Roosa Jokela, 21, lider av en sällsynt genetisk sjukdom, Incontinentia pigmenti. I pappren står det: lindrigt multihandikappad.
Roosa är en modig förespråkare för handikappades rättigheter. Hon för tankarna till Rosa Parks, afroamerikansk människorättsaktivist som kämpade mot rasism i hela sitt liv. Och vann.
Första dagen i skolan utsattes Roosa för viskningar bakom ryggen, pekande fingrar och fientliga blickar.
”Mobbare mobbar för att de inte vet bättre”, försökte mamma trösta en gråtande Roosa efter skoldagen.
Mammans plan var att följande dag gå tillsammans med Roosa till skolan och inför hela klassen berätta om dotterns skada. Men Roosa skötte saken själv.
”Jag bad läraren om lov att ställa mig framför klassen och så berättade jag om sjukdomen, med många detaljer. Till slut sade jag att jag mycket väl klarar av skadan och att jag hoppas att ni också gör det.”
Därefter var det slut på mobbningen. Några pojkar började till och med försvara Roosa på rasterna om det behövdes. Trakasserier förekom dock ännu ibland på högstadiet. Ett offer för mobbning påverkas alltid på något sätt, men Roosa har aldrig haft svårt att berätta om sin sjukdom för andra, även om hon också mobbats vid vissa tillfällen senare.
”Vad jag insett är att om någon tycker att jag inte duger så som jag är, så är det bara på grund av den människans oförstånd. Jag kan vara nervös då jag ska förklara skadan, men jag har lärt att det är bättre att tala om saken än att tiga.”
Hur då annorlunda?
Utåt märker man ingenting av Roosas skador, om också någon ibland kanske undrar varför det hörs ett klafsande ljud då hon går. I allmänhet kan man inte heller se något avvikande i hennes ögon.
”Jag har nog tilldelats rätt dåliga kort, för jag lider av nästan alla symtom som associeras med IP: problem i centrala nervsystemet, lindrig CP-skada, epilepsi, hudsymtom, dentala avvikelser, migrän och spänningshuvudvärk. Dessutom har jag glest hår och tunna och sköra naglar.”
Men Roosa har också fått några trumfkort. Hon har hemma alltid behandlats som ett ”normalt” barn. Föräldrarna har inget till övers för ömkan och det har inte Roosa heller. Trots sina symtom har Roosa kunnat leva ett normalt liv. För närvarande går hon i yrkeshögskolan i Ylivieska, och 2017 avlägger hon examen som samhällspedagog och kyrklig ungdomsarbetsledare.
Undervisning, fostran och ungdomsfrågor är områden som intresserar.
”Jag vill vara en förebild, speciellt för ungdomar som är annorlunda. Mina erfarenheter kan säkert vara till någon hjälp.”
Brett perspektiv med ett öga
Roosa var familjens förstfödda. Hon har fyra grundfriska yngre syskon. Då Roosa föddes hade hon ställvis vätskefyllda blåsor på huden. IP-diagnosen säkerställdes med en provbit från benet. Roosas sällsynta sjukdom kom som en fullständig överraskning för föräldrarna, likaså blindheten på högra ögat.
”Det var en verklig chock för mamma och pappa. Blindheten upptäcktes då jag som tvååring fördes till ögonläkare för skelande ögon. För mig var det ju ingen nyhet, för jag hade ju alltid sett med bara ett öga.”
Näthinnan i Roosas högra öga är inte uppbyggd så som den ska, den ligger delvis lös. Hon ser allt tvådimensionellt, också 3D-filmer. I det praktiska livet betyder det till exempel att hon har svårt att bedöma fordons hastighet. Också i bollspel är det ett stort handikapp.
”Det finns kirurgiska åtgärder som kan få ett blint öga att se. Men inte för mig, för en bristande kärlförsörjning och defekt näthinna kan inte korrigeras. Och också om det skulle vara möjligt, så vill jag inte utsätta mig för ett sådant ingrepp. Har man alltid sett med endast ett öga, kunde det vara konstigt att plötsligt se världen på ett nytt sätt. Jag vill vara den Roosa jag är, med mina svagheter och styrkor.”
Sjukdomen inget spöke
På grund av sin sjukdom kan Roosa bara drömma om körkort. Särskilt som hon vid fyra års ålder dessutom konstaterades ha epilepsi och en lindrig ensidig CP-skada.
”Senast jag hade ett epilepsianfall var under en körsångsövning, då jag gick i tredje klassen. Nu har anfallen tack vare medicinering hållit sig borta i tretton år.”
Epilepsin har en speciell innebörd för Roosa. Högra handleden, en vanlig plats för ett armband, pryds numera av ordet epilepsia, intatuerat med ett snyggt typsnitt.
”Jag tröttnade helt enkelt på mitt silverarmband som aldrig ville hållas på plats. Nu har jag en tatuering med ett viktigt budskap. Det här armbandet har jag alltid med mig, precis som jag alltid bär med mig sjukdomen. Epilepsin är en del av mig, på ett vackert sätt. En sjukdom behöver inte vara ett spöke.”
Ändlös räcka av tandoperationer
Den medfödda avsaknaden av tänder har kanske varit det som plågat Roosa mest. Under hela sitt liv har Roosa lett och skrattat med en ofullständig tandrad. Vilket minsann kräver mod och gott självförtroende hos en ung människa.
”Bara ett par tänder har varit normala och i gott skick. Mjölktänder har det funnits gott om, men bara några få permanenta tänder.”
Allt detta hör till sjukdomsbilden. Roosa har dessutom bettfel. Under tjugo års tid har hon fått genomlida otaliga specialbehandlingar av tänderna.
”Som minnen har jag sparat lådvis med skenor, åtminstone sex olika tandställningar, tandregleringsskenor att ha på natten, tandställningar som lossnat, bryggor, röntgenbilder… Gråt, rädsla, ångest och tårar förstås, men också trevliga och uppmuntrande läkare och skötare.”
Ursprungligen var det meningen att jag skulle få nya tänder vid 18 års ålder, men planerna sköts fram nästan fem år”, berättar Roosa.
Den största tandoperationen gjordes i augusti 2016. Sex av tjugo mjölktänder drogs ut.
Mer tandben transplanterades till överkäken och i käkbenet borrades hål för elva konstgjorda tandrötter av titan. Verkligen ingen liten operation! I februari 2017 kommer tandimplantaten att fästas i käkbenet. I dag har Roosa fjorton tänder i sin mun.
”Man tuggar inte precis efterugnsbröd med dem, men normal mat går rätt bra. Ibland visserligen via en blender.”
Roosa är glad och lättad över att den stora och krävande operationen äntligen är förbi.
”Jag gjorde något som jag var fruktansvärt rädd för, där överskred jag nog gränserna för mitt mod.”
Ett andra arbete
Emellanåt drabbas Roosa av smärtsamma migränanfall och spänningshuvudvärk.
”Vissa dagar är det bara att krypa ner under täcket, lägga en varm handduk över pannan och stanna hemma och vila. Men ibland då smärtan är riktig kraftig är jag tvungen att ta mig till akuten.”
Roosa har gått på fysioterapi och hos neurolog ända sedan barnsben, och gör det fortfarande. Trots sin sjukdom ska hon också ha tid och energi att sköta egna ärenden. Annars får hon ingen hjälp. Detta har vid sidan av skolgången blivit som ett ”andra arbete” för Roosa.
”Det är ett arbete där man inte får lön, utan i stället får kämpa med osäkerhet och mindervärdeskomplex. Samtidigt som man vet att det inte duger att tänka på det sättet, om man som handikappad ska få den vård man behöver.”
Roosa nämner saker som det är svårt att beskriva för andra: ett syltburkslock som inte går att få upp, svårigheten att stående få på sig byxorna, det gränslöst utmattande i att piska mattor, problemet med att sätta upp gardiner själv då ena handen är så svag, de ständiga besöken hos fysioterapeuter, specialisttandläkare, neurologer, den svåra ekvationen att få pengarna att räcka till alla mediciner.
”Bara det att lista ner allt som skiljer en själv från andra ’friska’ människor är en mental utmaning. Man tvingas bygga upp ett skal och gömma sin sårbarhet. För naturligtvis bär en långtidssjuk eller handikappad människa under skalet på smärta och sorg”, säger Roosa.
Säkert är bara osäkerheten
I den normala vardagen tänker Roosa ändå inte mycket på sitt handikapp. Skolkompisarna, vännerna och familjemedlemmarna ser henne som Roosa – inte som en handikappad.
Men de som handlägger hennes ärenden på Folkpensionsanstalten träffar henne inte. De läser bara handlingar om henne.
”Värst är det om en ansökan kommer tillbaks som en bumerang. Då är man tvungen att sätta i gång processen igen”, säger Roosa.
”När jag var barn hände det några gånger att vi överklagade negativa beslut, tills vi fick bifall i högsta instans. Samtidigt är processen att om och om igen behöva bevisa och bestyrka samma saker tärande. Många blir säkert så less på alltsammans att de ger upp. Man har ju ett annat liv att leva också.”
Roosa vill inte uppfattas som en krånglig klient. Men hon vill inte heller ge upp.
”Vem skulle annars föra vår talan, driva våra rättigheter? Så jag fortsätter min kamp i samhällets byråkratimaskin och hoppas att det ska ge resultat.”
Aldrig semester
En annan utgångspunkt i Roosas liv är att hon aldrig får semester från ett handikapp.
”Föds man med ett handikapp, så är man handikappad resten av livet. Inte en ledig dag, ingen jul eller semester då man slipper ta sina läkemedel eller gå på fysioterapi.”
”Tänk om jag kunde lämna handikappet hemma ett tag och resa i väg på semester! Kanske är det tur att jag haft handikappet i hela mitt liv, jag vet inte av något annat.”
”Jag är också lyckligt lottad då jag fått leva ett ganska normalt liv och gå i vanlig skola, i gymnasium, ägna mig åt orientering, sjunga och skriva – precis som andra. Det har bara gällt att passa in alla rehabiliteringar i vardagsprogrammet. Men hur jag än studerar, arbetar och sköter hemmet och mina penningärenden – vad som helst – så är jag alltid handikappad.”
Feminin – javisst
Ett handikapp eller en sjukdom har stor betydelse för kvinnligheten och att vara kvinna. Och det beror i hög grad på medias sätt att välja vilka bilder de sprider.
”Man ger bilden att ’riktiga kvinnor’ går i högklackade skor. Perfekta kvinnor ska ha en fullständig skoarsenal och smycken för både fest och vardag. Tänderna ska vara jämna, vita och vackra. På badstranden visar man stolt upp sin vältrimmade snygga kropp – i bikini förstås. Och en ’verklig kvinna’ föder naturligtvis friska och vackra barn.”
Roosa, som är sirlig och nätt, har en bestämd åsikt om den här stereotypa uppfattningen.
”Också jag är en riktig kvinna, det kan inte handikappet ta ifrån mig. Ärr har jag lite varstans på kroppen, en del tänder fattas och skoförrådet är inte särskilt stort. Men att vara kvinna är så mycket mer än det yttre. Det är något som människan har inom sig, livsval, nästan vad som helst.”
”Mina kommande barn har full mänsklig rättighet att födas till världen som pojkar eller flickor, handikappade eller friska.”
”Kvinnovärdet ska inte bestämmas av tidningarnas löpsedlar, artiklar eller undersökningar, utan av varje kvinna själv. Varenda kvinna har rätt att respekteras sådan som hon är.”
Ärftlig sjukdom
Som sexåring undersöktes Roosa på en ärftlighetsklinik. Där konstaterades att sjukdomen drabbat henne genom en mutation.
”Det finns ingen i vår släkt som har sjukdomen, och eftersom den är dominant kan den inte hoppa över generationer.”
Roosa måste leva med det faktum att hennes eventuella barn också kan ha IP. Å andra sidan är det även möjligt att hon får helt friska barn. Men sannolikheten är mindre än för andra kvinnor.
”Jag har ändå redan nu beslutat att om mitt barn har sjukdomen, så behåller jag det. Mina egna föräldrar har ju klarat det bra, så varför inte också jag?”
Sjukdomen IP kan drabba endast flickor. En kvinna som lider av IP kan således få en frisk flicka, en flicka med IP eller en frisk pojke. IP är en X-kromosombunden dominant sjukdom, och eftersom pojkar bara har en X-kromosom slutar graviditeter med pojkfoster i de flesta fall med missfall.
”Många gånger har jag frågat mig om det är att svika samhället, om jag inte kan ge världen och samhället en frisk individ. En medborgare som i allt hon gör presterar toppresultat och som ger allt då hon når arbetsålder. Är ett handikappat barn mindre värt än ett icke-handikappat barn? Hör jag till en lägre kast?”
”Bra frågor. Svaret är ett entydigt nej!”
Manusförfattare till sitt eget liv
Inställningen avgör. Det är ett påstående man får höra titt som tätt. Och visst är det så, säger Roosa.
”Huruvida man klarar att leva med sitt handikapp, eller trots handikappet leva ett meningsfullt liv, beror i hög grad på den egna inställningen. Själv har jag beslutat att förhålla mig positivt till allt.”
Roosa medger att hon ibland har dagar då hon förbannar sin sjukdom. Sådana gånger ringer hon sin mamma och gråter ut.
”Till slut brukar jag ändå inse att det inte hjälper att älta problemen. Livet är för kort för sådant. Då jag redan nått så här långt i mitt liv genom att tro på mig själv och mina möjligheter, i stället för att grubbla över mina svagheter, så kan jag bara ana hur fina stunder framtiden kommer att bjuda på.”
På fritiden skriver Roosa noveller, dikter och berättelser. Tove Jansson är hennes stora favorit. Roosa har också en egen blogg Kokonainen – vamman takaa löydät ihmisen (http://kaikentakana.blogspot.fi/). Bloggen berättar om henne själv och om hur det är att leva med handikapp.
Roosa har också kommit en bit på väg med några romaner. Hennes dröm är att någon gång få dem färdiga och publicerade.
”Men framför allt hoppas jag innerligt att alla vi handikappade och våra anhöriga ska få så mycket skinn på näsan att vi orkar hävda oss i samhället.”
