Roosa Jokela, 21, kärsii harvinaisesta geneettisestä Incontinentia pigmenti -sairaudesta. Hän on papereiden mukaan lievästi monivammainen.
Roosa on rohkea vammaisten oikeuksien puolestapuhuja. Hänessä on jotain samaa kuin Rosa Parksissa, edesmenneessä afroamerikkalaisessa ihmisoikeusaktivistissa, joka taisteli rasismia vastaan koko ikänsä. Ja voitti.
Roosa joutui ensimmäisenä koulupäivänään sietämään supinaa selän takana, osoittelua ja paheksuvia katseita.
”Kiusaajat kiusaavat tietämättömyyttään”, Roosan äiti yritti lohduttaa itkevää tytärtään koulupäivän jälkeen. Äidin suunnitelmissa oli seuraavana päivänä mennä yhdessä Roosan kanssa kertomaan koko luokalle tyttärensä vammasta. Tomerana tyttönä Roosa kuitenkin hoiti homman itse.
”Pyysin opettajalta luvan mennä luokan eteen, ja kerroin luokalle sairaudesta kaikkine yksityiskohtineen. Lopuksi sanoin, että tulen vammani kanssa hyvin toimeen, toivottavasti tekin.”
Kiusaaminen loppui siihen. Jotkut pojat alkoivat jopa tarvittaessa puolustaa Roosaa välitunneilla. Kiusaamista esiintyi kuitenkin välillä vielä yläasteella. Kiusaaminen vaikuttaa aina uhriin, mutta Roosalla ei ikinä ole ollut vaikeuksia kertoa toisilleen vammastaan, vaikka hän onkin joskus myöhemmin kokenut kiusaamista.
”Olen ymmärtänyt, että jos en kelpaa jollekin omana itsenäni, se on vain sen ihmisen ymmärtämättömyyttä. Tietysti vammasta kertominen aina jännittää, mutta olen oppinut, että kertominen kannattaa vaikenemista enemmän.”
Miten niin erilainen?
Päällisin puolin Roosan vammoja ei huomaa, vaikka joku saattaakin ehkä joskus ihmetellä, miksi Roosan jalasta kuuluu kävellessä läpsähtävä ääni. Myös hänen silmänsä näyttävät täysin tavallisilta.
”Minulle on jaettu aika huonot kortit, koska kärsin lähes kaikista IP:n aiheuttamista oireista: keskushermostollisista ongelmista, lievästä CP-vammasta, epilepsiasta, iho-oireista, hammaspoikkeavuuksista, migreenistä sekä jännityspäänsärystä. Lisäksi minulla on ohuet ja hauraat hiukset ja kynnet.”
Roosa on kaikesta huolimatta saanut myös muutaman valttikortin. Häntä on aina kohdeltu kotona ”tavallisena” lapsena. Hänen vanhempansa inhoavat sääliä, ja niin tekee Roosakin. Roosa on oireistaan huolimatta pystynyt elämään tavallista elämää. Tällä hetkellä hän käy ammattikorkeakoulua Ylivieskassa, ja hän valmistuu yhteisöpedagogiksi ja kirkon nuorisotyöohjaajaksi vuonna 2017. Opetus, kasvatusala ja nuoret kiinnostavat.
”Haluan olla esikuvana etenkin erilaisille nuorille. Voin varmasti auttaa muita kokemusteni avulla.”
Yhden silmän laaja näkökenttä
Roosa syntyi perheen esikoiseksi, ja hänellä on neljä perustervettä nuorempaa sisarusta. Roosan syntyessä hänen ihollaan oli paikoitellen nesteen täyttämiä rakkuloita. IP-diagnoosi varmistui jalasta otetusta koepalasta. Roosan harvinainen sairaus tuli vanhemmille täytenä yllätyksenä, kuten myös oikean silmän sokeus.
”Toisen silmäni sokeus oli äidille ja isälle todellinen shokki. Se paljastui, kun minut vietiin kaksivuotiaana karsastuksen takia silmälääkäriin. Minullehan se ei ollut mitään uutta, sillä olin aina nähnyt vain yhdellä silmällä.”
Roosan sokean silmän verkkokalvo ei ole kunnolla rakentunut, vaan se on osittain irti. Hän näkee kaiken kaksiulotteisena, myös 3D-elokuvat. Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että hänellä on esimerkiksi liikenteessä vaikeuksia hahmottaa ajoneuvojen nopeuksia. Myös pallopeleissä tämä on haitaksi.
”On olemassa leikkauksia, joilla voidaan saada sokea silmä näkeväksi. Minun kohdallani se ei kuitenkaan onnistu, sillä puutteellista verisuonitusta ja vaillinaista verkkokalvoa ei voi korjata. Ja vaikka voisikin, en haluaisi altistaa itseäni sellaiselle toimenpiteelle. Kun on aina nähnyt vain yhdellä silmällä, voisi olla aika iso ihmetys nähdä maailmaa uudella tavalla. Minä haluan olla juuri tällainen Roosa – heikkouksineni ja vahvuuksineni.”
Sairaus ei ole mörkö
Roosa ei voi vammansa takia saada ajokorttia – erityisesti sen jälkeen, kun hänellä neljävuotiaana todettiin epilepsia ja lievä toispuolinen CP-vamma.
”Sain edellisen epilepsiakohtaukseni kuoroharjoituksissa kolmannella luokalla. Nyt kohtaukset ovat pysyneet poissa kolmetoista vuotta lääkityksen ansiosta.”
Epilepsialla on Roosalle erityinen merkitys. Hänen oikeaa rannettaan koristaa nykyään rannekkeen sijaan kauniilla fontilla tatuoitu epilepsia.
”Kyllästyin hopeiseen rannekkeeseeni, joka ei ikinä pysynyt paikoillaan. Nyt iholla on tatuointi, jolla on tärkeä sanoma. Kannan sitä aina mukanani, niin kuin sairauttanikin.
Epilepsia on osa minua, kauniilla tavalla. Sairauden ei tarvitse olla mörkö.”
Leikkauksia peräjälkeen
Synnynnäinen vajaahampaisuus on ehkä ollut Roosalle se kaikkein ahdistavin asia. Roosa on koko nuoren elämänsä ajan nauranut ja hymyillyt ilman täydellistä hammasrivistöä, mikä vaatii nuorelta ihmiseltä todella paljon rohkeutta ja hyvää itsetuntoa.
”Vain muutamat hampaani ovat olleet tavallisia ja hyväkuntoisia. Maitohampaita on riittänyt, mutta rautahampaat ovat kuuluneet vähemmistöön.”
Tämä kuuluu sairauden kuvaan. Lisäksi Roosalla on purentavirhe. Erikoishammashoitoja on takana parikymmentä vuotta.
”Muistoina minulta löytyy laatikoittain muotteja, ainakin kuudet eri raudat, yöoikomismuotteja, irronneita rautoja, siltoja, röntgenkuvia… Myös paljon itkua, pelkoa, tuskaa ja kyyneleitä, mutta myös kivoja ja tsemppaavia lääkäreitä ja hoitajia.”
”Minun oli alun perin tarkoitus saada uudet hampaat jo 18-vuotiaana, mutta suunnitelmaa lykättiin viidellä vuodella.”
Isoin hammasleikkaus tehtiin elokuussa 2016.
”Kahdestakymmenestä maitohampaasta poistettiin kuusi.”
Yläleukaan siirrettiin lisää hammasluuta, ja leukaluihin porattiin yksitoista titaanista keinojuurta. Ei todellakaan mikään pikkuoperaatio! Hammasimplantit tullaan kiinnittämään titaanijuuriin helmikuussa 2017. Tällä hetkellä Roosalla on suussaan neljätoista hammasta.
”Ei niillä varsinaisesti mitään jälkiuunileipää syödä, mutta tavallinen ruoka menee aika hyvin – joskus tosin tehosekoittimen kautta.”
Roosa on onnellinen sitten, kun iso ja vaativa leikkaus on ohitse.
”Tein jotain, mitä pelkäsin äärimmäisen paljon, ja ylitin rohkeuteni rajat!”
Kuin toinen työ
Roosa kärsii ajoittain kovasta migreenistä ja jännityspäänsärystä.
”Joinain päivinä on vaan käperryttävä peiton alle, laitettava kuuma pyyhe otsalle ja jäätävä kotiin lepäämään. Joskus pitää lähteä ensiapuun, jos kipu on todella kovaa.”
Roosa on käynyt fysioterapiassa ja neurologilla syntymästään asti ja käy edelleen. Sairaudestaan huolimatta hänellä pitää riittää aikaa ja energiaa omien asioiden hoitamiseen, sillä muuten hän ei saa apua. Tästä onkin koulunkäynnin ohella muodostunut Roosalle ”toinen työ”.
”Se on palkatonta työtä, jossa saan kamppailla epävarmuuden ja alemmuuskompleksin kanssa. Tiedän kuitenkin, ettei tällä tavalla saisi ajatella, jos haluaa vammaisena saada tarvitsemaansa hoitoa.”
Roosa mainitsee asioita, jotka ovat vammaisille hankalia ja tavallisille ihmisille itsestään selviä: tiukkaa hillopurkkia ei saa auki, housujen pukeminen seisaaltaan ei onnistu, mattojen tamppaaminen on äärettömän raskasta, verhojen laitto ei onnistu yksin heikomman käden takia, rahat pitää saada riittämään kaikkiin lääkkeisiin, ja jatkuva ravaaminen fysioterapiassa, erityishammaslääkärillä ja neurologilla rasittaa.
”On henkisesti rankkaa joutua kirjaamaan kaikki ne asiat, jotka erottavat itseni ”terveistä” ihmisistä. On kasvatettava kova kuori, jonka alle voi piilottaa haavoittuvaisuutensa.
Pitkäaikaissairaan tai vammaisen henkilön kuoren alla on haavoja, paljonkin”, Roosa kertoo.
Varmaa vain epävarmuus
Perusarjessa Roosa ei juuri ajattele vammaansa. Koulukaverit, ystävät ja perheenjäsenet näkevät hänet Roosana – eivät vammaisena. Kelan työntekijät, jotka käsittelevät hänen asioitaan, eivät kuitenkaan tapaa häntä; he lukevat vain hänen asiakirjansa.
”Kaikkein pahinta on hakemuksen palaaminen bumerangina takaisin. Silloin joutuu käynnistämään koko prosessin alusta”, Roosa kertoo.
”Lapsuudessani valitimme muutaman kerran päätöksistä korkeimmalle asteelle asti, ennen kuin saimme myönteisen päätöksen. Tällainen prosessi, jossa joutuu todistamaan ja perustelemaan samat asiat yhä uudelleen, on erittäin rasittava. Monet varmasti väsyvät niin, etteivät jaksa enää edes yrittää. Täytyyhän elämässä keskittyä muuhunkin.”
Roosa ei halua vaikuttaa hankalalta asiakkaalta, mutta ei hän halua luovuttaakaan.
”Kuka muuten ajaisi asioitamme ja oikeuksiamme? Jatkan taisteluani byrokratian pyörteissä ja toivon, että näen jossain vaiheessa tuloksia.”
Ei ikinä lomaa
Roosalle on tuttua sekin, ettei hän ikinä saa vammastaan lomaa.
”Jos syntyy vammaisena, elää loppuikänsä vammaisena. Ei ole vapaapäiviä, joulua tai lomia, jolloin ei tarvitsisi ottaa lääkkeitä tai käydä fysioterapiassa.”
”Olisihan se mahtavaa, jos voisin jättää vammani hetkeksi kotiin ja lähteä lomalle! Ehkä se on onni, että olen ollut aina vammainen, sillä en tiedä muunlaisesta elämästä.”
”Olen myös onnekas, sillä olen saanut elää suhteellisen tavallista elämää ja käydä tavallista koulua, lukiota sekä harrastaa suunnistusta, laulamista ja kirjoittamista siinä missä muutkin. Vammaani liittyvät kuntoutukset on vaan pitänyt mahduttaa kalenteriini. Mutta vaikka kuinka opiskelen, käyn töissä, hoidan kotini ja raha-asiani – mitä vaan – olen vammainen loppuelämäni.”
Naisellinen – no totta vieköön!
Vamma tai sairaus vaikuttaa suuresti naisellisuuteen ja naisena olemiseen. Syynä tähän ovat suurimmaksi osaksi median levittämät mielikuvat.
”Median antaman kuvan mukaan ’oikeat naiset’ kävelevät korkeissa koroissaan. Näillä täydellisillä naisilla on kokonainen kenkäarsenaali ja koruja joka lähtöön. Hampaat ovat aina suorat, valkoiset ja kauniit. Uimarannoilla esitellään ylpeinä treenattuja vartaloita – ja bikineissä, totta kai. Ja ’oikea nainen’ synnyttää tietysti terveitä ja kauniita lapsia.”
Sirolla ja kauniilla Roosalla on tästä stereotypiasta painava mielipiteensä.
”Minäkin olen oikea nainen, sitä ei vammaisuus vie minulta pois. Arpia minulla on hieman joka puolella ja joitain hampaita puuttuu, eikä kenkävarastonikaan ole kauhean suuri. Naiseus on kuitenkin niin paljon muutakin kuin ulkokuori: se on sisäistä, elämänvalintoja, lähes mitä vain.”
”Tulevilla lapsillani on täysi ihmisoikeus syntyä tähän maailmaan tyttöinä tai poikina, vammaisina tai terveinä.”
”Lehtien lööpit, artikkelit tai tutkimukset eivät saa määrittää naiseuden arvoa. Oman naiseuden arvon määrittää jokainen nainen itse. Jokaisella naisella on oikeus tuntea arvostusta sellaisena kuin on.”
Perinnöllinen sairaus
Roosaa tutkittiin kuusivuotiaana perinnöllisyysklinikalla, jossa selvisi, että sairaus on tullut hänelle mutaation kautta.
”Suvussamme ei ole kyseistä sairautta, eikä se voi ’hypätä’ sukupolvien yli sen vallitsevan luonteen takia.”
Roosan täytyy elää sen tosiasian kanssa, että hänen tulevilla lapsillaan saattaa myös olla IP. Toki hänellä on myös mahdollisuus saada täysin terveitä lapsia, vaikka sen todennäköisyys onkin pienempi kuin muilla naisilla.
”Olen kuitenkin jo nyt päättänyt, että vaikka lapsi olisi sairas, tulen silti pitämään hänet. Ovathan omatkin vanhempani selvinneet hyvin, miksen siis minäkin?”
Vain tyttölapset voivat saada IP:n. Näin ollen IP:stä kärsivä nainen voi siis saada joko terveen tytön, IP:tä sairastavan tytön tai terveen pojan. IP on X-kromosomiin sidottu vallitseva sairaus, ja koska pojilla on vain yksi X-kromosomi, IP-sairaan poikasikiön raskaus päättyy useimmissa tapauksissa keskenmenoon.
”Olen monesti miettinyt, petänkö yhteiskunnan, jos en kykenekään synnyttämään tälle maailmalle ja yhteiskunnalle tervettä ihmistä. Sellaista kansalaista, joka pystyisi kaikissa tekemisissään huippusuorituksiin ja antaisi kaikkensa työelämässään. Onko vammainen lapsi vähemmän arvokkaampi kuin terve? Kuuluunko alempaan kastiin?”
”Hyviä kysymyksiä, joiden ehdoton vastaus on ei!”
Oman elämänsä käsikirjoittaja
Asenne ratkaisee, sitähän kuulee aina sanottavan. Ja niin se onkin, Roosa vahvistaa.
”Se, että pärjääkö vammansa kanssa tai voiko mielekästä elämää elää vammasta huolimatta, riippuu paljon omasta asenteesta. Olen päättänyt suhtautua asioihin positiivisesti.”
Roosa myöntää, että välillä hänellä on päiviä, jolloin hän kiroaa sairautensa. Silloin hän soittaa itkuisia puheluita äidilleen.
”Lopulta tajuan, ettei asian vatvominen auta. Elämä on liian lyhyt sellaiseen. Olen päässyt jo näin pitkälle uskomalla itseeni ja mahdollisuuksiini sen sijaan, että olisin keskittynyt heikkouksiini. En malta odottaa, miten hienoja hetkiä tulevaisuudella onkaan minulle annettavanaan.”
Tove Janssonia suuresti ihaileva Roosa kirjoittaa vapaa-ajallaan novelleja, runoja ja tarinoita. Hän kirjoittaa myös Kokonainen – vamman takaa löydät ihmisen -blogia (http://kaikentakana.blogspot.fi). Blogi kertoo hänestä itsestään ja siitä, millaista on elää vammaisena.
Roosalta löytyy muutama romaanin alkukin. Hänen toiveenaan onkin saada ne jonakin päivänä valmiiksi ja julkaistua.
”Mutta ennen kaikkea toivon, että meille vammaisille ja meidän omaisillemme kasvaisi sen verran kova nahka, että jaksaisimme pitää puoliamme yhteiskunnassa.”
