Evijärviborna Johanna och Emma Kujala handlar mat i sin närbutik. Johanna skjuter fram sin varuvagn och laddar ner mat i den från hyllorna. Plötsligt hittar Emma på egna hyss. Vips kilar hon iväg för att lägga matvaror i andra kunders köpkärror. När Johanna ser vad som händer, går hon och ber om ursäkt hos de berörda kunderna och lyfter ut varorna ur deras vagnar.
Kunderna tar saken lugnt. De kan till och med vara en smula roade.
”På det sättet tar Emma kontakt med människor fast hon vet att hon inte borde göra det. Hon söker det roliga.”
Och visst, Emma har också en annan vana i butiken. Flickan tar alltid kassapersonalen i hand när köpen är betalda. Så sker varje gång. Det prutar Emma inte på. Också på Prisma i Jakobstad känner kassörerna Emmas stil, förklarar Johanna skrattande.
Johanna har redan i tolv år haft rollen som den nu femtonåriga Emmas officiella anhörigvårdare. Det är ett krävande, ansvarstyngt och intensivt arbete. Emma har nämligen aldrig kunnat, och kommer aldrig att kunna lämnas, ensam. Emma kan rymma och hon vet inte att akta sig för bilar och trafik. Eller hon kan råka ut för någonting annat.
”Från och med i höst har vi lås på husets dörrar även på insidan.”
Längtan efter barn
Johanna blev färdig ingenjör 2003 och gifte sig följande år med Antti Kujala från Evijärvi. Parets avsikt var att bo kvar i Karleby, men de hittade inte en tomt de skulle ha trivts med. Så paret bosatte sig i Evijärvi.
Efterhand växte Johannas längtan efter barn. ”Jag blev gravid efter att ett helt år ha försökt skaffa barn, men det slutade tyvärr med ett missfall.” Efter ytterligare ett halvt år fann sig Johanna till sin glädje gravid på nytt.
Normala kurvor
På mödravårdscentralen gjordes ett nackveckstest med ultraljud på fostret i vecka 12. Då upptäcktes att vätskemängden under huden var lite större än normalt.
”Man rekommenderade mig att ta ett fostervattenprov, eftersom nacksvullnad kan tyda på Downs syndrom. Men jag ville inte göra det, då ett fostervattenprov innebär en liten missfallsrisk. Jag hade ju nyss upplevt ett missfall”, säger Johanna.
Graviditeten fortgick utan komplikationer. Alla mödravårdens kurvor visade normala värden.
”Under hela graviditeten höll jag inom mig fast vid övertygelsen att det blivande barnet skulle vara friskt. Men ändå gnagde en liten tanke på att något kunde vara fel. Det var väl en moders välbekanta intuition, en sådan där underligt motsägelsefull känsla”, säger Johanna.
Den första stora chocken
I slutet av januari 2005 satte förlossningen i gång av sig själv i vecka 40. Bebisen var fullgången. Redan en minut efter födseln meddelade barnmorskan Johanna att barnets drag tydde på Downs syndrom.
”Då svartnade det för ögonen på mig. Det var en chock, och kändes i den stunden som det värsta tänkbara ödet.”
På en gång krackelerade moderskapsdrömmen ordentligt. Emma lades vid Johannas bröst.
”Hon var en så näpen och efterlängtad älskad bebis. Min i mitt inre var allt kaos.”
Samma vibbar kände Johannas man, som var med på förlossningen. Vid födseln uppdagades också att fostret inte vuxit alls under den sista månaden. Det var onormalt, däremot mycket typiskt för ett barn med Downs syndrom, där funktionsnedsättning av moderkakan hör till bilden.
”Jag minns att jag ringde min far ganska snart den natten Emma hade fötts. Jag sa att vi hade begåvats med ett sådant där speciellt Downbarn. Jag skämdes då på något sätt för att uttala det ordet”, säger Johanna.
Fruktan för framtiden
Nästa dag kom Johannas och Anttis föräldrar för att titta på barnet.
”Mina föräldrar försökte vara positiva, lite som att ’barnet ser ju alldeles normalt ut, det är nog inte så farligt’. De försökte på så sätt stöda oss, och kanske även sig själva”, berättar Johanna.
Av sjukhuspersonalen fick Johanna en broschyr om Downs syndrom.
”Det var minsann påfrestande läsning i det tillståndet. Det framgick att sådana barn ofta även lider av epilepsi, av svag sköldkörtelfunktion, kraftiga rubbningar av hjärtverksamheten – ungefär hälften av Downbarnen har hjärtfel – och en betydligt större risk att insjukna i leukemi. Ett rejält skräckmonster började då ta kontur, okänsligt för min vilja”, berättar Johanna.
En läkare kom till platsen.
”Han var en ganska tystlåten och dyster typ. Sa bara att jo, de här barnen är riktigt infektionskänsliga, och gick sin väg.”
En stor positiv sak var att Emma inte hade något fel på sitt hjärta.
”Men det visste jag inte att sätta värde på, och jag förstod det inte då.”
Emma lades för ett par dagar in på intensiven, då hennes syrevärden sjunkit något, men det var lyckligtvis ingenting allvarligt.
Downs syndrom
Downs syndrom har sitt namn efter John Langdon Down, brittisk läkare som 1866 blev den som först beskrev syndromet. Det dröjde dock till slutet av 1950-talet innan den tillväxande kunskapen om människans kromosomer kunde ge sambandet. Downs syndrom hänger ofta samman med begränsningar av de kognitiva förmågorna och den fysiska tillväxten, samt karakteristiska ansiktsdrag.
Sannolikheten för att ett barn ska födas med Downs syndrom är 1 per 800–1 500. Sannolikheten ökar betydligt med moderns ålder. Det går att upptäcka Downs syndrom hos ett foster genom ett fostervattenprov under graviditeten.
