Naisellinen – no totta vieköön!
Vamma tai sairaus vaikuttaa suuresti naisellisuuteen ja naisena olemiseen. Syynä tähän ovat suurimmaksi osaksi median levittämät mielikuvat.
”Median antaman kuvan mukaan ’oikeat naiset’ kävelevät korkeissa koroissaan. Näillä täydellisillä naisilla on kokonainen kenkäarsenaali ja koruja joka lähtöön. Hampaat ovat aina suorat, valkoiset ja kauniit. Uimarannoilla esitellään ylpeinä treenattuja vartaloita – ja bikineissä, totta kai. Ja ’oikea nainen’ synnyttää tietysti terveitä ja kauniita lapsia.”
Sirolla ja kauniilla Roosalla on tästä stereotypiasta painava mielipiteensä.
”Minäkin olen oikea nainen, sitä ei vammaisuus vie minulta pois. Arpia minulla on hieman joka puolella ja joitain hampaita puuttuu, eikä kenkävarastonikaan ole kauhean suuri. Naiseus on kuitenkin niin paljon muutakin kuin ulkokuori: se on sisäistä, elämänvalintoja, lähes mitä vain.”
”Tulevilla lapsillani on täysi ihmisoikeus syntyä tähän maailmaan tyttöinä tai poikina, vammaisina tai terveinä.”
”Lehtien lööpit, artikkelit tai tutkimukset eivät saa määrittää naiseuden arvoa. Oman naiseuden arvon määrittää jokainen nainen itse. Jokaisella naisella on oikeus tuntea arvostusta sellaisena kuin on.”
Perinnöllinen sairaus
Roosaa tutkittiin kuusivuotiaana perinnöllisyysklinikalla, jossa selvisi, että sairaus on tullut hänelle mutaation kautta.
”Suvussamme ei ole kyseistä sairautta, eikä se voi ’hypätä’ sukupolvien yli sen vallitsevan luonteen takia.”
Roosan täytyy elää sen tosiasian kanssa, että hänen tulevilla lapsillaan saattaa myös olla IP. Toki hänellä on myös mahdollisuus saada täysin terveitä lapsia, vaikka sen todennäköisyys onkin pienempi kuin muilla naisilla.
”Olen kuitenkin jo nyt päättänyt, että vaikka lapsi olisi sairas, tulen silti pitämään hänet. Ovathan omatkin vanhempani selvinneet hyvin, miksen siis minäkin?”
Vain tyttölapset voivat saada IP:n. Näin ollen IP:stä kärsivä nainen voi siis saada joko terveen tytön, IP:tä sairastavan tytön tai terveen pojan. IP on X-kromosomiin sidottu vallitseva sairaus, ja koska pojilla on vain yksi X-kromosomi, IP-sairaan poikasikiön raskaus päättyy useimmissa tapauksissa keskenmenoon.
”Olen monesti miettinyt, petänkö yhteiskunnan, jos en kykenekään synnyttämään tälle maailmalle ja yhteiskunnalle tervettä ihmistä. Sellaista kansalaista, joka pystyisi kaikissa tekemisissään huippusuorituksiin ja antaisi kaikkensa työelämässään. Onko vammainen lapsi vähemmän arvokkaampi kuin terve? Kuuluunko alempaan kastiin?”
”Hyviä kysymyksiä, joiden ehdoton vastaus on ei!”
Oman elämänsä käsikirjoittaja
Asenne ratkaisee, sitähän kuulee aina sanottavan. Ja niin se onkin, Roosa vahvistaa.
”Se, että pärjääkö vammansa kanssa tai voiko mielekästä elämää elää vammasta huolimatta, riippuu paljon omasta asenteesta. Olen päättänyt suhtautua asioihin positiivisesti.”
Roosa myöntää, että välillä hänellä on päiviä, jolloin hän kiroaa sairautensa. Silloin hän soittaa itkuisia puheluita äidilleen.
”Lopulta tajuan, ettei asian vatvominen auta. Elämä on liian lyhyt sellaiseen. Olen päässyt jo näin pitkälle uskomalla itseeni ja mahdollisuuksiini sen sijaan, että olisin keskittynyt heikkouksiini. En malta odottaa, miten hienoja hetkiä tulevaisuudella onkaan minulle annettavanaan.”
Tove Janssonia suuresti ihaileva Roosa kirjoittaa vapaa-ajallaan novelleja, runoja ja tarinoita. Hän kirjoittaa myös Kokonainen – vamman takaa löydät ihmisen -blogia (http://kaikentakana.blogspot.fi). Blogi kertoo hänestä itsestään ja siitä, millaista on elää vammaisena.
Roosalta löytyy muutama romaanin alkukin. Hänen toiveenaan onkin saada ne jonakin päivänä valmiiksi ja julkaistua.
”Mutta ennen kaikkea toivon, että meille vammaisille ja meidän omaisillemme kasvaisi sen verran kova nahka, että jaksaisimme pitää puoliamme yhteiskunnassa.”
