Roosa Jokela, 21, lider av en sällsynt genetisk sjukdom, Incontinentia pigmenti. I pappren står det: lindrigt multihandikappad.
Roosa är en modig förespråkare för handikappades rättigheter. Hon för tankarna till Rosa Parks, afroamerikansk människorättsaktivist som kämpade mot rasism i hela sitt liv. Och vann.
Första dagen i skolan utsattes Roosa för viskningar bakom ryggen, pekande fingrar och fientliga blickar.
”Mobbare mobbar för att de inte vet bättre”, försökte mamma trösta en gråtande Roosa efter skoldagen.
Mammans plan var att följande dag gå tillsammans med Roosa till skolan och inför hela klassen berätta om dotterns skada. Men Roosa skötte saken själv.
”Jag bad läraren om lov att ställa mig framför klassen och så berättade jag om sjukdomen, med många detaljer. Till slut sade jag att jag mycket väl klarar av skadan och att jag hoppas att ni också gör det.”
Därefter var det slut på mobbningen. Några pojkar började till och med försvara Roosa på rasterna om det behövdes. Trakasserier förekom dock ännu ibland på högstadiet. Ett offer för mobbning påverkas alltid på något sätt, men Roosa har aldrig haft svårt att berätta om sin sjukdom för andra, även om hon också mobbats vid vissa tillfällen senare.
”Vad jag insett är att om någon tycker att jag inte duger så som jag är, så är det bara på grund av den människans oförstånd. Jag kan vara nervös då jag ska förklara skadan, men jag har lärt att det är bättre att tala om saken än att tiga.”
Hur då annorlunda?
Utåt märker man ingenting av Roosas skador, om också någon ibland kanske undrar varför det hörs ett klafsande ljud då hon går. I allmänhet kan man inte heller se något avvikande i hennes ögon.
”Jag har nog tilldelats rätt dåliga kort, för jag lider av nästan alla symtom som associeras med IP: problem i centrala nervsystemet, lindrig CP-skada, epilepsi, hudsymtom, dentala avvikelser, migrän och spänningshuvudvärk. Dessutom har jag glest hår och tunna och sköra naglar.”
Men Roosa har också fått några trumfkort. Hon har hemma alltid behandlats som ett ”normalt” barn. Föräldrarna har inget till övers för ömkan och det har inte Roosa heller. Trots sina symtom har Roosa kunnat leva ett normalt liv. För närvarande går hon i yrkeshögskolan i Ylivieska, och 2017 avlägger hon examen som samhällspedagog och kyrklig ungdomsarbetsledare.
Undervisning, fostran och ungdomsfrågor är områden som intresserar.
”Jag vill vara en förebild, speciellt för ungdomar som är annorlunda. Mina erfarenheter kan säkert vara till någon hjälp.”
