyhensaarille”, hän naurahtaa.
Johannes reagoi toisin. Hänellähän oli koko elämä pelissä.
”Koko kehoni alkoi täristä, kun minua kärrättiin leikkaussaliin. Ahdisti ihan hirveästi. Palelin. Mietin, että mitä jos jokin menee pieleen? Viimeinen ajatus ennen nukutusaineen vaikutusta oli: Mitä, jos en enää herääkään? Sitten minulle toivotettiin ’hyvää yötä’ ja kaikki pimeni.”
Elinsiirto meni hyvin lukuun ottamatta sitä, että Niklas sai pienen verenvuodon. Se saatiin onneksi tyrehdytettyä ilman leikkausta.
”Pääasia oli, että minulta luovutettu munuainen alkoi heti toimia Johanneksessa eikä hänen kehonsa hylkinyt sitä”, Niklas sanoo.
Johannes oli tietysti myös haltioissaan.
”Oli ihmeellistä ajatella, että minussa oli isän munuainen, joka lähti toimimaan tuosta vain. Ei sitä tunnetta voi selittää. Alitajunnassa oli koko ajan sykkinyt pelko siitä, että keho alkaisi hylkiä munuaista”.
Isä ja poika kohtasivat seuraavana päivänä. Johannesta jännitti.
”Pähkäilin sitä, miten osoittaisin isälle kiitollisuutta. Olihan hän lahjoittanut minulle uuden elämän.”
Jälleennäkeminen oli lämminhenkinen. Kaksi sankaria tervehti toisiaan iloisesti nyrkkitervehdyksin koronatyyliin. ”Katsoimme toisiamme ja sanoimme, että hyvinhän se meni!”
Fyysisesti Johannes palautui nopeasti. Jo parin päivän päästä hän polki sairaalan kuntopyörällä. Munuainen toimi sataprosenttisesti.
”Se oli uskomatonta”, Niklas huudahtaa. ”Tuossa se poika polkee minun entinen munuaiseni kehossaan!”
Viikon päästä he pääsivät kotiin.
Niklaskin palautui nopeasti. ”Alussa oli vähän kipua, mutta kolmen viikon jälkeen tunsin olevani jo kunnossa. Pystyin käymään lenkillä. Ensin hengästytti, mutta pian kroppa oli kuin entisensä.”
Johannekselle henkinen palautuminen oli kiperämpää. Ympärillä olevat ihmiset eivät välttämättä ymmärrä, mitä kaikkea elinsiirtopotilas käy läpi. Sitä ei todellakaan voida verrata auton huoltoon.
”Tutut ja tuntemattomat sanoivat, että minun pitäisi olla maailman kiitollisin ihminen. Sain jatkuvasti kuulla, että ’Vau, isäsi on oikea sankari. Hän on antanut sinulle isoimman lahjan maailmassa’. Samaan aikaan lääkkeeni saivat minut niin huonovointiseksi, etten pystynyt osoittamaan minkäänlaista kiitollisuutta.”
”Minun olisi pitänyt olla ikionnellinen uudesta munuaisesta, mutta tunsin itseni huonoksi ihmiseksi. Kuin olisin myynyt sieluni. En tajunnut itsekään, miksi minusta tuntui siltä.”
Johannes on jälkikäteen ymmärtänyt, että hän oli masentunut lääkkeiden takia.
Vaikka Johannes on nuorena miehenä saanut elämälleen ”jatkoaikaa”, sairauteen liittyvät kysymykset eivät ole hävinneet minnekään. Sairaus tulee aina vaikuttamaan Johanneksen elämäntapoihin. Lääkkeitäkin täytyy syödä joka päivä loppuelämä.
”Sen hyväksyminen teki kipeää, vaikka yritin olla onnellinen. Tuttu lääkeaivosumu oli läsnä. Jälleen minulle määrättiin kortisonia.”
Johanneksen halu voida paremmin ja saada elämänilonsa takaisin osoittautui itsessään lääkkeeksi. Jotain täytyi keksiä, ja pian hän saikin loistoidean: hän lähtisi reppureissaamaan Aasiaan! Yksin.
Tuolloin elinsiirrosta oli kulunut vuosi. Lääkärit eivät suositelleet useiden kuukausien matkaa ulkomaille. Muun muassa tuntematon bakteerikanta ja infektioriski tuli ottaa vakavissaan.
”Mutta kukaan ei olisi voinut pysäyttää minua. Kysehän oli minun elämästäni, josta päätän itse. Pakkasin reppuuni pari t-paitaa ja shortsit. Lopputila täyttyi lääkkeistä.”
Johannes oli poissa neljä ja puoli kuukautta. Hän reissasi seitsemässä eri maassa. Kaikki meni hyvin lukuun ottamatta Balilla sairastettua vatsatautia.
”Reissussa huomasinkin yhtäkkiä olevani myönteinen oma itseni. Ihmiset viihtyivät seurassani ja minä heidän seurassaan. Lääketurvotuskin alkoi laskea. Söin mahtavia ruokia ja tapasin mielenkiintoisia ihmisiä.”
Hän otti jokaisessa maassa uuden tatuoinnin. Kaikilla niistä on jokin syvempi merkitys.
”Balilla minuun tatuoitiin kaksi pääskystä, joiden välissä on rikkinäinen kettinki. Sen sanoma kuuluu, että aikaisemmista huonoista kokemuksista pitää osata päästää irti.”
Singaporessa tatuointineula hakkasi Boys don’t cry -tekstin sijaan Boys do cry -sloganin. Se on tehty niin, että n- ja t-kirjaimet sekä heittomerkki niiden välissä on yliviivattu.
”Olin suunnitellut kyseistä tekstiä jo pidemmän aikaa, koska olen tunteellinen ihminen. Minulla oli hyvä keskustelu hostellissa tapaamani naisporukan kanssa. Puhuimme sukupuolirooleista. Siitä, mitä ihmisiltä odotetaan ja miten odotukset ovat muuttuneet ajan myötä.”
Thaimaassa ihoon tarttui puolikas patsaanpää, josta kasvaa reheviä palmunlehtiä. Aiheen taustalla oli se, että Johannesta on aina kiehtonut ajatus elämäntyylistä aurinkoisella saarella.
”Hengailin Thaimaassa erään naisen kanssa viikon verran. Kohokohtia olivat skootterilla ajelu saaren ympäri, ihanat auringonlaskut, hyvä ruoka ja treenaaminen entisen potkunyrkkeilymestarin [Thaimaan kansallisurheilu muay thai] kanssa.”
Vietnamissa ihoon tatuoitiin mytologinen lohikäärme.
”Minulla on paljon vietnamilaisia ystäviä ja tuttuja. Olen tutustunut heidän kulttuuriinsa jo Suomessa, mutta halusin kokea sen myös autenttisesti paikan päällä.”
Filippiineillä Johanneksen ruskettuneeseen ihoon tatuoitiin palmunlehti. Japanissa lootuskukka.
”Rakastan Japania. Oli ihana päästä viileämpään ilmastoon ja viettää aikaa rauhallisempien ihmisten keskuudessa. Tokiossa tapasin vanhoja pietarsaarelaisia kavereitani. Osakassa törmäsin uusiin.”
Etelä-Koreassa Johannes koki sosiaalista ahdistusta.
”Se meni ohi, kun pääsin kaupungilla seuraamaan taekwondo-esitystä. Lopussa sain mennä itsekin lavalle. Muutaman potkun ja voltin jälkeen sain valtavat suosionosoitukset. Mahtavista ihmisistä jäi ihan voittajafiilis!”
Tällä kertaa tatuoinniksi tuli teksti koristeellisin eteläkorealaisin merkein. Jag är OK -lausetta seurasi vielä numero seitsemän.
”Aasian-reissu oli parasta, mitä minulle oli pitkään aikaan tapahtunut. Katselen vieläkin kuvia matkasta ja haaveilen uudesta.”
Tänä päivänä Johannes voi paljon paremmin kuin vuosi sitten.
”Olen kylläkin joutunut olemaan poissa työelämästä lähes viisi vuotta. Aika on mennyt pitkälti kuntoutumiseen. Niin suuria asioita on tapahtunut. Lopputulema on se, että tämä sairaus on osa minua. Mutta ihmisenä olen paljon enemmän.”
Tyylitietoisella Johanneksella on takataskussaan hiukan kokemusta mallintyöstä. Hän on miettinyt kaupallista yhteistyötä yritysten kanssa sosiaalisessa mediassa. Ehkä vaikuttajana. Johanneksen Instagramista saa hyvän kuvan hänen valoisasta persoonastaan. Sieltä löytyy myös hänen ammattitaitoisesti tekemiään videoita.
”Tykkään myös leikata hiuksia. Olen saksinut teini-iästä lähtien omat sekä muiden sukulaisten hiukset. Otan kuvia ja videoita ennen ja jälkeen parturoinnin. Sitten laitan ne someen.”
”Olen suhteellisen pätevä ja monipuolinen monella taiteellisella saralla. Välillä on vaikea tietää, mitä sitä haluaisi ammatikseen lopulta tehdä.”
Johanneksen sairastuminen on lähentänyt Johannesta ja Niklas-isää.
”Nykyään olemme avoimempia. Puhumme enemmän tunteista keskenämme. Usein käymme myös yhdessä kuntosalilla”, he sanovat.
Nyt isän kättä koristaa Nothing else matters -tatuointi ja päivämäärä 2.2.2022. Sama päivämäärä löytyy tietysti myös Johanneksen käteen tatuoituna.
”Oli mahtavaa, että pystyin auttamaan poikaa”, sanoo isä.
”Kiitos siitä, isä”, vastaa Johannes.
IgA-nefropatia
IgA-nefropatia on munuaissairaus, jossa munuaisiin kerääntyy proteiinia (immunoglobuliini A), mikä aiheuttaa tulehduksen. Tämä voi ajan myötä vaikeuttaa munuaisten kykyä suodattaa verta.
Vaikka sairauden tarkkaa syytä ei tunneta, se liittyy yleensä immuunijärjestelmän toimintahäiriöihin. Tässä on muutamia mahdollisia tekijöitä, jotka voivat vaikuttaa IgA-nefropatian kehittymiseen:
Perinnöllisyys: Geneettiset tekijät voivat altistaa yksilön IgA-nefropatialle. Jos perheenjäsenellä on ollut tämä sairaus, riski sairastua voi olla suurempi.
Infektiot: Jotkut infektiot, erityisesti hengitystieinfektiot, voivat laukaista IgA-nefropatian. Sairauteen on yhdistetty esimerkiksi streptokokki-infektioita.
Autoimmuunireaktiot: IgA-nefropatia liittyy usein autoimmuunireaktioihin, joissa immuunijärjestelmä hyökkää omia kudoksia vastaan. Tämä voi johtaa A-proteiinin kertymiseen munuaisiin.
Ympäristötekijät: Ympäristötekijät, kuten ruokavalio ja altistuminen tietyille aineille, voivat vaikuttaa IgA-nefropatian riskiin.
