Roosa Jokela, 21, kärsii harvinaisesta geneettisestä Incontinentia pigmenti -sairaudesta. Hän on papereiden mukaan lievästi monivammainen.
Roosa on rohkea vammaisten oikeuksien puolestapuhuja. Hänessä on jotain samaa kuin Rosa Parksissa, edesmenneessä afroamerikkalaisessa ihmisoikeusaktivistissa, joka taisteli rasismia vastaan koko ikänsä. Ja voitti.
Roosa joutui ensimmäisenä koulupäivänään sietämään supinaa selän takana, osoittelua ja paheksuvia katseita.
”Kiusaajat kiusaavat tietämättömyyttään”, Roosan äiti yritti lohduttaa itkevää tytärtään koulupäivän jälkeen. Äidin suunnitelmissa oli seuraavana päivänä mennä yhdessä Roosan kanssa kertomaan koko luokalle tyttärensä vammasta. Tomerana tyttönä Roosa kuitenkin hoiti homman itse.
”Pyysin opettajalta luvan mennä luokan eteen, ja kerroin luokalle sairaudesta kaikkine yksityiskohtineen. Lopuksi sanoin, että tulen vammani kanssa hyvin toimeen, toivottavasti tekin.”
Kiusaaminen loppui siihen. Jotkut pojat alkoivat jopa tarvittaessa puolustaa Roosaa välitunneilla. Kiusaamista esiintyi kuitenkin välillä vielä yläasteella. Kiusaaminen vaikuttaa aina uhriin, mutta Roosalla ei ikinä ole ollut vaikeuksia kertoa toisilleen vammastaan, vaikka hän onkin joskus myöhemmin kokenut kiusaamista.
”Olen ymmärtänyt, että jos en kelpaa jollekin omana itsenäni, se on vain sen ihmisen ymmärtämättömyyttä. Tietysti vammasta kertominen aina jännittää, mutta olen oppinut, että kertominen kannattaa vaikenemista enemmän.”
Miten niin erilainen?
Päällisin puolin Roosan vammoja ei huomaa, vaikka joku saattaakin ehkä joskus ihmetellä, miksi Roosan jalasta kuuluu kävellessä läpsähtävä ääni. Myös hänen silmänsä näyttävät täysin tavallisilta.
”Minulle on jaettu aika huonot kortit, koska kärsin lähes kaikista IP:n aiheuttamista oireista: keskushermostollisista ongelmista, lievästä CP-vammasta, epilepsiasta, iho-oireista, hammaspoikkeavuuksista, migreenistä sekä jännityspäänsärystä. Lisäksi minulla on ohuet ja hauraat hiukset ja kynnet.”
Roosa on kaikesta huolimatta saanut myös muutaman valttikortin. Häntä on aina kohdeltu kotona ”tavallisena” lapsena. Hänen vanhempansa inhoavat sääliä, ja niin tekee Roosakin. Roosa on oireistaan huolimatta pystynyt elämään tavallista elämää. Tällä hetkellä hän käy ammattikorkeakoulua Ylivieskassa, ja hän valmistuu yhteisöpedagogiksi ja kirkon nuorisotyöohjaajaksi vuonna 2017. Opetus, kasvatusala ja nuoret kiinnostavat.
”Haluan olla esikuvana etenkin erilaisille nuorille. Voin varmasti auttaa muita kokemusteni avulla.”
