Johannes flyttade från Helsingfors tillbaka till Jakobstad, där han kunde fortsätta med arbetsuppgifterna för samma arbetsgivare.
Han fick mediciner, som kortison, i syfte att dämpa sjukdomen.
”Jag märkte snart att det gjorde mig nedstämd. Och det fick min kropp att svälla upp. På två veckor gick jag upp över tio kilo. All den vikten bestod av vätska.”
”Det var knappt att jag trodde mina ögon, när pojken en morgon kom nerför trapporna in i köket. Jag frågade mig vem den där mannen var som såg ut som en Michelingubbe”, säger Niklas.
Det var en tung tid för Johannes, som aldrig förr hade gått på en medicinkur. Ingen hade upplyst honom om medicinernas biverkningar.
Johannes har alltid varit fysiskt aktiv och har närmast akrobatiska talanger. Skejting, dans och parkour (träning av kroppen till att på ett smidigt och kontrollerat sätt kunna forcera hinder i omgivningen utan hjälpmedel) var sådant han länge ägnat sig åt. Han var van vid att närhelst det föll sig bjuda på imponerande fram- och baklängesvolter.
Men när han nu försökte sig på en baklängesvolt, hamnade han pladask på mage.
Kortisonet inverkade på utseendet och därmed på det psykiska välbefinnandet. När den uppsvullna Johannes såg sig själv i spegeln triggade det i gång ett trauma.
”Det var förfärande med den här förändringen av en själv, både till det yttre och till det inre. Visst vill väl var och en ha kvar sitt riktiga utseende?”
Johannes började undvika spegeln. Saken blev inte bättre av att medicinerna förorsakade hjärndimma. Det var inte lätt att visa sig utomhus i den lilla staden. Människornas undrande blickar och det förmodade mumlandet bakom hans rygg uppmuntrade inte till att bege sig någonstans.
Johannes isolerade sig i bostaden flera månader.
”Det var en verkligt tung tid”, minns hans pappa. ”Jag såg hur min son led, men kunde inte hjälpa.”
Johannes googlade sin sjukdom och sökte information om medicinerna. Gick det att minska dosen?
”Eftersom medicinerna fick mig att psykiskt må så illa, började jag dra ner på mängden, särskilt på kortisonet. Jag sa ingenting till läkaren.”
Men också minskningen av medicindoserna gav Johannes biverkningar, bland annat svåra kramper.
”Men det ångrar jag inte alls. I det skedet måste jag tänka på mitt eget psyke.”
Efterhand kom medicineringen att varieras på olika sätt. Till slut nåddes i samråd med läkarna den bästa lösningen. Läget stabiliserades.
Fem år förflöt relativt hyggligt. Johannes gick till arbetet, hade en skaplig bostad och egen bil, allt som behövdes. Hans visuellt mångsidiga begåvning resulterade i eleganta reklamvideor åt kunderna. Han skräddarsydde illustrationer för sociala medier, ofta fotografier som han själv tog.
Men så kom året 2021. Johannes mådde sämre. Han fick höra att han härefter skulle behöva dialysbehandling tre gånger i veckan. Det kom som en överraskning, eftersom han i princip kände sig frisk.
Den bistra sanningen var emellertid att sjukdomsprocessen i Johannes kropp hade fortsatt. Han rekommenderades en organtransplantation. Kunde någon tänkas ge honom en njure? Donatorn fick gärna vara en förälder eller ett syskon.
”Jag nämnde att föräldrarna gett ett löfte, om det bara var fysiskt möjligt.”
Under de fem timmar långa dialyspassen fanns tid att fundera. Spelplanen hade förändrats. Tänk om pappas njure inte dög, och inte mammas heller? Tänk om det inte gick att få tag på en lämplig njure i tid? Om kroppen skulle stöta bort njuren? Vilket liv kunde man leva med en ny njure?
Johannes positiva grundinställning bar honom. Familjen stöttade. Men krafter finns inte i en ändlös mängd.
”Först tänkte jag att det var lätt att vara dialyspatient. Bara att ligga och titta på teve medan maskinerna renade blodet.”
Fel.
”Dialysen blev en dyster erfarenhet. Ibland forsade blodet fritt när sköterskan träffade snett i ådern. Ibland kräktes jag och blev yr. Det hände att jag svimmade.”
”Efter dialysen kändes det som om jag sprungit ett maratonlopp. Det tog hela följande dag att återhämta sig. Sen måste jag förbereda mig för nästa dialys.”
Dialysdagarna bestämde vardagen. I det här skedet hade Johannes inte längre ork nog för att gå till jobbet.
Pappas löfte om en njurdonation gav ändå hopp. Prover togs på Niklas.
I en transplantationsprocess testas en möjlig donator åt gången. Efter ett halvt år stod det klart att faderns njure skulle lämpa sig. Vilket ögonblick av jubel!
