Kaivattu esikoinen
Äiti ja vauva saivat palata kotiin viikon sairaalareissun jälkeen. Johanna oli kertonut vain yhdelle ystävälleen vauvansa Downin syndroomasta.
”Asiasta kertominen hävetti ja arvelutti edelleen. Se johtui varmaan siitä, että kyseessä oli esikoinen, ja oli tapahtunut jotain tosi odottamatonta. Ainahan sitä olettaa, että kaikki menee suunnitelmien mukaan.”
Vaikka Emman sairaus oli aluksi pienoinen järkytys, Johanna ja hänen miehensä olivat todella onnellisia Emmasta, ensimmäisestä ja kauan odotetusta lapsestaan. Downin oireyhtymä ei onnistunut hävittämään tyytyväisyyttä ja ylpeää vanhemmuutta.
Terapiaa kerrakseen
Talopaketti saapui Evijärven tontille puoli vuotta Emman syntymän jälkeen, ja pian perhe muutti uuteen omakotitaloonsa. Johannan appivanhempien talo on vain 200 metrin päässä.
Emma oli Evijärven ensimmäinen Down-lapsi vuosikymmeniin.
”Sosiaalityöntekijä tuli alkuvaiheessa käymään meillä kotona. Hän kertoi kuntoutuksista ja terapioista. Emman ollessa alle vuoden ikäinen perheen luona alkoi käydä fysioterapeutti kerran viikossa kuntouttamassa Emmaa. Tästä alkoi vuosia kestänyt puheterapia, musiikkiterapia, ratsastusterapia, allasterapia ja kuntoutusohjaus. Viittomakielenopettaja alkoi opettaa Emmalle ja lähipiirille tukiviittomia Emman ollessa alle kaksivuotias.”
”Yritin itsekin saada Emmaa ääntelemään. Toivoin, että Emma jonain päivänä puhuisi, edes vähän. Ryhdyin itse ottamaan selvää puheen kehityksestä”, Johanna kertoo.
Emma oli pienestä asti motorisesti hyvin kehittynyt. Hän oppi kävelemään vuoden ja kymmenen kuukauden ikäisenä. Ensiaskeleensa Emma otti sairaalassa hänen Eetu-pikkuveljensä synnyttyä.
”Emmaa kiinnosti pikkuveli niin kovasti, että hän sai siellä vauhtia jalkoihinsa. Siitä lähtien olemmekin saaneet juosta Emman perässä, joskus jopa spurtteja”, Johanna nauraa.
Siirtymävaiheet olivat Emmalle pienempänä hankalia. Tällöin Johanna ja Antti joutuivat venyttämään maanittelutaitonsa ja kärsivällisyytensä äärirajoille.
Ihana henkilökohtainen avustaja
Arveluttiko Johannaa seuraavat raskautensa? Oliko hän silloin valmis tutkimuksiin?
”En halunnut mitään testejä kummankaan seuraavan lapsemme kohdalla. Olin tietysti hieman peloissani, mutta tieto esimerkiksi uudesta Down-lapsesta ei olisi saanut minua tekemään aborttia. Mitä sitten, vaikka olisimme saaneet toisenkin erityislapsen? Ei maailma olisi siihen kaatunut. Meillähän olisi siinä vaiheessa ollut jo kokemusta yhdestä”, Johanna toteaa.
Emman pikkuveljet Elias, 10, ja Eetu, 13, ovat terveitä poikia. Joskin Emmalla on ollut kaikista kolmesta vähiten flunssia.
Emma meni kolmevuotiaana perhepäivähoitoon. Kun hän myöhemmin meni lastentarhaan, samainen perhepäivähoitaja tuli myös sinne Emman henkilökohtaiseksi avustajaksi.
”Tämä ihana henkilö on ollut Emman henkilökohtainen avustaja tähän päivään asti. Olemme todella kiitollisia hänestä. Hän merkitsee tyttärellemme tosi paljon ja tietää tasan tarkkaan kaikki Emman metkut”, Johanna kertoo.
Ei puhekykyä
Emma ei osaa puhua, mutta hän ymmärtää kaiken kuulemansa.
”Odotin kauan ja mietin, milloin Emma alkaisi puhua, mutta sitä hetkeä ei ole vieläkään tullut. Emma osaa kuitenkin sanoa muutaman tärkeimmän sanan. Yksi näistä on auta. Sitä hän käyttää aina, kun on pulassa”, Johanna kertoo.
Emma osaa myös sanoa joo ja ei. Näiden kolmen sanan kanssa pääsee pitkälle. Niin, ja isi sihisee ässänä suussa.
Emman ollessa muutaman vuoden ikäinen Johanna oli kuulevinaan tytöltä lyhyen lauseen, kun he ajoivat mummolan ohi. Silloin mummoaan rakastava tyttö sanoi: ei ketään kotona. Sittemmin Emman ei ole kuultu puhuvan.
Johannan äiti asuu 20 kilometrin päässä ja on Emmalle todella tärkeä.
”Usein Emma viittoilee meille tukiviittomilla, että haluaa mummon mukaan, kun olemme menossa jonnekin. Minusta Emma on hirveän hoksaavainen tyttö. Hän ymmärtää oitis ohjeet, heti muutaman sanan jälkeen.”
Emma osaa suunnilleen sata viittomaa, joista hän käyttää aktiivisesti noin 50:tä. Yksi tärkeimmistä tukiviittomista on äiti. Se tehdään siten, että käsi tuodaan sydämeltä suun eteen. Isä tehdään siten, että käsi tuodaan otsalta suun eteen.
Ruokaan ja muumeihin liittyvät viittomat ovat Emmalle tärkeitä. Perhe on myös keksinyt pikkuveljille, mummolle, vaareille, sedille, Onni-koiralle ja Namnam-kissalle omat viittomat.
