Jan Sandvik

Arja håller huvudet högt

Beskedet var det värsta tänkbara, Arja Uusitalo hade en aggressiv form av cancer. Hon bestämde sig för att kämpa och sökte hjälp i sin barndoms fantasier om en stor vit häst. Efter många tuffa behandlingar ljusnar åter livet. ”Det är otroligt hur stark människan sist och slutligen är.”

”Hundra små Arjor skrek i panik. Hur skulle jag klara det här?”

 

Arja sitter i bilen, slår sina händer vita mot ratten, gråter och svär. Bilen står parkerad vid Malmska sjukhuset i Jakobstad. Några minuter tidigare hade hon tagit emot det chockerande beskedet. Hon har en tumör mellan buken och ryggen och man misstänker malignt lymfom, lymfkörtelcancer.

”I huvudet skrek hundra små Arjor i panik! Hur allvarlig var cancern och hur skulle jag klara det? Hur skulle jag berätta det här för mina närmaste?”

Arja ringde sin man Arto på resa långt borta i Finland. Han vände genast hemåt.

Allt började en solig morgon i augusti för mindre än ett år sedan. Arja gick till stallet för att utfodra hästarna innan hon åkte till jobbet. Medan hon sopade golvet kände hon plötsligt en kraftig smärta i ryggen. En halvtimme senare, då Arja var på sin arbetsplats, började hon kräkas.

”Jag misstänkte maginfluensa och åkte hem. Där tilltog smärtan. Efter att ha fött fem barn utan smärtlindring kan jag säga att den här smärtan var helvetisk!”

På natten var Arja tvungen att uppsöka akuten. Där misstänkte man urinvägsinfektion. Efter ytterligare två besök på akuten fanns smärtorna kvar. Sjukhuspersonal kom hem till Arja för att ge antibiotika intravenöst. Följande vecka tog man ultraljud och sedan gjordes datortomografi.

”Några timmar efter datortomografin fick jag ett samtal om att läkaren vill träffa mig genast följande morgon.”

Det hade då gått två veckor sedan Arja första gången sökte sig till akuten. Före diagnosen hade Arja under en tid känt att allt inte stod rätt till. Hon var ofta trött, förkyld och febrig.

”Tidigare trodde jag naivt att jag aldrig skulle kunna få cancer, den där hemska dödssjukdomen. Det har heller inte funnits många cancerfall i släkten.”

Fler dåliga nyheter

De dåliga nyheterna fortsatte. Några dagar före cancerdiagnosen insjuknade även Taavi, Arjas amerikanska varmblodshäst. Han konstaterades ha en spricka i kotbenet. Detta innebar sex veckors stillastående för hästen och en sex månader lång rehabilitering.

”Det var nog ödet som såg till att få stopp på mig så här. Hästen fick bli sjuk samtidigt”, skrattar Arja.

På basis av prover från tumören konstaterades follikulärt non-Hodgkin-lymfom. Cancern var av den aggressiva sorten, gradus 3. Tumören var nästan lika stor som en mjölkburk.

”Det gav en känsla av smuts. Usch att det inne i min kropp fanns något som försökte ta kontrollen över mig!”

Men Arja skulle inte ge upp. Hon var ju fortfarande vid liv.

”Jag skulle försöka leva fullt ut trots cancern. Nu i efterhand kan jag tycka att jag överdrev. Jag är känd för att vara en riktig duracell-kanin.”

Arja blev sjukskriven från sitt arbete som kanslist, sina förtroendeuppdrag samt från arbetet inom skönhetsbranschen. Helt sysslolös var hon ändå inte, utan fullföljde studiearbeten i hästskötsel. Livet snurrade raskt vidare kring gymträning, hästskötsel och familjeliv.

”Det är sådan jag är. Jag hade inte en tanke på att ändra mina vanor och hobbyn på grund av cancern. Jag var fortfarande rebellisk. En ’oslipad diamant’, som min man ibland påstår att jag är.”

Hur ska mamma klara sig?

Arja och Arto beslöt genast att vara öppna om Arjas cancer. Inom familjen reagerade alla olika.

”Min yngsta dotter, en fjortonårig hästtjej, ville inte så gärna tala om saken. Men lyckligtvis har vi våra gemensamma hästgrejer som vi kunde ägna oss åt. På stallet råder en avslappnad stämning där skrattet ofta ljuder. Det äldsta barnet igen liknar sin far: tog genast reda på fakta om cancern på nätet. En av våra döttrar oroade sig för hur jag skulle orka.”

Äldsta sonen grundade genast en Facebook-grupp för barnen i familjen.

”Den första kommentaren var att nu måste vi lära oss mocka dynga för att hjälpa mamma. Då vår nästäldsta son fick höra om min dödsångest sa han: Mamma, om det värsta möjliga skulle hända, så bär jag ut dig till Taavi i stallet, så du får ta farväl av honom”, minns Arja.

 


Familjen Uusitalo samlad. Första raden från vänster till höger: Elia Uusitalo, Tiia Kemppainen, Emilia Uusitalo, Arto Uusitalo, Arja Uusitalo, Kaisa Uusitalo, Colin Östman, Juulianna Uusitalo och Jennamia Uusitalo. I bakre raden Eevi Uusitalo, Jerri Uusitalo, Joni Niemi, Jesse Uusitalo, Benjamin Östman och Earl Ylönen.
Bild: Jan Sandvik

Rätt attityd

Arja beslöt sig för att följa en väns råd och varje dag göra något som hon gillar.

”Jag tankade krafter från ridningen, hästskötseln och turerna i sulkyn. Jag piggade också upp mig själv genom att varje dag sminka mig och göra fransförlängningar. Cancern fick inte göra en människa ful, tyckte jag.”

Arja har försökt bespara familjemedlemmarna sitt lidande. Men hennes känslor blir tydliga på hennes blogg:

 

”Det är inte lätt att höra att man insjuknat i cancer. Det är inte lätt att berätta för sina nära och kära. Det är inte lätt att gå igenom alla möjliga tester och ta biopsier och vänta på svar. Det är inte lätt att få cellgifter indroppade i venerna. Det är inte lätt att hantera illamåendet, smärtan och tröttheten under dagarna som följer. Det är inte lätt att ständigt ta blodprover och bli stucken med spruta.
Jag har hög smärttröskel men det är ändå svårt. Det är inte lätt då munnen är så trasig att man inte kan tala, än mindre äta. Det är inte lätt att vara svullen av mediciner hela tiden. Det är inte lätt att svettas som en gris för att sedan frysa som om man var utan värmekläder i -20 graders kyla. Det är inte lätt att tappa känseln i fingertopparna och att inte kunna hantera telefonen på grund av det. Det är inte lätt att se sig själv i spegeln utan hår. Att hata sin spegelbild då all kvinnlighet gått förlorad. Nej, det är inte lätt!”

 

Men Arja är inte så lättbesegrad:

 

”Cancern sparkar mig förgäves. Jag sparkar tillbaka – och desto hårdare! I´m a fighter!”

 


Bild: Jan Sandvik

Bitterhet och hat

I verkligheten har Arja gått igenom hela skalan av känslor.

”Jag har nog varit rädd – mycket rädd – men jag har vägrat låta rädslan vinna. Rädslan kommer ofta på natten, jag vaknar i panik och funderar hur det riktigt kommer att gå. Sedan gråter jag och för en tyst diskussion med mig själv. Då hatet tagit över har jag frågat mig själv varför just jag skulle få den här skitcancern? Varför är livet så orättvist?”

”Ibland har jag inte orkat glädjas över andras lycka, jag har varit avundsjuk och bitter. Det har funnits morgnar då jag har känt att jag inte orkar stiga upp ur sängen. Då har jag tittat på tavlan som hänger på väggen där hemma som säger: Worrying does not take away tomorrow’s troubles, it takes away today’s peace.”

”Det är ju nog ofta lättare sagt än gjort, men det stämmer till punkt och pricka.”

Fantasibilder hjälper

Ofta har Arja fört långa diskussioner med sig själv och hittat hjälp i fantasibilder.

”Då jag har varit rädd, har jag fantiserat om en stor vit häst. Samma trick har hjälpt mig ända sedan barnsben.”

I oktober, före den första cellgiftsbehandlingen, var Arja på läkarmottagningen i Vasa. Där fick hon en ny kalldusch.

”Läkaren förklarade att min cancer aldrig kommer att kunna botas. Det är den typen. Man kan få den att stanna upp. Men cancern kan återkomma när som helst, även om det kanske tar tio år.”

”Med god tur hinner cancern inte återvända under min livstid. Det är det jag tror på.”

Det här kommer alltid att finnas i det undermedvetna, och det påverkar förstås inställningen till livet.

”Vänner och bekanta har frågat om jag inte borde tala med en terapeut. Jag har svarat att jag åtminstone inte hittills haft det behovet. För närvarande hjälper det att vandra i skogen och svära. Men det största stödet kommer naturligtvis från familjen.”

Vännerna och djuren uppskattas också högt. Många människor ringer upp, skickar textmeddelanden och förmedlar styrka via Facebook. Speciellt ett textmeddelande har etsat sig fast:

 

”Hej! Nu är det dags att ta fram den starka bitchiga Arja! Hon som klarar vad som helst.”

 

”Först skrattade jag åt meddelandet, sedan grät jag och till slut blev jag lugn. Jag har också några styrkesånger som jag kan spela om och om igen. Elastinens ’Eteen ja ylös’ (’Ta kraft ur motgångarna’) och Pave Maijanens ’Elämän nälkä’ (’Livshunger’) i Antti Tuiskus version.”

Åter ett telefonsamtal

De tre första cellgiftsbehandlingarna gick bra, men efter den fjärde behandlingen var ”maskineriet” på väg att skära ihop. I det läget fick Arja åter ett dystert telefonsamtal.

”Cancercellerna hade spridit sig ända till benmärgen! Man hade inte tillräckligt tidigt skickat alla prov till universitetssjukhuset, där man skulle ha upptäckt saken tidigare. Hur kan sådant hända”, frågade sig Arja.

Hon kände ändå att hon var i goda händer. Hennes läkare mötte henne som en individ och ville verkligen få cancern under kontroll. I november var nyheterna åter goda. Lymfkörtlarna var inte längre förstorade. Vilken härlig känsla!

 

”Ju mörkare natt desto vackrare morgon. Ju farligare strid desto härligare seger!”
(Fritt efter Zacharias Topelius)

 

Men bergochdalbanan skulle fortsätta. Arjas far och faster blev också sjuka. Inom några månader hade alla tre fått olika former av cancer.

På julen var alla samlade, barn och barnbarn. Det blev en helg av värme och kärlek. Arja njöt då hon fick klättra upp på sin väns hästrygg. Lyckotårarna rann.

Sedan följe de femte, sjätte och sjunde cellgiftsbehandlingarna, och de blev brutala för kroppen. I februari var Arja totalt slut.

”Jag sa åt min man och mina vänner att nu orkar jag inte mer. Att nu räcker det, jag ger upp.”

Arto och vännerna fick säga till på skarpen. Nej, du ger inte upp nu! Du har bara en behandling kvar!

Taavi som terapeut

Arja fick cellgifter sammanlagt åtta gånger, några gånger fler än vad som ursprungligen planerades.

”Jag låg till sist på soffan som en hösäck. Jag mådde illa, det dunkade i det flera ton tunga huvudet, jag frös, svettades, frös… blev svag, livet sparkade mig i huvudet. På grund av cellgifterna tappade jag aptiten och smaksinnet. Inte ens choklad gick ner.”

Men Arja upptäckte att hon fortfarande gillade indisk och vietnamesisk mat. Hon tillagade juicer med saftcentrifugen. Grönkål, spenat, ingefära, morot, gurkmeja, bär samt frukter blandades till näringsrika smoothies. Hon kokade te på sprängticka, välfylld med antioxidant ur de finländska skogarna. Dessa cocktaildrycker gav en extra boost.

”Jag motionerade också så mycket jag orkade. Varje morgon tog jag vår hund Laku på länk.”

På vintern tog Arja sparken till stallet försedd med ombyteskläder.

 

”Orken var nog nära att sina halvvägs hem. Oj, oj! Men då jag har uppfostrats med finsk sisu och jävlaranamma pulserande i ådrorna, så sparkar jag på trots att syret tar slut och benen inte längre bär. Resten av dagen tillbringade jag liggande. Jag tror ingen kan förstå hur jag känner mig.”

 

”Hade jag lämnat bort hästarna, hade det haft en negativ inverkan. Taavi har känt på sig att jag är sjuk. Under cellgiftsbehandlingarna luktade han ofta på mig. Taavi är en otroligt klok och härlig häst. Min bästa terapeut!”

 


Taavi kände på sig att Arja var sjuk. ”Taavi är en otroligt klok och härlig häst, min bästa terapeut”, säger Arja.
Bild: Jan Sandvik

Flinten vann över peruken

Hur har människorna förhållit sig då de hört om din cancer?

”Ofta bra. Men vissa tittar på mig som om de sett ett spöke. Andra hälsar inte längre. Det sårar förstås, men jag strävar vidare. Jag är samma Arja som tidigare.”

Ett gott självförtroende krävs då utseendet förändras. Till exempel började håret lossna två veckor efter de första cellgifterna.

”Vår yngsta dotter skojade om hur hon skulle ha svårt att skilja på mig och sin pappa då vi båda snart skulle ha flint. En av sönerna sa att nog klarar du morsan av att se ut som en zenbuddhistnunna ett tag.”

Det var trots allt känsligt för Arja att tappa håret.

”Det kändes hemskt att ha kalt huvud. Det var det definitiva yttre tecknet på min cancer.”

Arjas man rakade av de sista hårtofsarna.

”Han konstaterade till slut att jag såg ut som en popstjärna.”

En peruk införskaffades också, men trots att den påminde om Arjas eget hår blev den ingen succé.

”Nog har jag använt den, men den passar bättre till maskerad.”

Det kala huvudet var inte en helt ny syn för Arja.

”I maskeringsskolan i tiderna göt jag en flint av latex åt mig själv, så jag visste att jag kommer att se ut som mig själv.”

Glädjebesked

I slutet av mars kom så beskedet att tumören var nästan borta. Det fanns kvarvarande rester, troligen av ärrvävnad, men för säkerhets skull kommer Arja ännu att få strålbehandling. Om rester av cancern ännu finns kvar, bör de då försvinna helt.

Planen är strålbehandling vid femton tillfällen. Den joniserande strålningen är enligt Arja inte lika jobbig som cellgifterna. Efter strålbehandlingarna kommer Arja att stå under tät uppföljning och medicinering i två år.

”Cancern har tärt på mig och tvingat mig till ödmjukhet. Men den har också visat att jag har oväntade krafter.”

Drömmar finns. Drömmar med anknytning till hästar. Taavi har nämligen blivit frisk, precis som Arja lovade.

Småningom vill Arja även återvända till jobbet. I väntan på det håller hon huvudet högt och njuter av livet. Glädje och fart. Närvaro och kärlek. Livets grundkomponenter.

 

Arjas tankar kan följas på hennes (finskspråkiga) blogg http://arjatayttaelamaa.blogspot.fi/. Citaten därifrån anges i denna artikel med kursiv stil.

 

Arja Uusitalo


• hemma från Jakobstad.
• fem barn i åldrarna 14–30 år, tre barnbarn.
• gift med sin tonårskärlek Arto Uusitalo. Arto är regionchef för UPM Sales.
• har tjänst som kanslist på social- och hälsovårdsverket i Jakobstad.
 

Har yrkesexamina för att arbeta som daghemsbiträde och som kosmetolog, färg- och stilkonsult, är dessutom marknadsföringsmerkonom och har även examen för att arbeta som maskerare-makeupartist. Studerar för närvarande till hästskötare.

Har arbetat som lärare inom skönhetsbranschen, som försäljare och banktjänsteman och har vikarierat som läkarsekreterare. Är sedan 1994 inom eget företag exportsekreterare och frilansande utbildare inom maskering.

Älskar allt vackert, gamla föremål och inredning.

TEXT: Susanne Strömberg BILDER: Jan Sandvik