Mormor är till stor hjälp
För att Johanna ska kunna vara Emmas anhörigvårdare är hennes arbetsvecka i förvärvslivet lite kortare. I praktiken en fyradagarsvecka.
”Annars skulle det inte fungera”, säger Johanna och lovordar sin arbetsgivare i Jakobstad, Sweco.
”Arbetet skänker för övrigt en bra motvikt till allt det andra i livet. På min arbetsplats tänker jag bara på jobbet.”
Framför allt har Johannas mamma varit ett stort stöd, och oftast följt med på de talrika sjukhus-, läkar- och specialistrådgivningsbesöken i Seinäjoki.
Att ta blodprov har varit tufft, men proven är nödvändiga. Ibland har det behövts fyra personer för att hålla Emma i styr. Emma är livrädd för nålar.
För ett par år sedan upptäcktes att Emmas sköldkörtelfunktion har brister, för vilket hon får medicin. Andra mediciner tar hon inte.
”Om någonting ska göras hos tandläkaren, måste Emma alltid sövas. På tandkontrollen senast gick Emma rentav med på att öppna munnen för tandhygienisten, men inte på att sätta sig i stolen”, berättar Johanna.
Mumin är det bästa
Emma går i åttan i Alahärmä. Skolvägen från Evijärvi är 65 kilometer och tillryggaläggs med taxi. Ofta sover Emma i taxin på hemvägen.
Emmas kompisar finns i skolan och hon trivs där. Hemma i Evijärvi finns inga vänner.
Hur går det för Emma i skolan?
”Bra går det ju. Visserligen meddelar lärarna ibland att Emma gått lite till överdrift, att det har varit onödigt trams. Men man kan ju inte göra något åt ett nedärvt sinne för humor. Vi är så lika, så snara till skratt. Vi fnissar ofta hämningslöst”, säger Johanna.
Emma är en prinsess- och Muminfantast av hela sitt hjärta.
”Varje sommar måste hon få komma till Mumindalen i Nådendal. Vi har varit där åtminstone tretton gånger, ibland till och med två gånger per sommar.”
När Emma kommer in genom entrén, är det flickan som drar och mamma som flänger efter. Emma springer genast för att krama om Muminfamiljen. Favoriterna är Snorkfröken, Lilla My och Muminmamman. Emma skulle rentav vilja krama om den elaka häxan.
”Några Muminfigurer är fantastiska och kan tala teckenspråk med Emma”, berättar Johanna. I samband med Nådendalsresorna gör familjen Kujala vanligtvis en båttripp också till Sverige. Eller så besöker de Borgbacken i Helsingfors.
”Samtidigt måste man hitta på något roligt också åt pojkarna. Emma tar ganska mycket uppmärksamhet från sina yngre bröder. Hon kan också retas med dem, kan störta in i deras rum utan att knacka och sedan gapflabba därinne. Och det gillar ju inte killar riktigt”, säger Johanna.
Villkorslös kärlek
Puberteten är ett kapitel för sig.
”Visst kan Emma smälla i dörrar precis som andra. Det händer att jag har svårt att avgöra om beteendet beror på puberteten – eller på Downs syndrom. Å andra sidan är Emma mycket för att pussas och kramas. Emma kan inte låtsas, och det är fint. Vi får mycket villkorslös kärlek”, säger Johanna.
Hur är det med fritiden? Finns någon sådan?
”Anhörigvård innebär jobb dygnet runt och året om. Tungt, men också givande. Jag har alltid sportat: skidat, sprungit och gymnastiserat. Också tävlat på det området. Jag laddar batterierna med motion.”
Eftersom Emma oavbrutet måste hållas under uppsikt, kan Johanna inte ge sig ut och jogga med sin man eller någon annanstans heller. De följer en turordning. Så är det också när Emma sover.
”Emma sover ganska oroligt och vaknar tidigt. Någon av oss båda sover med Emma i hennes rum. I allmänhet är det min man, eftersom han har han bättre nattsömn.”
För Emma är sängläggningsritualerna viktiga.
”Varje kväll måste man sjunga Blinka lilla stjärna där och repetera planerna för nästa dag.”
Motion på fritiden
Johanna berättar att hennes och Anttis semestrar, som gifta efter Emmas födelse, inskränkt sig till ett bara ett par dagar åt gången ett par gånger om året.
”Vi skulle enligt lag få tre dagar semester i månaden, men dem har vi aldrig utnyttjat.”
Hon medger att det svider ibland när andra flyger utomlands på semester tillsammans med barnen.
”Vi kan ännu inte göra det. Vi har inte vågat flyga med Emma ännu. För oss kommer vardagen aldrig att underlättas. Emma kommer aldrig att ’bli stor’, så att vi skulle kunna resa utomlands på tu man hand.”
Men en smula andrum får familjen ändå. Emma vistas sedan ett par år emellanåt en weekend i taget på boendeenheten Fransunpuisto i Kauhava.
”I början hade jag förskräckligt dåligt samvete när vi förde Emma dit. Emma grät hon också när vi lämnade henne där. Men snart började Emma trivas på stället, då där fanns intressanta saker att göra”, säger Johanna.
När Emma en gång i månaden är borta hemifrån, drar familjen Kujala ofta i väg längre bort med pojkarna.
”Vi har även i övrigt försökt ha gemensamma aktiviteter med hela familjen. Vi trivs i skid- och träningsspåren och på idrottstävlingar.”
Johanna har sprungit maraton och skidat långdistanslopp. Hon driver en gång i veckan en friidrottsskola i Evijärvi för barn och ungdom, en skidskola och leder grundkonditionsövningar för alla åldrar.
Senaste självständighetsdag belönade Evijärvi Lions Club Johanna med Evijärvipriset. Motiveringen var att hon fått barn att röra på sig frivilligt och det föredöme hon utgör med sin egen aktiva livsföring.
Också Emma gillar sport.
”En gång gjorde jag en kortare löpbana till Emma. Jag beslöt att ta en bild av Emma just när hon sprang mot mål. Men genast när Emma märkte att jag plockade upp kameran, stannade hon för att posera med ett brett leende på läpparna. Att gå i mål med fart var inte längre väsentligt”, skrattar Johanna.
