Mummolta apua
Johanna tekee lyhennettyä työviikkoa, käytännössä neljä päivää viikossa, jotta hän voisi toimia Emman omaishoitajana.
”Muuten homma ei toimisi”, Johanna sanoo ja kiittelee pietarsaarelaista työnantajaansa, Swecoa.
”Työ antaa hyvää vastapainoa kaikelle muulle elämässä. Töissä ajattelen vain töitä.”
Johannan äiti on ollut suurena tukena ja useimmiten mukana lukuisilla sairaala-, lääkäri- ja erityisneuvolakäynneillä Seinäjoella.
Verikokeet ovat olleet rankkoja mutta tarpeellisia. Joskus on tarvittu jopa neljä ihmistä pitämään Emmaa aloillaan, sillä Emma pelkää neuloja kuollakseen.
Emmalla todettiin muutama vuosi sitten kilpirauhasen vajaatoiminta, johon hän saa lääkettä. Muita lääkkeitä hän ei tarvitse.
”Emma täytyy aina nukuttaa, jos hammaslääkärissä täytyy tehdä jotain. Viime hammastarkastuksessa tyttö jopa suostui avaamaan suunsa hammashoitajalle, mutta ei istumaan tuoliinsa”, Johanna kertoo.
Muumit ovat parasta
Emma käy Alahärmässä kahdeksatta luokkaa. Koulumatkaa kertyy Evijärveltä taksilla 65 kilometriä. Usein Emma nukkuu taksissa kotimatkan.
Emmalla on koulussa kavereita ja hän viihtyy siellä. Evijärvellä ei ystäviä ole.
Miten Emman koulunkäynti sujuu?
”Hyvin. Joskus opettajilta tulee viestiä, että Emma on mennyt vähän liiallisuuksiin ja että on ollut turhanpäiväistä hömpötystä. Mutta tuolle perinnölliselle huumorintajulle ei mahda mitään. Me olemme niin samanlaisia, niin nauravaisia. Kikatamme usein hulvattomasti”, Johanna sanoo.
Emma on prinsessa- ja muumifani henkeen ja vereen.
”Emman täytyy joka kesä päästä Naantalin Muumilaaksoon. Olemme olleet siellä ainakin 13 kertaa, joskus jopa kahdesti kesässä.”
Kun Emma pääsee Muumilaakson porteista sisään, tyttö vie ja äiti vikisee perässä. Emma juoksee oitis halaamaan muumeja. Hän esittelee itsensä ja alkaa viittoilemaan niille. Suosikit ovat Niiskuneiti, Pikku Myy ja Muumimamma. Emma haluaisi halata jopa ilkeää noitaa.
”Jotkut muumit ovat ihania ja osaavat puhua tukiviittomilla Emman kanssa”, Johanna kertoo. Perhe tekee yleensä Naantalin-matkan yhteydessä laivaristeilyn Ruotsiin tai käy Helsingissä Linnanmäellä.
”Pojillekin on tärkeää keksiä jotain kivaa tekemistä. Emma vie aika paljon huomiota pikkuveljiltään. Hän osaa myös ärsyttää veljiään ja saattaa ampaista heidän huoneisiinsa koputtamatta ja sitten nauraa räkättää siellä. Ja siitähän pojat eivät oikein pidä”, Johanna sanoo.
Pyyteetöntä rakkautta
Murrosikä on oma lukunsa.
”Emma osaa paukuttaa ovia siinä missä muutkin. Toisinaan minun on vaikea erottaa, mikä johtuu murrosiästä ja mikä Downin syndroomasta. Emma on kuitenkin kova halailemaan ja pussailemaan. Hän ei osaa teeskennellä, ja se on upeaa. Saamme häneltä paljon pyyteetöntä rakkautta”, Johanna kertoo.
Miten on vapaa-ajan laita? Onko sellaista?
”Omaishoitajuus on ympärivuorokautista ja -vuotista hommaa. Raskasta mutta myös antoisaa. Olen aina urheillut: hiihtänyt, juossut ja jumppaillut. Kilpaillutkin sillä saralla. Lataan akkujani liikunnalla.”
Emmaa täytyy pitää koko ajan silmällä, joten Johanna ei voi lähteä kahdestaan miehensä kanssa lenkille tai minnekään muualle. He vuorottelevat. Näin on myös Emman nukkuessa.
”Emma nukkuu aika levottomasti ja herää aikaisin. Jompikumpi meistä nukkuu Emman kanssa hänen huoneessaan. Yleensä se on mieheni, koska hänellä on paremmat unenlahjat.”
Nukkumaanmenorutiinit ovat Emmalle tärkeitä.
”Joka ilta on laulettava Tuiki tuiki tähtönen ja kerrattava seuraavan päivän tulevat tapahtumat.”
Liikuntaa vapaa-ajalla
Johanna kertoo, että hän ja Antti ovat Emman syntymän jälkeen olleet pariskuntana vain muutaman kerran vuodessa parin päivän lomalla.
”Meille kuuluisi lain mukaan kuukaudessa kolme vapaapäivää, mutta emme ole ikinä käyttäneet niitä.”
Johanna myöntää, että välillä kirpaisee, kun muut lentävät ulkomaille lomailemaan lapset mukanaan.
”Me emme voi sitä vielä tehdä. Emme ole vielä rohjenneet lentää Emman kanssa. Meidän arkemme ei tule ikinä helpottamaan. Emma ei ’kasva isoksi’ niin, että voisimme lähteä ulkomaille pariskuntana.”
Perhe saa kuitenkin pienen hengähdystauon. Emma on jo muutaman vuoden ajan viettänyt yhden viikonlopun kuukaudessa Fransunpuiston asumispalveluyksikössä Kauhavalla.
”Alussa minulla oli kamalan huono omatunto. Emmakin itki, kun jätimme hänet sinne. Pian hän kuitenkin alkoi viihtyä siellä, kun hänelle löytyi mielekästä tekemistä”, Johanna sanoo.
Kun Emma on yhden viikonlopun kuukaudesta poissa kotoa, Kujalat lähtevät usein pidemmälle reissulle pojat mukanaan.
”Olemme muutenkin pyrkineet harrastamaan koko perheen voimin. Viihdymme hiihto- ja pururadoilla sekä urheilukilpailuissa.”
Johanna on juossut maratoneja ja hiihtänyt pitkää matkaa. Hän pitää Evijärvellä kerran viikossa lapsille ja nuorille yleisurheilukoulua ja hiihtokoulua sekä kaikenikäisille peruskuntoharjoituksia.
Evijärven Lions Club palkitsi Johannan viime itsenäisyyspäivänä Evijärvi-palkinnolla. Perusteluna oli vapaaehtoinen lasten liikuttaminen ja esimerkki, jota hän näyttää omalla liikunnallisella elämäntavallaan.
Emmakin pitää urheilusta.
”Tein kerran Emmalle lyhyemmän kilparadan juoksukilpailussa. Päätin ottaa Emmasta kuvan juuri, kun hän juoksee maalia kohti. Mutta heti kun Emma huomasi kameran, hän pysähtyi poseeraamaan leveä hymy huulillaan. Maaliviivan ylittäminen ei ollutkaan enää tärkeää”, Johanna nauraa.
