Kuin toinen työ
Roosa kärsii ajoittain kovasta migreenistä ja jännityspäänsärystä.
”Joinain päivinä on vaan käperryttävä peiton alle, laitettava kuuma pyyhe otsalle ja jäätävä kotiin lepäämään. Joskus pitää lähteä ensiapuun, jos kipu on todella kovaa.”
Roosa on käynyt fysioterapiassa ja neurologilla syntymästään asti ja käy edelleen. Sairaudestaan huolimatta hänellä pitää riittää aikaa ja energiaa omien asioiden hoitamiseen, sillä muuten hän ei saa apua. Tästä onkin koulunkäynnin ohella muodostunut Roosalle ”toinen työ”.
”Se on palkatonta työtä, jossa saan kamppailla epävarmuuden ja alemmuuskompleksin kanssa. Tiedän kuitenkin, ettei tällä tavalla saisi ajatella, jos haluaa vammaisena saada tarvitsemaansa hoitoa.”
Roosa mainitsee asioita, jotka ovat vammaisille hankalia ja tavallisille ihmisille itsestään selviä: tiukkaa hillopurkkia ei saa auki, housujen pukeminen seisaaltaan ei onnistu, mattojen tamppaaminen on äärettömän raskasta, verhojen laitto ei onnistu yksin heikomman käden takia, rahat pitää saada riittämään kaikkiin lääkkeisiin, ja jatkuva ravaaminen fysioterapiassa, erityishammaslääkärillä ja neurologilla rasittaa.
”On henkisesti rankkaa joutua kirjaamaan kaikki ne asiat, jotka erottavat itseni ”terveistä” ihmisistä. On kasvatettava kova kuori, jonka alle voi piilottaa haavoittuvaisuutensa.
Pitkäaikaissairaan tai vammaisen henkilön kuoren alla on haavoja, paljonkin”, Roosa kertoo.
Varmaa vain epävarmuus
Perusarjessa Roosa ei juuri ajattele vammaansa. Koulukaverit, ystävät ja perheenjäsenet näkevät hänet Roosana – eivät vammaisena. Kelan työntekijät, jotka käsittelevät hänen asioitaan, eivät kuitenkaan tapaa häntä; he lukevat vain hänen asiakirjansa.
”Kaikkein pahinta on hakemuksen palaaminen bumerangina takaisin. Silloin joutuu käynnistämään koko prosessin alusta”, Roosa kertoo.
”Lapsuudessani valitimme muutaman kerran päätöksistä korkeimmalle asteelle asti, ennen kuin saimme myönteisen päätöksen. Tällainen prosessi, jossa joutuu todistamaan ja perustelemaan samat asiat yhä uudelleen, on erittäin rasittava. Monet varmasti väsyvät niin, etteivät jaksa enää edes yrittää. Täytyyhän elämässä keskittyä muuhunkin.”
Roosa ei halua vaikuttaa hankalalta asiakkaalta, mutta ei hän halua luovuttaakaan.
”Kuka muuten ajaisi asioitamme ja oikeuksiamme? Jatkan taisteluani byrokratian pyörteissä ja toivon, että näen jossain vaiheessa tuloksia.”
Ei ikinä lomaa
Roosalle on tuttua sekin, ettei hän ikinä saa vammastaan lomaa.
”Jos syntyy vammaisena, elää loppuikänsä vammaisena. Ei ole vapaapäiviä, joulua tai lomia, jolloin ei tarvitsisi ottaa lääkkeitä tai käydä fysioterapiassa.”
”Olisihan se mahtavaa, jos voisin jättää vammani hetkeksi kotiin ja lähteä lomalle! Ehkä se on onni, että olen ollut aina vammainen, sillä en tiedä muunlaisesta elämästä.”
”Olen myös onnekas, sillä olen saanut elää suhteellisen tavallista elämää ja käydä tavallista koulua, lukiota sekä harrastaa suunnistusta, laulamista ja kirjoittamista siinä missä muutkin. Vammaani liittyvät kuntoutukset on vaan pitänyt mahduttaa kalenteriini. Mutta vaikka kuinka opiskelen, käyn töissä, hoidan kotini ja raha-asiani – mitä vaan – olen vammainen loppuelämäni.”
