Solen gassar för fulla muggar i Jakobstad. Merja Göös, 72, och Gunder Carlstedt, 74, solar sig på sin bakgård i stadsdelen Kråkholmen. På gården står ett kaffebord, en blombänk och en gunga som sett bättre dagar. I gungan sitter Gunder medan Merja demonstrerar den lilla husvagnsbubbla från 1972 som står intill.
Hon har en gång målat husvagnen med båtfärg och själv dragit åt varenda skruv i den. Inne i bubblan har Merja nyss bytt till romantiska vita gardiner. Sängen pryds av ett nätt ljusrött täcke.
”På sommaren sover jag i husvagnen. De bästa drömmarna får man i naturens sköte”, säger Merja.
Den lilla gula tvåvåningsvillan i skogsbrynet är Gunders barndomshem. Vi följer en stund skogsdjurens livfulla leverne: hackspetten hamrar med näbben på en ihålig trädstam, tre ekorrar skuttar spektakulärt från en tallgren till en annan. Gunder har fäst en lång käpp mellan två träd så att ekorrarna lättare kan ta sig fram.
Merja börjar långsamt att gå mot ekorrarna med ett kex i handen. Hon talar till dem med ömsint tonfall. Ekorrarna saktar farten och börjar lyssna med huvudet på sned. Men de vågar ännu inte komma riktigt nära.
”De här är unga, inte samma ekorrar som har kommit till oss de senaste fyra åren. Dem brukar jag mata ur händerna”, säger Merja.
Senare på sommaren kommer tama igelkottar för att smaka på Merjas håvor, som hon lägger ut till dem dagligen. Det djurvänliga paret saknar då och då fortfarande sin döda tax, Inkeri, som levde till sexton års ålder.
En aromatisk kaffedoft sprider sig. Bordet är vackert dukat. Där finns skärgårdsbröd, skepparost och skinka. Merja och Gunder har förmågan att koppla av. De saknar inga resor till södern. Hemma är bäst.
”Bakgården är vår oas. En plats där vi njuter av livet. Här syns förresten inga pengar, har du märkt det? Här levs mer än det städas”, klargör Merja.
Bokstavligen menar hon att städning är en bisak i en tillvaro som inte kommer i repris. Fast ändå… Till Merja kom den i repris. Det skedde för 19 år sedan. Då hade Merja och Gunder hunnit vara tillsammans i åtta år. Men låt oss spola tillbaka till deras första möte.
”Kollisionen” dem emellan inträffade i Karleby för 27 år sedan. Saken var klar redan vid första handslaget.
”När Gunder kom emot mig viskade jag till min syster, som då var med mig, att här kommer min blivande man. Jag är en intuitiv person och vet i allmänhet genast om något är rätt eller fel. Det gäller också människor.”
Gunders lugna framtoning talade till den temperamentsfulla Merja.
”Det jag tyckte om hos Merja var att hon var livlig och kreativ. Nog är hon speciell. Ingen grå landstrykare precis. Emellanåt dock en gnutta knepig. Då gäller det bara att inte ta illa vid sig”, förklarar Gunder med ett leende.
Småningom flyttade Merja från Lappo till Gunder i Jakobstad. Gunder arbetade i förmansställning på Jakobstads vattenverk, som rörmokarmästare. Merja började arbeta som frisörska i sin nya hemstad. Om somrarna semestrade de till sjöss. Om vintrarna drog de till Lappland, för att pilka och åka snöskoter.
När Merja fyllt 53 levde hon en egenföretagares bråda vardag som mor till fyra vuxna barn och barnbarn. Gunder och Merja har inga gemensamma barn.
Hemma i Kråkholmen pågick en renovering som Merja deltog i, med följd att hon fick en planka i huvudet. Resultatet blev tinnitus.
”Det visade sig att blodtrycket var högt. Enligt läkaren kunde mitt huvud explodera vilket ögonblick som helst. Nå, inte hann jag tänka på sådant. Jag bara jobbade så håret fladdrade.”
Emellertid kom den stund då hon knäppte händerna och sa till sig själv: ”Gode himmelske fader, ge mig en paus, åtminstone lite tid att dra efter andan!”
Till slut vägrade kroppen samarbeta. En vårdag i april 2004 fick Merja en underlig huvudvärk. Smärtan var olidlig. Hon fördes till akuten och skallen röntgades. Allt såg normalt ut och Merja skickades hem. Följande dag gick hon till jobbet för att frisera kunder på ett äldreboende.
Där small det så våldsamt i huvudet att Merja bara skrek. Benen vek sig under henne. Det svartnade för ögonen och hon förlorade medvetandet.
Ambulansen var snabbt på plats. I ilfart fördes Merja till Tammerfors universitetssjukhus och opererades omedelbart. Diagnosen var en aneurysmblödning på en utvidgning av hjärnpulsådern. En aneurysm är i många fall dödlig. Den kan utvecklas utan symptom under flera år. Högt blodtryck och försvagade blodkärl hör till sjukdomsbilden.
Gunder minns för alltid dagen då Merja blev sjuk.
”Merjas väninna Eeva ringde och berättade vad som hänt. Jag gav mig genast i väg till Tammerfors. Merjas barn och barnbarn åkte efter mig i egen bil”, berättar Gunder. Under bilfärden virvlade frågorna runt i hans huvuds. Vad hade egentligen hänt?
”Jag var nog lika ångestfull som ovetande när jag körde till Tammerfors.”
Mötet med Merja på intensivavdelningen var motsägelsefullt. Marja tycktes vara på gott humör och log mot honom. Även om hon var kopplad till elva slangar såg läget inte så kritiskt ut.
”Men sedan tittade Merja konstigt på mig och undrade korthugget vad jag hade för ärende? Hon kände inte igen mig”, berättar Gunder.
De två första dagarna avgjorde hur Merjas tillstånd skulle utvecklas. Lyckligtvis gick det mot det bättre. Men inte genast. En rad allvarliga överraskningar väntade.
Efter några dagar kom Merja ihåg vem Gunder var.
”Hon sa på sitt typiska sätt: ’Hör du Gunder, jag fick en hjärnblödning, men det ska nog snart ordna sig igen.’ Hela hon andades positivism”, säger Gunder.
Men så, omedelbart efter sin operation, fick Merja både en stroke och en hjärnhinneinflammation. Under en tid i respirator var hon helt borta.
Hur i all världen råkade alla dessa svåra sjukdomar drabba en och samma människa? Det förklarade läkarna inte.
”Till mina närstående meddelade man i stort sett bara att jag knappast skulle klara livhanken. Enligt statistiken var mina överlevnadschanser 3/15.”
Så mycket närmare döden kan en människa inte komma.
”Vi fick egentligen inte någon information av läkarna. Det undrar vi över ännu i dag. Först i efterhand förstod vi hur allvarligt allt hade varit”, berättar Gunder.
Av de två månaderna på tre olika sjukhus har Merja bara vaga minnen. Från Tammerfors universitetssjukhus fördes hon till Vasa centralsjukhus. Därefter till Malmska sjukhuset i Jakobstad.
På den tiden förvärvsarbetade Gunder ännu. Efter jobbet bar det ofta av till Vasa för att hälsa på Merja.
”När jag gick med Merja i rullstolen i sjukhusets omgivningar kom tanken att hon kanske skulle bli sittande i rullstol resten av livet. Merja däremot tänkte hela tiden positivt och klagade inte över något”, säger Gunder.
Tillfrisknandet gick inte jämnt framåt.
”När sköterskan tog ett blodprov frågade jag vad hon egentligen hade för sig. Innan sköterskan hann svara, slog jag henne i ansiktet med knytnäven. Efter det fick jag en spruta i rumpan och lugnade ner mig”, berättar Merja.
Mer eller mindre komiska situationer uppstod, som en gång när Merjas dotter var på besök på sjukhuset.
”Jag frågade henne var mina piller fanns. Dottern började undra och sa att jag ju inte använde några piller. Till det ska jag ha svarat att jodå, mina preventivmedel.”
”Jag hade tydligen rentav förklarat saken så, att det vet man ju aldrig om inte en stilig kirurg skulle komma gående emot mig i korridoren? Så visst borde preventivmedlet vara i ordning”, säger Merja med ett skratt.
Ibland var läget ett helt annat. Merja kunde i ångest slita slangarna av sig. Då måste hon spännbältas.
Merja hade stor tur. Hon överlevde som genom ett under. Men rullstolen gillade Merja inte.
”Jag steg ur den på skrangliga ben och försökte gå medan jag stödde mig mot sjukhusets väggar. Ibland låg jag på golvet.”
Efter två månader skickades Merja hem tillsammans med en rollator.
”Jag tänkte inte börja använda mig av den. Jag var ju bara 53 år gammal!”
”Jag var från första början klar över att Merja skulle komma att göra allt för att rehabilitera sig. Alltså var det ingen överraskning att hon dumpade rollatorn”, kommenterar Gunder.
Merja anser att hon inte fick tillräckligt med stöd och vårdtjänster och att inte heller FPA hjälpte till.
”FPA räknar med tre invaliditetsklasser. Jag hör till den första: den som inte får stöd. Jag är förstås glad över att inte tillhöra den andra eller den tredje klassen. Men även vi som hänförts till den första invaliditetsklassen kan behöva stöd och rehabilitering”, menar Merja.
Värst var enligt Merja att vårdpersonalen inte stöttade henne mentalt när nöden var stor.
”Någon borde ha talat om vad som hänt mig. Jag skulle ha behövt en lugnande person vid min sida. Läkarna gjorde sitt bästa, men det stannade vi det.”
Tillbaka i hemmet drabbades Merja av depression, en följd av sjukdomen. Depressionen tärde på självkänslan.
”Alla som får en sådan här sjukdom drabbas av depression i varierande grad, det är klart. Livet förändras så radikalt. Det förstår ingen som inte har upplevt det själv.”
”Merja fick en lätt afasi och stammade en aning i början. Vissa ord mindes hon inte alls”, berättar Gunder.
Han jobbade då fortfarande i sin tjänst, men hjälpte Merja så mycket som möjligt.
”Merja sov fortfarande när jag gick till jobbet vid sjutiden. Där undrade jag ofta om hon alls skulle vakna. Det gick nog tre år innan jag slutade vara orolig”, säger han.
Gunder lade en plankstump på golvet så att Merja skulle kunna balansera på den och träna upp sin förmåga att gå på egen hand. Men Merja ville inte ha för mycket hjälp.
”Jag är ganska envis. En som inte alltid gillar att någon börjar ge råd. När man klättrar i träd, måste man göra det själv.”
Ett år efter insjuknandet bröt Merja isolationen. Till att börja med gick hon med käpp.
”En del trodde säkert att jag var berusad, eftersom jag gick så vingligt. Jag lät det inte störa mig.”
Snart tog Merja ytterligare ett jättesprång framåt. Hon hoppade nämligen upp på en cykel. Gunder höll på att tappa hakan. Läkaren hade inte gett tillstånd till något sådant. Men Merja bestämmer som sagt själv över vad hon gör. Med en stor svart hjälm på huvudet trampade hon på som vilken cyklist som helst så att däcken skrek i kurvorna.
”Det hade inte hjälpt om jag så bundit henne vid stolen”, konstaterar Gunder.
Något av det viktigaste anser Merja vara att hon på ett tidigt stadium började hjälpa andra som fått dåliga erfarenheter av olika rehabiliteringsåtgärder.
Ett viktigt steg var att utbilda sig till erfarenhetsaktör både hos Hjärnförbundet och organisationen OLKA, som organiserar kamratstödsverksamhet på volontärsbasis vid sjukhusen
Merja tog tåget och gav sig oförväget i väg med käpp och resväska till utbildningen. Seminarier arrangerades runtom i Finland. Det gjorde henne gott. Att hjälpa andra hjälper en själv, vet Merja.
Gunder vande sig vid att skjutsa Merja till Hjärnförbundets arrangemang.
”Det gjorde jag gärna. Där såg jag många som var illa däran. Jag kände en väldig tacksamhet över att Merjas hälsotillstånd blivit så mycket bättre”, säger han.
Under många år har Merja nu också hjälpt patienter på Malmska sjukhuset i hemstaden.
Efterhand blev Merja en synlig profil inom Hjärnförbundet.
Den vägen blev hon 2018 delaktig i föreställningen ”Använd hjärnan!” (fi. ”Aivot narikasta!”) om hjärnhälsa i vetenskapscentret Heureka. I utställningen, som var ett tvåårigt samarbete mellan Hjärnförbundet och Heureka, fick Merja redogöra för sin sjukdomshistoria i digital form. Utställningen har senare visats även i Tyskland.
För sex år sedan dök en intressant annons upp på Facebook. En castingfirma sökte medhjälpare till Klaus Härös film ”Okänd mästare”. Merja tycker om att spela teater och var redo för nya äventyr.
”Jag fick en roll som konstkritiker och framträdde i fyra scener i filmen”, upplyser Merja med glänsande ögon.
Att finnas med på film höjde självkänslan rejält. Merja klarade galant av sin roll och övervann sin rädsla för att uppträda.
Merja var även med i Tommi Korpelas stjärnspäckade miniserie ”M/S Romantic”, som bland annat visats av Yle.
”Jag spelade en roll som bröllopsgäst, njöt av att få klä ut mig vackert, sminka mig och sätta upp håret.”
Merja har även synts i reklam på teve fyra gånger, senast i en reklamsnutt för Snellmans köttbullar.
Merja är tacksam för att hon nu mår så bra. Men det tog femton år att återhämta sig.
”Till symtomen hör fortfarande små utmaningar för mitt minne. Mitt tal störs av en lätt afasi. Jag tappar ofta saker”, sammanfattar Merja med tilläggskommentaren ”men det är inte så farligt.”
När Merja var 26 år dog hennes egen mor bara 56 års gammal av just en hjärnblödning. Eftersom samma sjukdom uppträtt i två generationer har Merjas alla fyra barn testats, lyckligtvis utan att samma disposition hittats hos dem.
Men denna ettriga och uthålliga kvinna tar ingenting för givet.
”Jag vet ju aldrig när jag vaknar på morgonen om jag har fast mark under fötterna. Men jag stiger upp och prövar. Nuförtiden är jag tacksam för allt, till och med för min sjukdom. Mitt motto är att livet är här och nu. Jag lever verkligen min bästa tid just nu!”
Är Merja rädd för döden efter en sådan här erfarenhet?
”Det är jag inte. Döden är säkert samma sak som sömn. Och sömn är lite grann som död.”
”Egentligen märks Merjas sjukdom inte längre. Vi njuter av livet och är tacksamma för varje ny dag”, säger Gunder.
Till livskvaliteten hör att gå tillsammans på teater och på konserter.
Bägge två är händiga. Merja syr och stickar nästan alla sina kläder själv. Till och med av gardiner blir det snygga kläder. På väggen till vindstrappan har Gunder hängt omkring 60 olika slidknivar, hälften av egen tillverkning.
Gamla föremål har de gott om. På väggen sticker bland annat en hundra år gammal röd telefon ut. I sitt rum har Merja en gammaldags frisörstol. Hon klipper fortfarande håret på några av sina vänner. Och så förstås Gunders hår.
Paret framhåller vikten av att vardera parten får tid för sig själv, lämnar plats för den andra att syssla med sitt eget.
Enligt Gunder har Merjas insjuknande bidragit till att relationen fördjupats. De har lärt sig att sätta värde på små vardagliga saker – som frukostar på bakgården.
Tyvärr kvarstår en kronisk smärta i Merjas fot. Gunder har lovat att massera den varje dag, så att hon slipper ta värktabletter.
Kan man visa att man bryr sig om varandra på ett vackrare sätt?
”Det är väldigt viktigt, Gunder, att också du framträder i den här historien”, förklarar Merja.
”Jaha du. Och jag som kom med i det här för din skull, för att stötta dig. Egentligen hade jag tänkt hålla mig i bakgrunden”, svarar Gunder.
