Evijärviborna Johanna och Emma Kujala handlar mat i sin närbutik. Johanna skjuter fram sin varuvagn och laddar ner mat i den från hyllorna. Plötsligt hittar Emma på egna hyss. Vips kilar hon iväg för att lägga matvaror i andra kunders köpkärror. När Johanna ser vad som händer, går hon och ber om ursäkt hos de berörda kunderna och lyfter ut varorna ur deras vagnar.
Kunderna tar saken lugnt. De kan till och med vara en smula roade.
”På det sättet tar Emma kontakt med människor fast hon vet att hon inte borde göra det. Hon söker det roliga.”
Och visst, Emma har också en annan vana i butiken. Flickan tar alltid kassapersonalen i hand när köpen är betalda. Så sker varje gång. Det prutar Emma inte på. Också på Prisma i Jakobstad känner kassörerna Emmas stil, förklarar Johanna skrattande.
Johanna har redan i tolv år haft rollen som den nu femtonåriga Emmas officiella anhörigvårdare. Det är ett krävande, ansvarstyngt och intensivt arbete. Emma har nämligen aldrig kunnat, och kommer aldrig att kunna lämnas, ensam. Emma kan rymma och hon vet inte att akta sig för bilar och trafik. Eller hon kan råka ut för någonting annat.
”Från och med i höst har vi lås på husets dörrar även på insidan.”
Längtan efter barn
Johanna blev färdig ingenjör 2003 och gifte sig följande år med Antti Kujala från Evijärvi. Parets avsikt var att bo kvar i Karleby, men de hittade inte en tomt de skulle ha trivts med. Så paret bosatte sig i Evijärvi.
Efterhand växte Johannas längtan efter barn. ”Jag blev gravid efter att ett helt år ha försökt skaffa barn, men det slutade tyvärr med ett missfall.” Efter ytterligare ett halvt år fann sig Johanna till sin glädje gravid på nytt.
Normala kurvor
På mödravårdscentralen gjordes ett nackveckstest med ultraljud på fostret i vecka 12. Då upptäcktes att vätskemängden under huden var lite större än normalt.
”Man rekommenderade mig att ta ett fostervattenprov, eftersom nacksvullnad kan tyda på Downs syndrom. Men jag ville inte göra det, då ett fostervattenprov innebär en liten missfallsrisk. Jag hade ju nyss upplevt ett missfall”, säger Johanna.
Graviditeten fortgick utan komplikationer. Alla mödravårdens kurvor visade normala värden.
”Under hela graviditeten höll jag inom mig fast vid övertygelsen att det blivande barnet skulle vara friskt. Men ändå gnagde en liten tanke på att något kunde vara fel. Det var väl en moders välbekanta intuition, en sådan där underligt motsägelsefull känsla”, säger Johanna.
Den första stora chocken
I slutet av januari 2005 satte förlossningen i gång av sig själv i vecka 40. Bebisen var fullgången. Redan en minut efter födseln meddelade barnmorskan Johanna att barnets drag tydde på Downs syndrom.
”Då svartnade det för ögonen på mig. Det var en chock, och kändes i den stunden som det värsta tänkbara ödet.”
På en gång krackelerade moderskapsdrömmen ordentligt. Emma lades vid Johannas bröst.
”Hon var en så näpen och efterlängtad älskad bebis. Min i mitt inre var allt kaos.”
Samma vibbar kände Johannas man, som var med på förlossningen. Vid födseln uppdagades också att fostret inte vuxit alls under den sista månaden. Det var onormalt, däremot mycket typiskt för ett barn med Downs syndrom, där funktionsnedsättning av moderkakan hör till bilden.
”Jag minns att jag ringde min far ganska snart den natten Emma hade fötts. Jag sa att vi hade begåvats med ett sådant där speciellt Downbarn. Jag skämdes då på något sätt för att uttala det ordet”, säger Johanna.
Fruktan för framtiden
Nästa dag kom Johannas och Anttis föräldrar för att titta på barnet.
”Mina föräldrar försökte vara positiva, lite som att ’barnet ser ju alldeles normalt ut, det är nog inte så farligt’. De försökte på så sätt stöda oss, och kanske även sig själva”, berättar Johanna.
Av sjukhuspersonalen fick Johanna en broschyr om Downs syndrom.
”Det var minsann påfrestande läsning i det tillståndet. Det framgick att sådana barn ofta även lider av epilepsi, av svag sköldkörtelfunktion, kraftiga rubbningar av hjärtverksamheten – ungefär hälften av Downbarnen har hjärtfel – och en betydligt större risk att insjukna i leukemi. Ett rejält skräckmonster började då ta kontur, okänsligt för min vilja”, berättar Johanna.
En läkare kom till platsen.
”Han var en ganska tystlåten och dyster typ. Sa bara att jo, de här barnen är riktigt infektionskänsliga, och gick sin väg.”
En stor positiv sak var att Emma inte hade något fel på sitt hjärta.
”Men det visste jag inte att sätta värde på, och jag förstod det inte då.”
Emma lades för ett par dagar in på intensiven, då hennes syrevärden sjunkit något, men det var lyckligtvis ingenting allvarligt.
Downs syndrom
Downs syndrom har sitt namn efter John Langdon Down, brittisk läkare som 1866 blev den som först beskrev syndromet. Det dröjde dock till slutet av 1950-talet innan den tillväxande kunskapen om människans kromosomer kunde ge sambandet. Downs syndrom hänger ofta samman med begränsningar av de kognitiva förmågorna och den fysiska tillväxten, samt karakteristiska ansiktsdrag.
Sannolikheten för att ett barn ska födas med Downs syndrom är 1 per 800–1 500. Sannolikheten ökar betydligt med moderns ålder. Det går att upptäcka Downs syndrom hos ett foster genom ett fostervattenprov under graviditeten.
Efterlängtad förstling
Efter en vecka på sjukhuset fick mamma och barn komma hem. Bara för en enda väninna hade Johanna berättat att bebisen hade Downs syndrom.
”Att berätta om det kändes fortfarande skamfullt och betänkligt. Det berodde säkert på att det var fråga om en förstfödd och att det hade hänt någonting riktigt oväntat. Man tänker ju alltid att allt ska gå efter ritningarna.”
Även om Emmas syndrom till en början var en smärre chock, var Johanna och hennes man ändå lyckliga över sitt första efterlängtade barn. Tillfredsställelsen och föräldraskapets stolthet lyckades Downs syndrom inte utplåna.
Terapi i övermått
Ett halvt år efter Emmas födelse stod huspaketet på tomten i Evijärvi. Snart flyttade de in i sitt nya egnahem. Johannas svärföräldrars hus ligger bara 200 meter från dem.
Emma var det första barnet med Downs syndrom i Evijärvi på flera decennier.
”I det första skedet kom en socialarbetare hem till oss. Hon berättade om rehabilitering och behandlingar. Innan Emma fyllt ett år började en fysioterapeut besöka familjen en gång i veckan för att rehabilitera Emma. Långa år av talterapi, musikterapi, ridterapi, bassängterapi och konditionsinstruktion tog sin början. En teckenspråkslärare började lära Emma och hennes närmaste omgivning stödtecken innan hon blivit två.
”Jag försökte också själv att få Emma att ljuda. Jag hoppades att Emma en dag skulle tala, åtminstone lite grann. Jag satte mig själv in i frågor om talutveckling”, berättar Johanna.
Sedan barnsben har Emma alltid varit mycket väl motoriskt utvecklad. Hon lärde sig gå vid ett år och tio månaders ålder. Sina första steg tog Emma på sjukhuset när hennes lillebror Eetu hade fötts.
”Emma intresserade sig så starkt för sin lillebror att hon fick fart på benen. Och sedan dess har vi sannerligen fått springa efter Emma, ibland rena spurter”, skrattar Johanna.
När Emma var mindre var alla övergångsfaser svåra. Medan de varade fick Johanna och Antti lov att testa sin övertalningsförmåga och sitt tålamod till det yttersta.
Underbar personlig assistent
Ingav Johannas följande graviditeter betänkligheter? Var hon redo att testa sig då?
”Jag ville inte ta några tester före någotdera av våra följande två barn. Jag var säkert lite rädd, men vetskapen om till exempel ytterligare ett Downbarn skulle inte ha fått mig att göra abort. Än sedan om vi hade fått ett specialbarn till? Världen skulle inte ha gått under av det. På det stadiet hade vi ju redan erfarenhet av ett”, säger Johanna.
Emmas småbröder Elias, 10, och Eetu, 13, är friska pojkar. Även om Emma lär vara det av barnen som haft minst förkylningar.
Som treåring fick Emma börja vistas på ett familjedaghem. Längre fram, när Emma gick på dagis, kom Emmas vårdare från familjedaghemmet också dit för att vara hennes personliga assistent.
”Denna samma underbara person har varit Emmas assistent fram till den dag som i dag är. Vi är ytterst tacksamma för henne. Hon betyder verkligen mycket för vår dotter och hon känner alla Emmas egenheter”, berättar Johanna.
Ingen talförmåga
Emma kan inte tala, men hon förstår allt som sägs.
”Jag väntade länge och undrade när Emma skulle börja prata, men den stunden har ännu inte kommit. Emma kan däremot säga enstaka viktiga ord. Ett är hjälp. Det använder hon alltid när hon är i knipa någonstans”, berättar Johanna.
Emma kan också säga nej och jo. Man kommer mycket långt också med tre ord. Ja, och ordet isi (pappa) väser i munnen som ett s.
När Emma var bara några ord gammal, tyckte sig Johanna höra en kort mening från Emma när de åkte förbi mormors hus. Då sa dottern som älskar sin mormor: ingen är hemma. Men därefter har Emma inte hörts prata.
Johannas mamma bor 20 kilometer bort och är oerhört viktig för Emma.
”Emma tecknar ofta till oss med teckenspråk att hon vill ha mommo med när vi är på väg någonstans. Jag tycker att Emma är en förfärligt snabbtänkt flicka. Hon fattar instruktioner bums, efter ett par ord.”
Det antal tecken Emma kan är ungefär hundra, av vilka hon aktivt begagnar omkring 50. Ett av de viktigaste tecknen är det för mamma. Det uttrycker man så, att handen förs från hjärtat mot munnen. Pappa tecknas så att handen förs från pannan mot munnen.
De tecken som hänför sig till mat och Mumin är också betydelsefulla för Emma. Familjen har uppfunnit egna tecken för bröderna, mormor, mor- och farfar, farbröderna, hunden Onni och katten Namnam.
Mormor är till stor hjälp
För att Johanna ska kunna vara Emmas anhörigvårdare är hennes arbetsvecka i förvärvslivet lite kortare. I praktiken en fyradagarsvecka.
”Annars skulle det inte fungera”, säger Johanna och lovordar sin arbetsgivare i Jakobstad, Sweco.
”Arbetet skänker för övrigt en bra motvikt till allt det andra i livet. På min arbetsplats tänker jag bara på jobbet.”
Framför allt har Johannas mamma varit ett stort stöd, och oftast följt med på de talrika sjukhus-, läkar- och specialistrådgivningsbesöken i Seinäjoki.
Att ta blodprov har varit tufft, men proven är nödvändiga. Ibland har det behövts fyra personer för att hålla Emma i styr. Emma är livrädd för nålar.
För ett par år sedan upptäcktes att Emmas sköldkörtelfunktion har brister, för vilket hon får medicin. Andra mediciner tar hon inte.
”Om någonting ska göras hos tandläkaren, måste Emma alltid sövas. På tandkontrollen senast gick Emma rentav med på att öppna munnen för tandhygienisten, men inte på att sätta sig i stolen”, berättar Johanna.
Mumin är det bästa
Emma går i åttan i Alahärmä. Skolvägen från Evijärvi är 65 kilometer och tillryggaläggs med taxi. Ofta sover Emma i taxin på hemvägen.
Emmas kompisar finns i skolan och hon trivs där. Hemma i Evijärvi finns inga vänner.
Hur går det för Emma i skolan?
”Bra går det ju. Visserligen meddelar lärarna ibland att Emma gått lite till överdrift, att det har varit onödigt trams. Men man kan ju inte göra något åt ett nedärvt sinne för humor. Vi är så lika, så snara till skratt. Vi fnissar ofta hämningslöst”, säger Johanna.
Emma är en prinsess- och Muminfantast av hela sitt hjärta.
”Varje sommar måste hon få komma till Mumindalen i Nådendal. Vi har varit där åtminstone tretton gånger, ibland till och med två gånger per sommar.”
När Emma kommer in genom entrén, är det flickan som drar och mamma som flänger efter. Emma springer genast för att krama om Muminfamiljen. Favoriterna är Snorkfröken, Lilla My och Muminmamman. Emma skulle rentav vilja krama om den elaka häxan.
”Några Muminfigurer är fantastiska och kan tala teckenspråk med Emma”, berättar Johanna. I samband med Nådendalsresorna gör familjen Kujala vanligtvis en båttripp också till Sverige. Eller så besöker de Borgbacken i Helsingfors.
”Samtidigt måste man hitta på något roligt också åt pojkarna. Emma tar ganska mycket uppmärksamhet från sina yngre bröder. Hon kan också retas med dem, kan störta in i deras rum utan att knacka och sedan gapflabba därinne. Och det gillar ju inte killar riktigt”, säger Johanna.
Villkorslös kärlek
Puberteten är ett kapitel för sig.
”Visst kan Emma smälla i dörrar precis som andra. Det händer att jag har svårt att avgöra om beteendet beror på puberteten – eller på Downs syndrom. Å andra sidan är Emma mycket för att pussas och kramas. Emma kan inte låtsas, och det är fint. Vi får mycket villkorslös kärlek”, säger Johanna.
Hur är det med fritiden? Finns någon sådan?
”Anhörigvård innebär jobb dygnet runt och året om. Tungt, men också givande. Jag har alltid sportat: skidat, sprungit och gymnastiserat. Också tävlat på det området. Jag laddar batterierna med motion.”
Eftersom Emma oavbrutet måste hållas under uppsikt, kan Johanna inte ge sig ut och jogga med sin man eller någon annanstans heller. De följer en turordning. Så är det också när Emma sover.
”Emma sover ganska oroligt och vaknar tidigt. Någon av oss båda sover med Emma i hennes rum. I allmänhet är det min man, eftersom han har han bättre nattsömn.”
För Emma är sängläggningsritualerna viktiga.
”Varje kväll måste man sjunga Blinka lilla stjärna där och repetera planerna för nästa dag.”
Motion på fritiden
Johanna berättar att hennes och Anttis semestrar, som gifta efter Emmas födelse, inskränkt sig till ett bara ett par dagar åt gången ett par gånger om året.
”Vi skulle enligt lag få tre dagar semester i månaden, men dem har vi aldrig utnyttjat.”
Hon medger att det svider ibland när andra flyger utomlands på semester tillsammans med barnen.
”Vi kan ännu inte göra det. Vi har inte vågat flyga med Emma ännu. För oss kommer vardagen aldrig att underlättas. Emma kommer aldrig att ’bli stor’, så att vi skulle kunna resa utomlands på tu man hand.”
Men en smula andrum får familjen ändå. Emma vistas sedan ett par år emellanåt en weekend i taget på boendeenheten Fransunpuisto i Kauhava.
”I början hade jag förskräckligt dåligt samvete när vi förde Emma dit. Emma grät hon också när vi lämnade henne där. Men snart började Emma trivas på stället, då där fanns intressanta saker att göra”, säger Johanna.
När Emma en gång i månaden är borta hemifrån, drar familjen Kujala ofta i väg längre bort med pojkarna.
”Vi har även i övrigt försökt ha gemensamma aktiviteter med hela familjen. Vi trivs i skid- och träningsspåren och på idrottstävlingar.”
Johanna har sprungit maraton och skidat långdistanslopp. Hon driver en gång i veckan en friidrottsskola i Evijärvi för barn och ungdom, en skidskola och leder grundkonditionsövningar för alla åldrar.
Senaste självständighetsdag belönade Evijärvi Lions Club Johanna med Evijärvipriset. Motiveringen var att hon fått barn att röra på sig frivilligt och det föredöme hon utgör med sin egen aktiva livsföring.
Också Emma gillar sport.
”En gång gjorde jag en kortare löpbana till Emma. Jag beslöt att ta en bild av Emma just när hon sprang mot mål. Men genast när Emma märkte att jag plockade upp kameran, stannade hon för att posera med ett brett leende på läpparna. Att gå i mål med fart var inte längre väsentligt”, skrattar Johanna.
