Feminin – javisst
Ett handikapp eller en sjukdom har stor betydelse för kvinnligheten och att vara kvinna. Och det beror i hög grad på medias sätt att välja vilka bilder de sprider.
”Man ger bilden att ’riktiga kvinnor’ går i högklackade skor. Perfekta kvinnor ska ha en fullständig skoarsenal och smycken för både fest och vardag. Tänderna ska vara jämna, vita och vackra. På badstranden visar man stolt upp sin vältrimmade snygga kropp – i bikini förstås. Och en ’verklig kvinna’ föder naturligtvis friska och vackra barn.”
Roosa, som är sirlig och nätt, har en bestämd åsikt om den här stereotypa uppfattningen.
”Också jag är en riktig kvinna, det kan inte handikappet ta ifrån mig. Ärr har jag lite varstans på kroppen, en del tänder fattas och skoförrådet är inte särskilt stort. Men att vara kvinna är så mycket mer än det yttre. Det är något som människan har inom sig, livsval, nästan vad som helst.”
”Mina kommande barn har full mänsklig rättighet att födas till världen som pojkar eller flickor, handikappade eller friska.”
”Kvinnovärdet ska inte bestämmas av tidningarnas löpsedlar, artiklar eller undersökningar, utan av varje kvinna själv. Varenda kvinna har rätt att respekteras sådan som hon är.”
Ärftlig sjukdom
Som sexåring undersöktes Roosa på en ärftlighetsklinik. Där konstaterades att sjukdomen drabbat henne genom en mutation.
”Det finns ingen i vår släkt som har sjukdomen, och eftersom den är dominant kan den inte hoppa över generationer.”
Roosa måste leva med det faktum att hennes eventuella barn också kan ha IP. Å andra sidan är det även möjligt att hon får helt friska barn. Men sannolikheten är mindre än för andra kvinnor.
”Jag har ändå redan nu beslutat att om mitt barn har sjukdomen, så behåller jag det. Mina egna föräldrar har ju klarat det bra, så varför inte också jag?”
Sjukdomen IP kan drabba endast flickor. En kvinna som lider av IP kan således få en frisk flicka, en flicka med IP eller en frisk pojke. IP är en X-kromosombunden dominant sjukdom, och eftersom pojkar bara har en X-kromosom slutar graviditeter med pojkfoster i de flesta fall med missfall.
”Många gånger har jag frågat mig om det är att svika samhället, om jag inte kan ge världen och samhället en frisk individ. En medborgare som i allt hon gör presterar toppresultat och som ger allt då hon når arbetsålder. Är ett handikappat barn mindre värt än ett icke-handikappat barn? Hör jag till en lägre kast?”
”Bra frågor. Svaret är ett entydigt nej!”
Manusförfattare till sitt eget liv
Inställningen avgör. Det är ett påstående man får höra titt som tätt. Och visst är det så, säger Roosa.
”Huruvida man klarar att leva med sitt handikapp, eller trots handikappet leva ett meningsfullt liv, beror i hög grad på den egna inställningen. Själv har jag beslutat att förhålla mig positivt till allt.”
Roosa medger att hon ibland har dagar då hon förbannar sin sjukdom. Sådana gånger ringer hon sin mamma och gråter ut.
”Till slut brukar jag ändå inse att det inte hjälper att älta problemen. Livet är för kort för sådant. Då jag redan nått så här långt i mitt liv genom att tro på mig själv och mina möjligheter, i stället för att grubbla över mina svagheter, så kan jag bara ana hur fina stunder framtiden kommer att bjuda på.”
På fritiden skriver Roosa noveller, dikter och berättelser. Tove Jansson är hennes stora favorit. Roosa har också en egen blogg Kokonainen – vamman takaa löydät ihmisen (http://kaikentakana.blogspot.fi/). Bloggen berättar om henne själv och om hur det är att leva med handikapp.
Roosa har också kommit en bit på väg med några romaner. Hennes dröm är att någon gång få dem färdiga och publicerade.
”Men framför allt hoppas jag innerligt att alla vi handikappade och våra anhöriga ska få så mycket skinn på näsan att vi orkar hävda oss i samhället.”
