Johannes muutti Helsingistä takaisin Pietarsaareen, missä hän pystyi jatkamaan töitään samalle työnantajalle.
Hän sai lääkkeitä, kuten kortisonia, jonka tehtävä oli hillitä sairautta.
”Huomasin pian, että se veti mielen matalaksi. Ja myös turvotti kehon. Painoa kertyi kahden viikon aikana jopa kymmenen kiloa. Kaikki nestettä.”
”En meinannut uskoa silmiäni, kun poika tuli alas rappuja keittiöön eräänä aamuna. Ihmettelin, että kuka tuo Michelin-ukolta näyttävä mies on”, kertoo Niklas-isä.
Tuo aika oli todella raskasta Johannekselle, joka ei ollut koskaan aiemmin käynyt läpi lääkekuuria. Kukaan ei ollut kertonut hänelle lääkkeiden sivuvaikutuksista.
Johannes on aina ollut aktiivinen ja akrobaattisesti lahjakas. Hän on harrastanut pitkään mm. skeittausta, tanssia ja parkouria (kehon harjoittamista siten, että se pystyy sulavasti ja hallitusti ylittämään ympäristön esteitä ilman apuvälineitä). Hän oli tottunut tekemään vaikuttavia etu- ja takaperinvoltteja aina kun mahdollista.
Mutta nyt kun hän yritti tehdä takaperinvoltin, hän mätkähti mahalleen.
Kortisoni vaikutti ulkonäköön ja sitä kautta henkiseen hyvinvointiin. Kun turvonnut Johannes näki itsensä peilistä, se sai aikaan henkisen trauman.
”Sekä sisäinen että ulkoinen muutos tuntuivat hirvittäviltä. Kyllähän jokainen haluaa näyttää omalta itseltään?”
Johannes alkoi vältellä peilejä. Tilannetta ei auttanut se, että lääkkeistä tuli aivosumua. Pienessä kaupungissa ei ollut helppoa näyttäytyä ulkona. Ihmisten ihmettelevät katseet ja todennäköinen selän takana puhuminen eivät innostaneet lähtemään minnekään.
Johannes eristäytyi kotiinsa kuukausiksi.
”Se oli todella raskasta aikaa”, hänen isänsä muistelee. ”Näin, miten poikamme kärsi, mutta en voinut auttaa”.
Johannes googlasi sairauttaan ja haki tietoa lääkkeistä. Voisiko annostusta pienentää?
”Koska lääkkeet saivat minut voimaan henkisesti niin huonosti, ryhdyin vähentämään niitä, etenkin kortisonia. En kertonut lääkäreille mitään.”
Lääkkeiden vähentäminenkin aiheutti Johannekselle sivuoireita, muun muassa kovia kramppeja.
”Mutta en kadu sitä yhtään. Tuossa vaiheessa minun piti ajatella omaa psyykettäni.”
Jälkikäteen lääkitystä muutettiin suuntaan jos toiseenkin. Lopulta lääkäreiden kanssa saavutettiin paras ratkaisu. Tilanne tasaantui.
Viisi vuotta kului suhteellisen hyvin. Johannes kävi töissä, hänellä oli kiva asunto ja oma auto, kaikki tarvittava. Hänen visuaalisesti monipuolinen lahjakkuutensa johti tyylikkäisiin mainosvideoihin asiakkaille. Hän räätälöi kuvituksia sosiaaliseen mediaan, usein itse ottamiaan valokuvia.
Mutta sitten tuli vuosi 2021. Johanneksen vointi huononi. Hän sai kuulla tarvitsevansa kolme kertaa viikossa dialyysihoitoa. Se tuli yllätyksenä, koska hän tunsi itsensä periaatteessa terveeksi.
Karu fakta oli, että sairaus oli jatkanut etenemistään Johanneksen kehossa. Hänelle suositeltiin elinsiirtoa. Voisiko joku luovuttaa hänelle munuaisen? Luovuttaja saisi mielellään olla oma vanhempi tai sisarus.
”Kerroin, että vanhempani olivat lupautuneet, jos se vain olisi fyysisesti mahdollista.”
Viisituntisissa dialyysihoidoissa oli aikaa ajatella asioita. Pelisuunnitelma oli muuttunut. Entä jos isän munuainen ei kävisikään, eikä äidinkään? Entä jos mistään ei löytyisi ajoissa sopivaa munuaista? Jos keho alkaisi hylkiä elintä? Millaista elämää uuden munuaisen kanssa voisi elää?
Johanneksen myönteinen elämänasenne kantoi häntä. Perhe oli tukena. Voimia ei kuitenkaan ollut loputtomasti.
”Ensin ajattelin, että dialyysipotilaana on helppoa. Siinähän vain maataan ja katsotaan tv:tä koneiden puhdistaessa verta.”
Väärin.
”Dialyysi oli synkkä kokemus. Välillä veri valui solkenaan, kun hoitaja osui väärään kohtaan verisuonta. Joskus oksensin ja minua huimasi. Välillä pyörryin.”
”Dialyysin jälkeen tuntui kuin olisin juossut maratonin. Palautumiseen meni koko seuraava päivä. Sitten piti taas valmistautua seuraavaan dialyysiin.”
Arki pyöri dialyysipäivien ehdoilla. Tässä vaiheessa Johanneksella ei enää riittänyt voimia käydä töissä.
Isän lupaus munuaisen luovutuksesta antoi kuitenkin Johannekselle toivoa. Niklas-isä kävi testeissä.
Elinsiirtoprosesseissa testataan yksi mahdollinen luovuttaja kerrallaan. Puolen vuoden päästä oli selvää, että isän munuainen olisi sopiva. Voi sitä riemunhetkeä!
