Ett andra arbete
Emellanåt drabbas Roosa av smärtsamma migränanfall och spänningshuvudvärk.
”Vissa dagar är det bara att krypa ner under täcket, lägga en varm handduk över pannan och stanna hemma och vila. Men ibland då smärtan är riktig kraftig är jag tvungen att ta mig till akuten.”
Roosa har gått på fysioterapi och hos neurolog ända sedan barnsben, och gör det fortfarande. Trots sin sjukdom ska hon också ha tid och energi att sköta egna ärenden. Annars får hon ingen hjälp. Detta har vid sidan av skolgången blivit som ett ”andra arbete” för Roosa.
”Det är ett arbete där man inte får lön, utan i stället får kämpa med osäkerhet och mindervärdeskomplex. Samtidigt som man vet att det inte duger att tänka på det sättet, om man som handikappad ska få den vård man behöver.”
Roosa nämner saker som det är svårt att beskriva för andra: ett syltburkslock som inte går att få upp, svårigheten att stående få på sig byxorna, det gränslöst utmattande i att piska mattor, problemet med att sätta upp gardiner själv då ena handen är så svag, de ständiga besöken hos fysioterapeuter, specialisttandläkare, neurologer, den svåra ekvationen att få pengarna att räcka till alla mediciner.
”Bara det att lista ner allt som skiljer en själv från andra ’friska’ människor är en mental utmaning. Man tvingas bygga upp ett skal och gömma sin sårbarhet. För naturligtvis bär en långtidssjuk eller handikappad människa under skalet på smärta och sorg”, säger Roosa.
Säkert är bara osäkerheten
I den normala vardagen tänker Roosa ändå inte mycket på sitt handikapp. Skolkompisarna, vännerna och familjemedlemmarna ser henne som Roosa – inte som en handikappad.
Men de som handlägger hennes ärenden på Folkpensionsanstalten träffar henne inte. De läser bara handlingar om henne.
”Värst är det om en ansökan kommer tillbaks som en bumerang. Då är man tvungen att sätta i gång processen igen”, säger Roosa.
”När jag var barn hände det några gånger att vi överklagade negativa beslut, tills vi fick bifall i högsta instans. Samtidigt är processen att om och om igen behöva bevisa och bestyrka samma saker tärande. Många blir säkert så less på alltsammans att de ger upp. Man har ju ett annat liv att leva också.”
Roosa vill inte uppfattas som en krånglig klient. Men hon vill inte heller ge upp.
”Vem skulle annars föra vår talan, driva våra rättigheter? Så jag fortsätter min kamp i samhällets byråkratimaskin och hoppas att det ska ge resultat.”
Aldrig semester
En annan utgångspunkt i Roosas liv är att hon aldrig får semester från ett handikapp.
”Föds man med ett handikapp, så är man handikappad resten av livet. Inte en ledig dag, ingen jul eller semester då man slipper ta sina läkemedel eller gå på fysioterapi.”
”Tänk om jag kunde lämna handikappet hemma ett tag och resa i väg på semester! Kanske är det tur att jag haft handikappet i hela mitt liv, jag vet inte av något annat.”
”Jag är också lyckligt lottad då jag fått leva ett ganska normalt liv och gå i vanlig skola, i gymnasium, ägna mig åt orientering, sjunga och skriva – precis som andra. Det har bara gällt att passa in alla rehabiliteringar i vardagsprogrammet. Men hur jag än studerar, arbetar och sköter hemmet och mina penningärenden – vad som helst – så är jag alltid handikappad.”
