Brett perspektiv med ett öga
Roosa var familjens förstfödda. Hon har fyra grundfriska yngre syskon. Då Roosa föddes hade hon ställvis vätskefyllda blåsor på huden. IP-diagnosen säkerställdes med en provbit från benet. Roosas sällsynta sjukdom kom som en fullständig överraskning för föräldrarna, likaså blindheten på högra ögat.
”Det var en verklig chock för mamma och pappa. Blindheten upptäcktes då jag som tvååring fördes till ögonläkare för skelande ögon. För mig var det ju ingen nyhet, för jag hade ju alltid sett med bara ett öga.”
Näthinnan i Roosas högra öga är inte uppbyggd så som den ska, den ligger delvis lös. Hon ser allt tvådimensionellt, också 3D-filmer. I det praktiska livet betyder det till exempel att hon har svårt att bedöma fordons hastighet. Också i bollspel är det ett stort handikapp.
”Det finns kirurgiska åtgärder som kan få ett blint öga att se. Men inte för mig, för en bristande kärlförsörjning och defekt näthinna kan inte korrigeras. Och också om det skulle vara möjligt, så vill jag inte utsätta mig för ett sådant ingrepp. Har man alltid sett med endast ett öga, kunde det vara konstigt att plötsligt se världen på ett nytt sätt. Jag vill vara den Roosa jag är, med mina svagheter och styrkor.”
Sjukdomen inget spöke
På grund av sin sjukdom kan Roosa bara drömma om körkort. Särskilt som hon vid fyra års ålder dessutom konstaterades ha epilepsi och en lindrig ensidig CP-skada.
”Senast jag hade ett epilepsianfall var under en körsångsövning, då jag gick i tredje klassen. Nu har anfallen tack vare medicinering hållit sig borta i tretton år.”
Epilepsin har en speciell innebörd för Roosa. Högra handleden, en vanlig plats för ett armband, pryds numera av ordet epilepsia, intatuerat med ett snyggt typsnitt.
”Jag tröttnade helt enkelt på mitt silverarmband som aldrig ville hållas på plats. Nu har jag en tatuering med ett viktigt budskap. Det här armbandet har jag alltid med mig, precis som jag alltid bär med mig sjukdomen. Epilepsin är en del av mig, på ett vackert sätt. En sjukdom behöver inte vara ett spöke.”
Ändlös räcka av tandoperationer
Den medfödda avsaknaden av tänder har kanske varit det som plågat Roosa mest. Under hela sitt liv har Roosa lett och skrattat med en ofullständig tandrad. Vilket minsann kräver mod och gott självförtroende hos en ung människa.
”Bara ett par tänder har varit normala och i gott skick. Mjölktänder har det funnits gott om, men bara några få permanenta tänder.”
Allt detta hör till sjukdomsbilden. Roosa har dessutom bettfel. Under tjugo års tid har hon fått genomlida otaliga specialbehandlingar av tänderna.
”Som minnen har jag sparat lådvis med skenor, åtminstone sex olika tandställningar, tandregleringsskenor att ha på natten, tandställningar som lossnat, bryggor, röntgenbilder… Gråt, rädsla, ångest och tårar förstås, men också trevliga och uppmuntrande läkare och skötare.”
Ursprungligen var det meningen att jag skulle få nya tänder vid 18 års ålder, men planerna sköts fram nästan fem år”, berättar Roosa.
Den största tandoperationen gjordes i augusti 2016. Sex av tjugo mjölktänder drogs ut.
Mer tandben transplanterades till överkäken och i käkbenet borrades hål för elva konstgjorda tandrötter av titan. Verkligen ingen liten operation! I februari 2017 kommer tandimplantaten att fästas i käkbenet. I dag har Roosa fjorton tänder i sin mun.
”Man tuggar inte precis efterugnsbröd med dem, men normal mat går rätt bra. Ibland visserligen via en blender.”
Roosa är glad och lättad över att den stora och krävande operationen äntligen är förbi.
”Jag gjorde något som jag var fruktansvärt rädd för, där överskred jag nog gränserna för mitt mod.”
