Far och son är lika som två bär. Stiliga, gladlynta och leende. Det pulserar positiv energi i deras DNA. Humor strör de som en krydda ut i samtalet när tillfälle ges.
Mellan de här två männen i Jakobstad råder ingen som helst negativa strömmar. Vem bryr sig om småsaker, när man varit med om saker större än livet självt?
För två år sedan fick Johannes Klemets en transplanterad njure av sin far Niklas Klemets. En far skänkte sin son ett nytt och friskare liv. På vägen har den tacksamme sonen emellertid genomgått hela skalan av omtumlande känslor.
Niklas beskriver transplantationen som ”ett intressant äventyr”:
”När kirurgen redogjorde för transplantationsprocessen, lät det som byte av en reservdel på bilverkstan. Man plockar ut en grej från kärran, till exempel ett läckande avgasrör. Sedan putsar, filar och svetsar man röret, sätter det på plats, och vips spinner motorn som ny”, säger han.
Men det gick inte precis så. Organbytet gick för båda rent fysiskt visserligen nästan så bra som det kan gå. Men för Johannes har det alltså varit omtumlande och även traumatiskt.
Att så plötsligt bli sjuk, ovissheten om liv eller död, smärtorna, biverkningarna från medicinerna, den ständiga dialysen, mottagandet av njuren – plus allt vad det innebär att sätta arbetslivet på paus för en lång tid och att därefter bygga upp ett nytt liv med de nya förutsättningarna – det är bara några av prövningarna.
Johannes beskriver processen med ord som ”jordskred” och en ”resa till det okända”.
Det var 2016 som Johannes kropp började visa tecken på att något inte stämde.
”Jag var trött. Vristerna svullnade. När jag tryckte fingret mot vaden, blev där en grop kvar som inte ville försvinna.
Johannes arbetade vid den tiden som grafiker i företaget Cambridge Program i Helsingfors. Han tänkte att svullnaden och tröttheten kom av stillasittande arbete.
”Jag tog för det mesta lätt på saker och ting. Men mamma var orolig. När jag besökte henne i Jakobstad tjatade hon om att jag måste gå till hälsocentralen, vilket jag lyckligtvis gjorde. Läkaren konstaterade att mitt blodtryck var skyhögt.”
Inom ett par timmar bar det av i ambulans till Vasa centralsjukhus.
”Då undrade jag, hoppsan, vad i all världen är det som händer?”
Johannes diagnostiserades med en obotlig njursjukdom, IgA-nefrit, en typ av inflammation i njurarna som också kallas glomerulonefrit. Immunsystemet tolkar de egna njurarna som kroppsfrämmande organ.
”Vid det laget trodde jag fortfarande att diagnosen, som läkaren uttalade i sympatisk samtalston, inte kunde vara så allvarlig.”
Med undantag av astma och allergi under barndomsåren hade Johannes alltid varit frisk.
Sedan släppte läkaren bomben. Johannes skulle komma att behöva en ny njure inom fem eller senast om tio år.
”Tillsammans med min förra fru Marika lät vi då Johannes veta att vi nog skulle klara av det här. Jag förklarade för läkaren att jag var beredd att donera min egen njure så snart pojken behövde en”, berättar Niklas.
Förutsättningen var att njurarna skulle matcha varandra.
”Jag skyddades av min obekymrade livshållning. Men en ångestrysning kröp ändå längs ryggraden”, medger Johannes.
I det skedet kunde ännu ingen ana vad som förestod. Ingen hade heller tagit in att en allvarlig sjukdom i familjen alltid på ett eller annat sätt påverkar också de övriga familjemedlemmarna.
Johannes flyttade från Helsingfors tillbaka till Jakobstad, där han kunde fortsätta med arbetsuppgifterna för samma arbetsgivare.
Han fick mediciner, som kortison, i syfte att dämpa sjukdomen.
”Jag märkte snart att det gjorde mig nedstämd. Och det fick min kropp att svälla upp. På två veckor gick jag upp över tio kilo. All den vikten bestod av vätska.”
”Det var knappt att jag trodde mina ögon, när pojken en morgon kom nerför trapporna in i köket. Jag frågade mig vem den där mannen var som såg ut som en Michelingubbe”, säger Niklas.
Det var en tung tid för Johannes, som aldrig förr hade gått på en medicinkur. Ingen hade upplyst honom om medicinernas biverkningar.
Johannes har alltid varit fysiskt aktiv och har närmast akrobatiska talanger. Skejting, dans och parkour (träning av kroppen till att på ett smidigt och kontrollerat sätt kunna forcera hinder i omgivningen utan hjälpmedel) var sådant han länge ägnat sig åt. Han var van vid att närhelst det föll sig bjuda på imponerande fram- och baklängesvolter.
Men när han nu försökte sig på en baklängesvolt, hamnade han pladask på mage.
Kortisonet inverkade på utseendet och därmed på det psykiska välbefinnandet. När den uppsvullna Johannes såg sig själv i spegeln triggade det i gång ett trauma.
”Det var förfärande med den här förändringen av en själv, både till det yttre och till det inre. Visst vill väl var och en ha kvar sitt riktiga utseende?”
Johannes började undvika spegeln. Saken blev inte bättre av att medicinerna förorsakade hjärndimma. Det var inte lätt att visa sig utomhus i den lilla staden. Människornas undrande blickar och det förmodade mumlandet bakom hans rygg uppmuntrade inte till att bege sig någonstans.
Johannes isolerade sig i bostaden flera månader.
”Det var en verkligt tung tid”, minns hans pappa. ”Jag såg hur min son led, men kunde inte hjälpa.”
Johannes googlade sin sjukdom och sökte information om medicinerna. Gick det att minska dosen?
”Eftersom medicinerna fick mig att psykiskt må så illa, började jag dra ner på mängden, särskilt på kortisonet. Jag sa ingenting till läkaren.”
Men också minskningen av medicindoserna gav Johannes biverkningar, bland annat svåra kramper.
”Men det ångrar jag inte alls. I det skedet måste jag tänka på mitt eget psyke.”
Efterhand kom medicineringen att varieras på olika sätt. Till slut nåddes i samråd med läkarna den bästa lösningen. Läget stabiliserades.
Fem år förflöt relativt hyggligt. Johannes gick till arbetet, hade en skaplig bostad och egen bil, allt som behövdes. Hans visuellt mångsidiga begåvning resulterade i eleganta reklamvideor åt kunderna. Han skräddarsydde illustrationer för sociala medier, ofta fotografier som han själv tog.
Men så kom året 2021. Johannes mådde sämre. Han fick höra att han härefter skulle behöva dialysbehandling tre gånger i veckan. Det kom som en överraskning, eftersom han i princip kände sig frisk.
Den bistra sanningen var emellertid att sjukdomsprocessen i Johannes kropp hade fortsatt. Han rekommenderades en organtransplantation. Kunde någon tänkas ge honom en njure? Donatorn fick gärna vara en förälder eller ett syskon.
”Jag nämnde att föräldrarna gett ett löfte, om det bara var fysiskt möjligt.”
Under de fem timmar långa dialyspassen fanns tid att fundera. Spelplanen hade förändrats. Tänk om pappas njure inte dög, och inte mammas heller? Tänk om det inte gick att få tag på en lämplig njure i tid? Om kroppen skulle stöta bort njuren? Vilket liv kunde man leva med en ny njure?
Johannes positiva grundinställning bar honom. Familjen stöttade. Men krafter finns inte i en ändlös mängd.
”Först tänkte jag att det var lätt att vara dialyspatient. Bara att ligga och titta på teve medan maskinerna renade blodet.”
Fel.
”Dialysen blev en dyster erfarenhet. Ibland forsade blodet fritt när sköterskan träffade snett i ådern. Ibland kräktes jag och blev yr. Det hände att jag svimmade.”
”Efter dialysen kändes det som om jag sprungit ett maratonlopp. Det tog hela följande dag att återhämta sig. Sen måste jag förbereda mig för nästa dialys.”
Dialysdagarna bestämde vardagen. I det här skedet hade Johannes inte längre ork nog för att gå till jobbet.
Pappas löfte om en njurdonation gav ändå hopp. Prover togs på Niklas.
I en transplantationsprocess testas en möjlig donator åt gången. Efter ett halvt år stod det klart att faderns njure skulle lämpa sig. Vilket ögonblick av jubel!
Datum för transplantationsdagen var i det närmaste poetiskt: 2.2.2022. En vecka före dagen i fråga fick Niklas ett samtal från kirurgen.
”I din njure finns tre pulsådror, men din son har två. Det är en liten riskfaktor.”
På kirurgens fråga om Niklas tyckte att man trots allt skulle genomföra transplantationen kom svaret direkt: ”Vi håller oss till planen. Nu kör vi!”
Vid den här tiden härskade covidepidemin. Det förenklade inte saken.
”Vi steg på morgontåget från Bennäs till Helsingfors. Jag ville inte ens tänka på vad som väntade. Min skyddsmekanism tog över”, berättar Johannes.
”Vi var två tystlåtna män. Vi undvek tankar om framtiden och känslor. Vi sade varandra att allt säkert skulle ordna sig till det bästa”, säger de med en mun.
Dagen före transplantationen fick Johannes sin sista dialys. Far och son åt sjukhusmaten tillsammans i kantinen, men i övrigt tillbringade de tid på respektive rum.
”Jag försökte ta så lätt på det som möjligt”, säger Johannes, ”tittade på någon serie på Netflix. När stunden var inne kramade vi om varandra och önskade varandra lycka till. Hojtade något om att ses när det var över.”
Niklas togs till operationssalen först.
”Jag var väl lite spänd, men inte rädd. Jag har stor tilltro till finländska läkares yrkesskicklighet. Så fick jag ’en klubba i pannan’ och förpassades till fjäderholmarna”, säger han.
Johannes reagerade annorlunda. För honom stod livet på spel.
”När jag togs till operationssalen började jag skaka i hela kroppen. Jag fick en helt sjuklig ångest. Jag frös. Jag frågade mig, tänk om något går fel? Min sista tanke innan narkosen började bita var: Tänk om jag inte vaknar upp igen? Sen önskade man mig ’god natt’ och allt svartnade.”
Transplantationen gick bra, frånsett att Niklas fick en blödning. Den kunde lyckligtvis hävas utan operation.
”Huvudsaken var att min njure genast började fungera i Johannes kropp. Och att det inte blev någon avstötningsreaktion”, säger Niklas.
Johannes var förstås också han överlycklig.
”Det var underligt att tänka sig att jag bar på en av pappas njurar, som utan vidare satte i gång med att fungera! Den känslan finns det inte ord för. I det undermedvetna hade helat tiden känslan gnagt att njuren skulle börja avstötas.”
Far och son möttes följande dag. Johannes var spänd.
”Jag brydde hjärnan med hur jag skulle visa pappa min tacksamhet. Han hade ju på sitt sätt skänkt mig ett nytt liv.”
Återseendet var hjärtevärmande. Två hjältar hälsade på varandra med knytnävarna på covidvis: ”Vi tittade på varandra och sa i mun på varandra: Det här gick ju bra!”
Fysiskt återhämtade sig Johannes snabbt. Redan efter ett par dagar trampade han på sjukhusets konditionscykel. Njuren fungerade till hundra procent.
”Jag tyckte det var otroligt”, utbrister Niklas. ”Där satt pojken och trampade med min njure i sig!”
Efter en vecka kunde de lämna sjukhuset.
Niklas återhämtade sig hastigt: ”I början hade jag lite ont, men efter tre veckor kände jag mig okej. Jag kunde gå en första motionsrunda. Jag blev andfådd, men snart var kroppen som förut.”
För Johannes var det mer komplicerat. Människor i omgivningen inser inte nödvändigtvis allt som en transplantationspatient går igenom. Det kan verkligen inte jämföras med en service på bilen.
”Bekanta och obekanta påpekade att jag borde vara världens tacksammaste människa. Jag fick om och om igen höra ’wow, din far är en riktigt hjälte*! Han hade gett mig världens största gåva. Samtidigt mådde jag så illa av mina mediciner att jag inte klarade att visa någon som helst tacksamhet.”
”Jag borde ha varit överlycklig över den nya njuren, men kände mig som en dålig människa. Som att jag hade sålt min själ. Men varför jag kände det så kunde jag inte begripa.”
I efterhand har han förstått att depressionen hörde ihop med alla mediciner.
Att Johannes som en ännu ung man fått ”förlängd livstid” innebar heller inte att de tidigare frågeställningarna runt sjukdomen försvann. Denna kommer alltid att påverka Johannes livsföring. Mediciner kommer att vara en del av varje dag också framöver.
”Att acceptera faktum gjorde ont, fast jag försökte vara glad. Den välbekanta hjärndimman fanns där. Jag blev återigen ordinerad kortison.”
Johannes vilja att återfå sin livsglädje skulle visa sig vara en medicin i sig. Han måste hitta på något och fick en glimrande idé. Tänk om skulle han göra en backpackerresa till Asien! Ensam.
Det hade då gått ett år sedan operationen. Läkarna rekommenderade inte en flera månader lång utlandsresa. En obekant bakterieflora och infektioner var några av riskerna.
”Men ingen hade nog kunnat stoppa mig. Det handlade om mitt liv, och det bestämde jag själv över. Jag packade ner ett par t-shirts och shorts i ryggsäcken. I övrigt fanns bara plats för mediciner.”
Johannes var borta i fyra och en halv månad. Han kuskade omkring i sju olika länder. Allt gick galant frånsett en magåkomma på Bali.
”Under resan märkte jag småningom att jag åter började likna mitt positiva jag. Folk trivdes i mitt sällskap, och jag trivdes med dem. Svullnaden började gå ner. Jag åt härliga rätter och träffade intressanta människor.”
I varje land lät han göra nya tatueringar. Var och en med en djupare innebörd.
”På Bali lät jag tatuera in två svalor som mellan sig har en brusten kätting. Budskapet är att man måste kunna släppa taget om tidigare dåliga erfarenheter.”
I Singapore ristade tatueraren in sloganen Boys do cry i stället för texten Boys don’t cry. Den gjordes så att bokstäverna n och t och den mellanliggande apostrofen är överstrukna.
”Jag hade redan länge planerat för den texten, eftersom jag är en känslosam människa. Jag hade en bra diskussion med en grupp kvinnor på ett hostel. Vi talade om könsroller. Om vad som förväntas av dem och hur sådana har förändrats med tiden.”
I Thailand fastnade hälften av en huvudbyst på huden. Ur den växer frodiga palmblad. Temat föranleddes av att Johannes alltid har fascinerats av tanken på en livsstil på en soldränkt ö.
”I Thailand hängde jag ihop med en kvinna under en vecka. Skoterfärd runt ön, underbara solnedgångar, god mat och träning tillsammans med förre mästaren i kickboxning [den thailändska nationalsporten muay thai] blev höjdpunkter.”
I Vietnam tatuerades en mytologisk drake in på huden.
”Jag har många vietnamesiska vänner och bekanta. Jag hade bekantat mig med deras kultur redan i Finland, nu kunde jag uppleva den autentiskt också på plats.”
På Filippinerna präntades ett palmblad på huden. I Japan en lotusblomma.
”Jag älskar Japan. Det var skönt att komma till ett svalare klimat och att umgås med lite lugnare människor. I Tokyo träffade jag gamla kompisar från Jakobstad. I Osaka stötte jag på nya.”
I Sydkorea kände Johannes av social ångest.
”Det gick över när jag kom att följa ett taekwondo-evenemang. Mot slutet fick jag själv gå upp och delta på scenen. Efter en och annan spark och volt fick jag väldiga applåder. Jag fick riktig vinnarfeeling av de underbara människorna!”
Den här gången gjordes tatueringen som en text med dekorativa sydkoreanska tecken. Efter frasen Jag är OK följde ytterligare siffran 7.
”Asienresan var det bästa som jag kunde ha företagit mig. Fortfarande tittar jag på foton från resan och drömmer om en ny.”
I dag mår Johannes mycket bättre än för ett år sedan.
”Jag har visserligen tvingats vara borta från arbetslivet i nästan fem år. Tiden har i stort gått åt till att rehabilitera mig. Det har hänt så stora saker. Slutsumman är att den här sjukdomen är en del av mig. Men jag som människa är mer än den.”
En idé, som den stilmedvetne Johannes även har en smula erfarenhet av, handlar om modelljobb. Han funderar på kommersiellt samarbete med företag på sociala medier. Kanske som influenser. Hans Instagramsida ger en god bild av hans ljusa personlighet. Där hittar man också hans professionellt redigerade videor.
”Jag gillar också att klippa hår. Jag har sedan tonåren kört saxen genom egna och andras släktingars hår. Jag tar bilder och videor både före och efter friseringen. Sen lägger jag upp dem på sociala medier.”
”Jag är ganska kapabel inom olika konstnärliga områden. Ibland är det svårt att veta vilket yrke man till slut vill ägna sig åt.”
Johannes sjukdom har närmat far och son varandra.
”Nuförtiden är vi öppnare. Pratar mera om känslor med varandra. Och går ofta till träningslokalen tillsammans”, berättar de.
Numera pryds Niklas hand av tatueringen Nothing else matters och datumet 2.2.2022. Samma datum återfinns naturligtvis också på Johannes hand.
”Det var fantastiskt att kunna hjälpa pojken”, säger far.
”Tack pappa”, svarar Johannes.
IgA-nefropati
är en njursjukdom vid vilken immunglobulinet A-protein ansamlas i njurarna och vållar en inflammation. Denna kan med tiden inverka på njurarnas förmåga att filtrera blod.
Även om sjukdomens upphov inte är säkert påvisat härrör det vanligen från en funktionsstörning i immunsystemet. Här är några möjliga faktorer som kan bidra till utveckling av IgA-nefropati:
Ärftlighet: Genetiska faktorer kan göra en individ disponibel för IgA-nefropati. Om en familjemedlem har haft denna sjukdom kan risken vara större.
Infektioner: Vissa infektioner, särskilt i andningsvägarna, kan utlösa en IgA-nefropati. Man har upptäckt samband mellan streptokockinfektioner och denna åkomma.
Autoimmunreaktioner: IgA-nefropati uppstår ofta i samband med reaktioner, där immunsystemet angriper egen vävnad. Detta kan leda till ansamling av A-protein i njurarna.
Miljöfaktorer: Miljöfaktorer som kost samt exponering för vissa ämnen kan inverka på risken för IgA-nefropati.
Det bör betonas att även om dessa faktorer kan öka risken, så är det definitiva upphovet till sjukdomen inte klarlagt.
