Evijärveläiset Johanna ja Emma Kujala ovat ruokaostoksilla lähikaupassaan. Johanna työntää ostoskärryään ja lastaa siihen hyllyiltä ruokaa. Yhtäkkiä Emma keksii omia kujeitaan: hän livahtaa laittamaan ruokia muiden asiakkaiden ostoskärryihin. Kun Johanna huomaa tapahtuneen, hän pyytää oitis anteeksi kyseisiltä asiakkailta ja ottaa tavarat pois heidän kärryistään.
Asiakkaat ottavat tilanteen rennosti. Tilanne saattaa olla heistä jopa hieman huvittava.
”Emma ottaa tällä tavoin ihmisiin kontaktia, vaikka tietää, että se on kiellettyä. Hän haluaa aina pitää hauskaa.”
Emmalla on kauppareissulla vielä toinenkin tapa: tyttö kättelee kassahenkilön aina ostosten maksamisen jälkeen. Näin tapahtuu joka kerta. Siitä Emma ei tingi. Myös Pietarsaaren Prisman kassahenkilöt tietävät Emman tyylin, Johanna selittää nauraen.
Johanna Kujala on toiminut 15-vuotiaan tyttärensä virallisena omaishoitajana jo kaksitoista vuotta. Työ on vaativaa, vastuullista ja intensiivistä. Emmaa ei nimittäin ole voinut – eikä ikinä voikaan – jättää yksin. Emma saattaa karata, eikä hän osaa varoa autoja tai liikennettä. Kaikenlaista voisi tapahtua.
”Meillä on syksystä lähtien ollut lukot jopa talomme ovien sisäpuolella.”
Kova vauvakuume
Johanna valmistui Kokkolassa insinööriksi vuonna 2003 ja meni seuraavana vuonna naimisiin evijärveläisen Antti Kujalan kanssa. Parin oli tarkoitus jäädä Kokkolaan, mutta he eivät löytäneet sieltä sopivaa tonttia. Niinpä he asettuivat Evijärvelle.
Johannan vauvakuume kasvoi vähitellen. ”Tulin raskaaksi vuoden yrittämisen jälkeen, mutta se päättyi valitettavasti keskenmenoon.” Puolen vuoden kuluttua Johanna huomasi ilokseen olevansa jälleen raskaana.
Normaalit käyrät
Sikiön niskapoimu-ultra tehtiin neuvolassa raskausviikolla 12. Tutkimuksessa huomattiin, että sikiöllä oli hieman tavallista enemmän niskaturvotusta.
”Minulle suositeltiin lapsivesipunktiota, koska niskaturvotus voi viitata Downin oireyhtymään. En kuitenkaan halunnut tehdä sitä, koska lapsivesipunktiossa on pieni keskenmenon riski. Olinhan juuri kokenut sellaisen”, Johanna kertoo.
Raskaus sujui ilman komplikaatioita. Kaikki neuvolakäyrät näyttivät normaaleilta.
”Olin uskotellut itselleni koko raskauden ajan, että tuleva vauva olisi terve. Tästä huolimatta minua vaivasi ajatus siitä, että jotain saattaisi olla huonosti. Kai se oli sitä kuuluisaa äidinvaistoa, sellainen ihmeellinen ristiriitainen tunne”, Johanna muistelee.
Suuri ensijärkytys
Synnytys käynnistyi 40. raskausviikolla tammikuussa 2005. Vauva oli täysiaikainen. Kätilö sanoi Johannalle jo minuutin kuluttua synnytyksestä, että vauvan piirteet viittaavat Downin oireyhtymään.
”Silloin minulla pimeni silmissä. Se oli järkytys, joka tuntui sinä hetkenä pahimmalta mahdolliselta kohtalolta.”
Unelma äitiydestä särkyi sillä hetkellä. Emma-vauva tuotiin pian Johannan rinnalle.
”Hän oli niin soma ja odotettu, rakas vauva. Mutta tunteet myllersivät sisälläni.”
Synnytyksessä mukana olleella Antilla oli samanlaisia tuntemuksia. Synnytyksen jälkeen huomattiin myös, ettei vauva ollut kasvanut viimeisen kuukauden aikana yhtään. Se oli epätavallista vaikkakin hyvin tyypillistä Down-lapsille, joilla istukan toiminnan heikkeneminen kuuluu asiaan.
”Soitin isälleni yöllä aika pian Emman syntymän jälkeen. Sanoin, että meitä siunattiin tällaisella erityisellä Down-lapsella. Minua jotenkin hävetti silloin sanoa tuo sana”, Johanna kertoo.
Pelko tulevasta
Johannan ja Antin vanhemmat tulivat seuraavana päivänä sairaalaan katsomaan vauvaa.
”Vanhempani yrittivät olla positiivisia ja sanoivat ’lapsihan näyttää ihan normaalilta, ei tässä ole mitään hätää’. He yrittivät tällä tavoin tukea meitä ja ehkä itseäänkin”, Johanna muistelee.
Johanna sai sairaalan henkilökunnalta opaslehtisen Downin oireyhtymästä.
”Se oli aika rankkaa luettavaa siinä tilassa. Opaslehtisestä selvisi, että Down-lapsilla on usein epilepsiaa, kilpirauhasen vajaatoimintaa, suuria sydämen toimintahäiriöitä – sydänvikaa on noin puolella Down-lapsista – ja huomattavasti suurempi leukemiaan sairastumisen riski. Tämä kaikki alkoi kehittyä mielessäni ylitsepääsemättömäksi hirviöksi, tahdostani riippumatta”, Johanna kertoo.
Lääkäri tuli paikalle.
”Hän oli aika hiljainen ja kolkko tapaus. Sanoi vain, että nämä lapset ovat sitten todella infektioherkkiä, ja lähti pois.”
Yksi iso myönteinen asia kaikessa oli, että Emman sydämessä ei ollut mitään vikaa.
”Mutta en osannut arvostaa tai ymmärtää sitä silloin.”
Emma joutui muutamaksi päiväksi teho-osastolle heikkojen happiarvojen takia, mikä ei onneksi ollut vakavaa.
Downin oireyhtymä
Oireyhtymä on nimetty brittiläisen lääkärin John Langdon Downin mukaan. Hän kuvasi oireyhtymää ensimmäisenä vuonna 1866. Kun tieto ihmisen kromosomeista alkoi lisääntyä, yhteys oireyhtymän ja ylimääräisen kromosomin välillä löytyi 1950-luvun lopussa. Downin oireyhtymään kuuluvat usein heikot kognitiiviset taidot ja fyysinen kasvu sekä oireyhtymälle tyypilliset kasvonpiirteet.
Todennäköisyys saada Down-lapsi on 1:800–1500. Riski nousee huomattavasti äidin iän myötä. Oireyhtymä voidaan havaita sikiöstä raskaudenaikaisella lapsivesipunktiolla.
