Efterlängtad förstling
Efter en vecka på sjukhuset fick mamma och barn komma hem. Bara för en enda väninna hade Johanna berättat att bebisen hade Downs syndrom.
”Att berätta om det kändes fortfarande skamfullt och betänkligt. Det berodde säkert på att det var fråga om en förstfödd och att det hade hänt någonting riktigt oväntat. Man tänker ju alltid att allt ska gå efter ritningarna.”
Även om Emmas syndrom till en början var en smärre chock, var Johanna och hennes man ändå lyckliga över sitt första efterlängtade barn. Tillfredsställelsen och föräldraskapets stolthet lyckades Downs syndrom inte utplåna.
Terapi i övermått
Ett halvt år efter Emmas födelse stod huspaketet på tomten i Evijärvi. Snart flyttade de in i sitt nya egnahem. Johannas svärföräldrars hus ligger bara 200 meter från dem.
Emma var det första barnet med Downs syndrom i Evijärvi på flera decennier.
”I det första skedet kom en socialarbetare hem till oss. Hon berättade om rehabilitering och behandlingar. Innan Emma fyllt ett år började en fysioterapeut besöka familjen en gång i veckan för att rehabilitera Emma. Långa år av talterapi, musikterapi, ridterapi, bassängterapi och konditionsinstruktion tog sin början. En teckenspråkslärare började lära Emma och hennes närmaste omgivning stödtecken innan hon blivit två.
”Jag försökte också själv att få Emma att ljuda. Jag hoppades att Emma en dag skulle tala, åtminstone lite grann. Jag satte mig själv in i frågor om talutveckling”, berättar Johanna.
Sedan barnsben har Emma alltid varit mycket väl motoriskt utvecklad. Hon lärde sig gå vid ett år och tio månaders ålder. Sina första steg tog Emma på sjukhuset när hennes lillebror Eetu hade fötts.
”Emma intresserade sig så starkt för sin lillebror att hon fick fart på benen. Och sedan dess har vi sannerligen fått springa efter Emma, ibland rena spurter”, skrattar Johanna.
När Emma var mindre var alla övergångsfaser svåra. Medan de varade fick Johanna och Antti lov att testa sin övertalningsförmåga och sitt tålamod till det yttersta.
Underbar personlig assistent
Ingav Johannas följande graviditeter betänkligheter? Var hon redo att testa sig då?
”Jag ville inte ta några tester före någotdera av våra följande två barn. Jag var säkert lite rädd, men vetskapen om till exempel ytterligare ett Downbarn skulle inte ha fått mig att göra abort. Än sedan om vi hade fått ett specialbarn till? Världen skulle inte ha gått under av det. På det stadiet hade vi ju redan erfarenhet av ett”, säger Johanna.
Emmas småbröder Elias, 10, och Eetu, 13, är friska pojkar. Även om Emma lär vara det av barnen som haft minst förkylningar.
Som treåring fick Emma börja vistas på ett familjedaghem. Längre fram, när Emma gick på dagis, kom Emmas vårdare från familjedaghemmet också dit för att vara hennes personliga assistent.
”Denna samma underbara person har varit Emmas assistent fram till den dag som i dag är. Vi är ytterst tacksamma för henne. Hon betyder verkligen mycket för vår dotter och hon känner alla Emmas egenheter”, berättar Johanna.
Ingen talförmåga
Emma kan inte tala, men hon förstår allt som sägs.
”Jag väntade länge och undrade när Emma skulle börja prata, men den stunden har ännu inte kommit. Emma kan däremot säga enstaka viktiga ord. Ett är hjälp. Det använder hon alltid när hon är i knipa någonstans”, berättar Johanna.
Emma kan också säga nej och jo. Man kommer mycket långt också med tre ord. Ja, och ordet isi (pappa) väser i munnen som ett s.
När Emma var bara några ord gammal, tyckte sig Johanna höra en kort mening från Emma när de åkte förbi mormors hus. Då sa dottern som älskar sin mormor: ingen är hemma. Men därefter har Emma inte hörts prata.
Johannas mamma bor 20 kilometer bort och är oerhört viktig för Emma.
”Emma tecknar ofta till oss med teckenspråk att hon vill ha mommo med när vi är på väg någonstans. Jag tycker att Emma är en förfärligt snabbtänkt flicka. Hon fattar instruktioner bums, efter ett par ord.”
Det antal tecken Emma kan är ungefär hundra, av vilka hon aktivt begagnar omkring 50. Ett av de viktigaste tecknen är det för mamma. Det uttrycker man så, att handen förs från hjärtat mot munnen. Pappa tecknas så att handen förs från pannan mot munnen.
De tecken som hänför sig till mat och Mumin är också betydelsefulla för Emma. Familjen har uppfunnit egna tecken för bröderna, mormor, mor- och farfar, farbröderna, hunden Onni och katten Namnam.
