Aurinko paistaa täydeltä terältään Pietarsaaressa. Merja Göös, 72, ja Gunder Carlstedt, 74, paistattelevat päivää takapihallaan Kråkholman kaupunginosassa. Pihalla on kahvipöytä, kukkapenkki ja paremmat päivänsä nähnyt pihakeinu, jossa Gunder istuu. Merja esittelee vieressä olevaa pientä vuoden 1972 kupla-asuntovaunua.
Hän maalasi asuntovaunun aikanaan venemaalilla ja kiristi itse sen jokaisen ruuvin. Merja on juuri vaihtanut kuplan sisälle romanttiset valkoiset verhot. Sänkyä koristaa soma vaaleanpunainen peitto.
”Kesällä nukun asuntovaunussa. Luonnonhelmassa saa parhaat unet”, Merja sanoo.
Metsän laidalla sijaitseva pieni, kaksikerroksinen, keltainen omakotitalo on Gunderin lapsuudenkoti. Seuraamme hetken metsän eläinten vilkasta menoa: tikka hakkaa nokallaan onttoa puuta, kolme oravaa hyppii näyttävästi männynoksalta toiselle. Gunder on laittanut kahden puun väliin pitkän kepin, jotta oravat pääsisivät helpommin puusta toiseen.
Merja lähtee kävelemään hitaasti oravia kohti keksi kädessään. Hän puhuu niille pehmeällä äänensävyllä. Merjan lähestyessä oravat hidastavat vauhtiaan ja kuuntelevat häntä pää kallellaan. Ne eivät kuitenkaan vielä rohkene tulla kovin lähelle.
”Nämä ovat nuoria, eivät niitä samoja oravia, jotka ovat käyneet meillä jo neljä vuotta. Niitä minä tapaan syöttää kädestä”, Merja kertoo.
Myöhemmin kesällä Merjan antimista nauttivat kesyt siilit, joita hän ruokkii päivittäin. Pariskunnalla on vielä ajoittain ikävä edesmennyttä Inkeri-mäyräkoiraansa, joka eli 16-vuotiaaksi.
Täyteläinen kahvin tuoksu leijailee ilmassa. Pöytä on katettu koreasti saaristolaisleivällä, kipparijuustolla ja kinkulla. Merja ja Gunder osaavat ottaa rennosti. He eivät kaipaa etelänmatkoja. Kotona on parasta.
”Takapiha on meidän keitaamme. Paikka, jossa nautimme elämästä. Täällä ei muuten näy raha, oletko huomannut sen? Meillä eletään enemmän kuin siivotaan”, selventää Merja.
Merja tarkoittaa kirjaimellisesti sitä, että siivoaminen on sivuseikka elämässä, josta ei tule uusintaa. Paitsi että… Merjalle uusinta tuli. Se tapahtui 19 vuotta sitten. Silloin Merja ja Gunder olivat ehtineet olla yhdessä kahdeksan vuotta. Mutta palataanpa heidän ensitapaamiseensa.
Parin ”yhteentörmäys” tapahtui Kokkolassa 27 vuotta sitten. Asia oli heti kättelyssä selvä.
”Kun Gunder käveli vastaan, kuiskasin mukana olleelle siskolleni, että siinä on tuleva mieheni. Olen intuitiivinen ihminen ja tunnen yleensä heti, onko jokin asia oikein tai väärin. Sama pätee ihmisiin.”
Gunderin rauhallinen olemus vetosi temperamenttiseen Merjaan.
”Pidän Merjassa siitä, että hän on eloisa ja luova. Ja erityinen hän kyllä on. Ei mikään tavallinen tallaaja. Ja mitä nyt vähän vaikea välillä. Silloin pitää vain osata olla ottamatta nokkiinsa”, Gunder nauraa.
Merja muutti pikkuhiljaa Lapualta Gunderin luo Pietarsaareen. Gunder oli töissä Pietarsaaren vesilaitoksella esimiestehtävissä, putkimestarina. Merja aloitti työt kampaajana uudessa kotikaupungissaan. Kesäisin he veneilivät. Talvisin kutsuivat Lappi, pilkkiminen ja moottorikelkkailu.
Kun Merja täytti 53 vuotta, hän eli kiireistä yrittäjän arkea. Hänellä oli myös neljä aikuista lasta ja lastenlapsia. Gunderilla ja Merjalla ei ole yhteisiä lapsia.
Kotona Kråkholmassa oli remontti, johon Merja osallistui sillä seurauksella, että hänen päähänsä tippui lauta. Siitä tuli tinnitus.
”Lääkärissä selvisi, että verenpaine oli korkealla. Lääkärin mukaan pääni voisi räjähtää minä hetkenä hyvänsä. No, en minä ehtinyt sellaista ajatella. Tein vain töitä tukka putkella.”
Mutta sitten tuli hetki, jolloin Merja risti kätensä ja sanoi itselleen: ”hyvä Taivaan Isä, anna minulle jokin tauko, edes vähän aikaa hengähtää!”
Lopulta keho ei enää suostunut tekemään yhteistyötä. Merjan päätä alkoi oudosti särkeä eräänä huhtikuisena päivänä vuonna 2004. Kipu oli sietämätön. Hänet vietiin ensiapuun ja pää kuvattiin. Kaikki näytti normaalilta, joten Merja kotiutettiin. Seuraavana päivänä Merja meni vanhainkotiin leikkaamaan asiakkaiden hiuksia.
Siellä kipu viilsi päätä niin rajusti, että Merja vain huusi. Jalat lähtivät alta, silmissä pimeni ja hän menetti tajuntansa.
Ambulanssi tuli nopeasti paikalle. Merja kiidätettiin suoraan Tampereen yliopistolliseen sairaalaan, jossa hänet leikattiin heti. Diagnoosi oli aneurysmavuoto, aivovaltimon pullistuma. Aneurysma on monessa tapauksessa tappava ja voi kehittyä vuosien mittaan oireettomana. Muun muassa korkea verenpaine ja heikentyneet verisuonet voivat aiheuttaa äkillisen vuodon.
Gunder ei ikinä unohda päivää, jolloin Merja sairastui.
”Merjan ystävätär Eeva soitti ja kertoi tapahtuneesta. Lähdin heti ajamaan Tampereelle. Merjan lapset ja lastenlapset ajoivat omilla autoillaan perässä”, kertoo Gunder. Ajomatkan aikana Gunderin mielessä sinkoili monia kysymyksiä. Mitä oikein oli tapahtunut?
”Kyllä minä hädissäni ja epätietoisena sinne Tampereelle ajoin.”
Merjan näkeminen teho-osastolla aiheutti ristiriitaisen olon. Merja vaikutti olevan hyvällä tuulella ja hymyili hänelle. Vaikka hän oli kytkettynä yhteentoista letkuun, tilanne ei näyttänyt kriittiseltä.
”Mutta sitten Merja katsoi minua oudosti ja kysyi minulta kipakasti, että mitä asiaa? Hän ei tuntenut minua”, Gunder kertoo.
Pari ensimmäistä päivää ratkaisisivat, mihin suuntaan Merjan vointi kääntyisi. Onneksi se kääntyi parempaan. Mutta ei heti. Edessä oli vielä muutama vakava yllätys.
Muutaman päivän päästä Merja muisti, kuka Gunder oli.
”Hän sanoi tyypilliseen tapaansa: ’Kuule Gunder, minulle tuli aivoverenvuoto, mutta kyllä kaikki pian järjestyy.’ Hänestä aivan huokui positiivisuus”, Gunder muistelee.
Pahaksi onnekseen Merja sai heti leikkauksen jälkeen aivoinfarktin ja aivokalvontulehduksen. Hän oli jonkin aikaa täysin pelistä pois happikoneessa.
Miten ihmeessä nämä kaikki vakavat sairaudet sattuivat yhdelle ja samalle ihmiselle? Sitä eivät lääkäritkään osanneet selittää.
”Omaisilleni kerrottiin suurin piirtein vain se, että tuskin selviäisin hengissä. Tilastojen mukaan henkiinjäämismahdollisuuteni oli vain 3/15.”
Merja kävi niin lähellä kuolemaa kuin ihminen vain voi.
”Emme saaneet lääkäreiltä oikein mitään tietoa. Se ihmetyttää meitä vielä tänäkin päivänä. Vasta jälkikäteen ymmärsimme, kuinka vakavista asioista oli kyse”, kertoo Gunder.
Merjalla on vain hatarat muistot kahdesta kuukaudesta kolmessa eri sairaalassa. Tampereen yliopistollisen sairaalan jälkeen hänet siirrettiin Vaasan keskussairaalaan, sen jälkeen Malmille Pietarsaareen.
Gunder oli tuolloin vielä työelämässä. Hän lähti usein töiden jälkeen ajamaan Vaasaan Merjan luokse.
”Kun työnsin Merjaa sairaalan käytävillä pyörätuolissa, mietin, että hän saattaa jäädä loppuelämäkseen pyörätuolin vangiksi. Merja sen sijaan oli koko ajan positiivinen eikä valittanut mistään”, Gunder sanoo.
Paraneminen ei aina edennyt tasaisesti.
”Kun sairaanhoitaja otti verikoetta, kysyin häneltä, mitä hän oikein tekee. Ennen kuin hoitaja ehti vastata, löin häntä nyrkillä kasvoihin. Sen jälkeen sain piikin pyllyyn ja rauhoituin”, Merja nauraa.
Koomisia tilanteita seurasi lisää, kun Merjan aikuinen tytär vieraili sairaalassa.
”Kysyin häneltä, tietääkö hän missä pillerini ovat. Tytär ihmetteli ja sanoi, etten minä käytä mitään pillereitä. Siihen olin vastannut, että käytänpäs: ehkäisypillereitä!”
”Olin kuulemma vielä perustellut asiaa siten, ettei koskaan tiedä, milloin komea kirurgi saattaisi tulla käytävällä vastaan. Täytyyhän ehkäisyn olla kunnossa”, Merja nauraa.
Joskus tilanne oli toinen. Merja saattoi ahdistuneena repiä letkuja irti itsestään. Silloin hänet piti sitoa lepositeisiin.
Merja oli erittäin onnekas. Hän jäi henkiin ja selvisi kuin ihmeen kaupalla. Mutta pyörätuolista hän ei pitänyt.
”Nousin siitä salaa huterille jaloilleni sairaalassa. Yritin kävellä seiniin nojaten, mutta välillä kaaduin lattialle.”
Kahden kuukauden päästä Merja pääsi kotiin rollaattorin kera.
”En minä aikonut rollaattoriakaan käyttää. Olinhan vasta 53-vuotias!”
”Minulle oli alusta asti selvää, että Merja tulisi tekemään kaikkensa sen eteen, että hän kuntoutuisi. Eli ei ollut mikään yllätys, kun hän hylkäsi rollaattorinkin”, Gunder kommentoi.
Merja kokee, ettei hän saanut riittävästi tukea ja terveyspalveluita. Kelakaan ei auttanut.
”Kelalla on kolme eri vammaisluokitusta. Minä kuulun ensimmäiseen: siihen, jota ei tueta. Olen tietenkin onnekas, etten kuulu toiseen tai kolmanteen. Mutta kyllä me ensimmäiseenkin vammaisluokitukseen kuuluvat voimme tarvita tukea ja kuntoutusta”, Merja toteaa.
Pahinta oli, ettei hoitohenkilökunta tukenut Merjaa henkisesti hädän ollessa suuri.
”Jonkun olisi pitänyt puhua siitä, mitä minulle oli tapahtunut. Olisin tarvinnut rauhoittavan ihmisen vierelleni. Lääkärit tekivät parhaansa, mutta siihen se jäi.”
Kotiuduttuaan Merjaan iski sairastumisen seurauksena masennus. Se vaikutti itsetuntoon.
”Kaikille, jotka saavat tällaisen sairauden, tulee jonkinasteinen masennus, se on selvää. Elämä muuttuu niin radikaalisti. Sitä ei voi ymmärtää, jos sitä ei ole kokenut.”
”Merjalle tuli lievä afasia ja hän änkytti hiukan aluksi. Joitain sanoja hän ei muistanut”, kertoo Gunder.
Vaikka Gunder oli vielä töissä, hän auttoi Merjaa niin paljon kuin mahdollista.
”Merja jäi kotiin nukkumaan, kun lähdin aamuseitsemäksi töihin. Töissä mietin usein, että herääkö hän ylipäätään. Meni kolme vuotta, ennen kuin lopetin huolehtimisen”, Gunder muistelee.
Gunder laittoi Merjaa varten lattialle pitkän laudanpätkän, jotta Merja sai harjoitella siinä kävelyä ja tasapainoa. Merja ei kuitenkaan halunnut Gunderilta liikaa apua.
”Olen aika itsepäinen. En oikein tykkää, jos joku alkaa neuvomaan. Pitää itse sinne puuhun kiivetä.”
Kun sairastumisesta oli kulunut vuosi, Merja lähti ihmisten ilmoille. Aluksi hän liikkui kävelykepin kanssa.
”Jotkut varmaan luulivat, että olin humalassa, kun kävelyni oli niin huteraa. En kuitenkaan antanut sen häiritä.”
Kohta Merja otti jälleen jättiharppauksen eteenpäin ja hyppäsi pyörän selkään. Gunder oli pudota tuoliltaan. Lääkäri ei nimittäin ollut antanut lupaa moiseen. Mutta Merjahan päättää itse, mitä tekee. Musta munakypärä päässään hän polki kuin kuka tahansa pyöräilijä mutkat suoriksi.
”Ei olisi auttanut, vaikka olisin sitonut hänet tuoliin kiinni”, Gunder tokaisee.
Merja pitää yhtenä tärkeimpänä asiana sitä, että ryhtyi aikaisessa vaiheessa vertaistueksi toisille, joilla oli kuntoutuksesta huonoja kokemuksia.
Merja kouluttautui sekä Aivoliiton että OLKA-toiminnan kokemustoimijaksi. Jälkimmäinen tarjoaa koordinoitua järjestö- ja vapaaehtoistoimintaa sairaaloissa.
Merja lähti rohkeasti junalla yksin koulutuksiin kävelykeppeineen ja matkalaukkuineen. Seminaareja oli ympäri Suomea. Se teki hänelle hyvää. Toisten auttaminen auttaa myös itseä, Merja tietää.
Gunderkin kuskasi Merjaa usein Aivoliiton tilaisuuksiin.
”Tein sen mielelläni. Näin siellä paljon muita huonommassa kunnossa olevia. Silloin olin tosi kiitollinen Merjan toipumisesta”, kertoo Gunder.
Merja on auttanut Pietarsaaren Malmin sairaalan potilaita jo monta vuotta.
Jälkikäteen Merjasta kehkeytyi näkyvä hahmo Aivoliitossa.
Niinpä hän pääsi vuonna 2018 osallistumaan tiedekeskus Heurekan ”Aivot narikasta!” -aivoterveysnäyttelyyn. Merja sai Aivoliiton ja Heurekan kaksivuotisessa yhteistyönäyttelyssä jakaa sairastumistarinansa digitaalisesti. Näyttely siirtyi Heurekan jälkeen Saksaan.
Kuusi vuotta sitten Facebookissa pomppasi mielenkiintoinen ilmoitus esiin. Roolitusfirma etsi avustajia elokuva-ohjaaja Klaus Härön ”Tuntematon mestari” -elokuvaan. Merjaa kiinnosti näytteleminen ja hän oli valmis uuteen seikkailuun.
”Sain taidekriitikon roolin ja esiinnyin elokuvassa neljässä kohtauksessa”, kertoo Merja silmät loistaen.
Elokuvassa esiintyminen nosti roimasti itsetuntoa. Merja suoriutui roolistaan suurenmoisesti ja voitti esiintymispelkonsa.
Merja pääsi avustajaksi myös näyttelijä Tommi Korpelan tähdittämään ”M/S Romantic” -minisarjaan, joka pyöri muun muassa Ylen kanavilla.
”Siinä olin häävieraan roolissa. Nautin, kun sain pukeutua kauniisti, meikata ja laittaa hiukseni.”
Lisäksi Merja on ollut neljässä televisiomainoksessa, viimeisimpänä Snellmannin makkaratehtaan lihapullamainoksessa.
Merja on kiitollinen siitä, että hän voi nyt hyvin. Mutta palautumisessa kesti 15 vuotta.
”Muistiini tuli sairauden myötä pieniä haasteita. Puhettani varjostaa lievä afasia. Hukkaan usein tavaroita”, Merja tiivistää ja lisää ”mutta ei se ole niin vaarallista.”
Kun Merja oli 26-vuotias, hänen äitinsä kuoli 56-vuotiaana aivoverenvuotoon. Koska kahdessa polvessa on esiintynyt sama sairaus, myös Merjan kaikki neljä lasta on testattu. Heillä ei onneksi todettu samaa alttiutta.
Mutta tämä pippurinen ja sisukas nainen ei ota mitään itsestäänselvyytenä.
”Eihän sitä koskaan tiedä, kun aamulla herää, onko jalan alla maata. Mutta minä nousen ylös ja kokeilen. Nykyään olen kiitollinen kaikesta, jopa sairastumisestani. Mottoni on: elämä on tässä ja nyt. Elän nyt todellakin elämäni parasta aikaa!”
Pelkääkö Merja kuolemaa tällaisen kokemuksen jälkeen?
”En pelkää. Kuolema on varmaan sama asia kuin nukkuminen. Ja nukkuminen on vähän sama kuin kuolema.”
”Merjan sairastuminen ei näy oikeastaan enää missään. Nautimme elämästä ja olemme kiitollisia jokaisesta uudesta päivästä”, Gunder toteaa.
Elämänlaatuun kuuluu yhdessä teatterista ja konserteista nauttiminen.
Molemmat ovat käteviä käsistään. Merja ompelee ja neuloo lähes kaikki vaatteensa itse, jopa verhoista syntyy näyttäviä vaatteita. Gunderilla on vinttiin menevien rappusten seinällä noin 60 erilaista puukkoa, joista hän on itse tehnyt puolet.
Heillä on vanhoja esineitä riittämiin. Seinällä on muun muassa satavuotias, punainen puhelin. Merjalla on huoneessaan vanhanajan kampaamotuoli. Hän leikkaa edelleen joidenkin ystäviensä hiukset. Ja tietysti Gunderin.
Pariskunta pitää tärkeänä suhteensa hyvinvoinnille, että kummallakin on omaa aikaa ja tilaa puuhastella omia juttujaan.
Gunderin mielestä Merjan sairastuminen on tuonut suhteeseen syvyyttä. He ovat oppineet arvostamaan pieniä ja arkisia asioita
– kuten aamiaisia takapihalla.
Merjalle on valitettavasti jäänyt krooninen kipu jalkaan. Gunder on luvannut hieroa jalkaa joka päivä, jotta Merjan ei tarvitsisi ottaa kipulääkkeitä.
Voiko tämän kauniimmin osoittaa välittävänsä toisesta?
”On hyvin tärkeää, Gunder, että sinäkin pääset tässä jutussa esiin”, selittää Merja.
”Jahas. Ja minä kun tulin mukaan tähän sinun vuoksesi, tukeakseni sinua. Olin oikeastaan ajatellut pysytellä taustalla”, sanoo Gunder ja hymyilee.
